Kokonaisvaltaista hoitoa/ Holistic treatment

Olimme tiistaina sairaalassa rutiinikäynnillä, pissatesti, verikoe, lääkärintarkastus. Kuunneltiin keuhkot, katsottiin kurkkuun. Kerroin että L:llä on ahdistava olo ja vaikeuksia hengittää kun on vatsa täynnä. Sain hymyn ja nyökkäyksen. Arvot koputtelivat jo normaalin ovea, joten kaikki hyvin. Saammekin vieroitusohjeet vasta kahden viikon päästä, jolloin kuuden viikon Prednisol 50mg-kuuri tulee täyteen. Nopea käynti, ei kummempaa.

Olen rasittava, tarvitsen toisen lääkärin mielipiteen, varsinkin nyt, kun kyse on lapseni terveydestä. Se ei ole epäluottamuslause sinänsä ensimmäiselle lääkärille, se on realistinen ajatus siitä, että lääkäritkin ovat vain ihmisiä ja tekevät joskus virheitä. Lääkäreillä jo keskenäänkin on eri mielipiteitä samasta asiasta. Joku lääkäri lukee uusimpia tutkimuksia, joku ei. Eri maissa määrätään samaan vaivaan eri lääkkeet. Ei ole yhtä oikeaa tietä ja vastausta kehon tieteessä, jossa jokainen potilas on erilainen ja omaa erilaisen taustan, reagoi lääkkeisiin ja hoitoihin eri tavalla. 

Minun on aina ollut vaikea niellä 10 minuutin pikakäyntejä lääkärillä, lähteä nippu lääkereseptejä kourassa, joita pitäisi pikadiagnoosin jälkeen alkaa rouskuttamaan. Kerran on käynyt jopa niin, ettei minua edes vilkaistu tietokoneruudulta, kun oli jo antibioottikuuriresepti kädessä. Jäi syömättä.

Kyllä, maailmassa on myös varmasti huonoja lääkäreitä. Kummatkohan löytyy golf-kentiltä, ne hyvät vai huonot? Hahah, sen kun tietäisi. Kunnioitan kyllä perinteisiä lääkäreitä, mutta kunnioitan hyvin suuresti perinteisen lääkärin koulutuksen saanutta, joka sen jälkeen vielä kouluttautuu lisää, esim. homeopaatiksi ja ravitsemusneuvojaksi. Tälläinen lääkäri on Merja Riska Sofianovasta.

Olen kuullut hänestä paljon hyvää ja moni ystävistäni on saanut lapsensa pitkät sairastelukierteet kuriin homeopatialla. Itse en ole koskaan ennen Riskalla käynyt, enkä homeopatiaa käyttänyt, mutta vain siksi, koska ei ole ollut tarvetta käydä lääkärissä lasten kanssa. Tästä lähtien käyn vain hänellä, niin tyytyväinen olen saamaamme hoitoon.

Sanon saamaamme hoitoon, koska hän hoiti välillisesti myös minua, rauhoittaen ja antaen vastauksen jokaiseen kysymykseeni. Hän tarkasteli myös äidin ja tyttären välistä suhdetta, ja kehoitti minua olemaan stressaamatta, koska stressi välittyisi lapseen. Käynnin jälkeen en olekkaan stressannut, mieli on levollinen. Toinen mielipide saatu, huolellisen ja perusteellisen tutkimuksen jälkeen. 

Uskon, että perinteinen lääketiede ja vaihtoehtohoidot eivät sulje toisiaan pois, vaan parhaimmillaan tukevat toisiaan. Jos homeopatia voi vielä jotenkin tytärtäni auttaa, loistavaa, otetaan se mahdollisuus avosylin vastaan.

Uskon neuvoon: " Katso sellaista ihmistä joka on terve ja onnellinen ja tee kuten hän tekee. " Enpä ole montaa pitkäaikaislääkityksellä olevaa onnellista ihmistä tavannut, saati roskaruualla elävää tervettä ihmistä. Sen sijaan vaihtoehtoisia hoitomuotoja käyttävät ja puhdasta ravintoa nauttivat ihmiset loistavat terveydellään ja hehkuvat hymyillen elämäniloa.

Sofianovassa tunnelma oli rauhoittava ja henkilökunta sitä hehkuvaa ja hymyilevää. L ihmetteli, että onko tämä muka nyt joku sairaala, vaikka olin yrittänyt selittää, että tämä on nyt "vähän erilainen lääkäri".

Merja istutti meidät eteensä ja katseli hetken tytärtäni ja kysyi ensimmäiseksi oliko hänen vaikea hengittää. L oli aika hämmentynyt jo siitä että hänelle puhuttiin! Hän oli ottanut Aku Ankan luettavakseen, mutta aika pian kävi selväksi, että hän olisi myös osallinen tässä tapaamisessa, joten laittoi kirjan pois. Aluksi vastasi kysymyksiin ujostellen, sitten jo reippaasti ja mielellään. Saatiinpa kuulla pari naurun tyrskähdystäkin.

Tämä oli minun ensimmäinen kerta lääkäri/homeopaatilla ja olipa mielenkiintoinen kokemus. Kysyttiin ja käytiin läpi ihan kaikki asiat, akselilla ennen sairautta ja nyt. Miten tytön terveys tähän asti, mitä lääkkeitä oli syönyt, mitä sairastanut? Mitä tyttö syö, tekeekö mieli enemmän makeaa vai suolaista? Miten nukkuu, näkeekö unia? Onko vilukissa vai kuumakalle? Millainen on hänen asemansa perheessä ja sisarusten kanssa? Miten käyttäytyy konfliktitilanteissa? Kysymyksiä ja pohdintaa tytön historiasta, nykypäivästä, luonteesta ja sairaudesta, joka kivi käännettiin.

Mietittiin myös mistä sairaus oli saanut alkunsa. Riskan mukaan yksi tai kaksi tekijää yhdessä on saattanut aiheuttaa tämän. Jos päällä on ollut virustulehdus, joka selittäisi sairaalan kovan kuumeen ja korkean tulehdusarvot ja sen lisäksi jos L:llä olisi vaikka hieman huonosti kiinnittynyt munuainen, joka olisi saanut kolauksen, se riittäisi. Diagnoosin alkuperä olisi aina mysteeri.

Prednison ja Losec käytiin läpi, ne olivat tärkeimpiä kysymyksiäni. Riskan mielestä Losec on pieni paha. Okei, uskotaan sitten. Prednison on kuin tykki (hauskaa, että Riskakin käytti armeija-vertausta), mutta Riskan mielestä kuuden viikon kuuri maksimimäärällä on perusteltavissa ja hän olisi määrännyt saman. Okei, uskotaan sitten. Vieroituksesta hän sanoi suosittelevansa ainakin 20mg jälkeen 5mg kerrallaan kaksi viikkoa kutakin annostusta, jotta olisi lempeämpi vieroitus keholle. Uskoisin sairaalasta tulevan samat ohjeet.

Kävimme läpi vitamiinit ja ruokavalion. Maidon Merja käski jättää kokonaan pois, sillä ei ole terveyttä edistävää funktiota. Muiden ruokien kanssa ei tarvitsisi olla niin tarkka, kun perheen ruokatottumukset olivat hyvät. Merja sanoi myös tyttärelleni, että "Sinun kehosi on niin fiksu, että on käskenyt sinua syömään juureksia, kun tarvitsee niitä." Kehoitti antamaan tytölle mitä tytön tekee mieli, jos tekee mieli suolaista, saa syödä suolaista, jos makeaa, saa makeaa, koska lapsi tietää mitä hänen kuuluu syödä. Joten rauhoitutaan ruuan kanssa vähän, kunhan maito jätetään pois, hapanmaitotuotteet ovat sallittuja. Kauramaidolla siis mennään.

Kalkin määrästä Merja oli huolissan, sillä liika kalkki kuulemma rasittaa munuaisia ja tämä voi johtaa verenpaineongelmiin. Kun maito kuitenkin jätettiin nyt kokonaan pois, jatkamme 500mg kalkkia ja siihen päälle sitten hapanmaitotuotteita. Kalkin imeytymistä tehostamaan hän suositteli Magnesiumia sekä Vogelin nokkospiikalkkia.

Maitohappobakteereista suositteli jo meillä käytössä olevaa LactoSeven:iä ja kehotti ottamaan rinnalle toisen monikirjoisen maitohapon ja vuorottelemaan niitä.

Lopuksi saimme kahta homeopaattista valmistetta avuksi munuaisille ja turvotukseen.  Tytön keho on nyt kuulemma kovassa rasituksessa,  ja vaatii lepoa. Rasitus tulee lääkkeistä, turvotuksesta ja sairaudesta. Rauhallista elämää, ei juoksua, ei trampoliinia, ei mitään missä hengästyy. Hengitysvaikeutta pitäisi seurata, ettei mene pahemmaksi. Muuten Merja oli optimistinen että tyttö tästä paranee.

Mieleeni jäi eritoten Merjan lohduttava lause "Lapsilla terveys on niin lähellä, he pääsevät vakavistakin taudeista hienosti jaloilleen."

Tyttärelleni jäi eritoten mieleen Merjan lause "Jos hänen tekee mieli makeaa, antakaa hänelle makeaa."

Kaupassa lääkärin jälkeen tekikin heti kovasti mieli Marianne-karkkeja. Hmph, lapset on fiksuja ja toivotaan todella, että mun fiksulla lapsella on se terveys tosi lähellä!

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

We were at the hospital, routine check, blood, urin, check-up. Listened to throat, looked in the mouth. I told the doctor she was having trouble breathing when she had eaten. I got a nod and a smile from the doctor.

The test results were nearly normal, so everything was fine by them. We were to receive the tapering orders in two weeks with the next check up, with completion of the 6 weeks of Prednison 50mg.

I´m a bit of a pain with these things (ask anyone). I need a second opinion to put my mind at rest. Especially now that it is my child we are talking about. It is not a question of mistrust to the the first doctor as such, merely a recognition of the fact that nobody is perfect. Even the doctor´s are humans and make mistakes. Even the doctor´s have different opinions on the same matter. One doctor might read the new studies while the other may not. There are different protocols in different countries, for the same disease. There is no one right way, no one perfect answer when it comes to the human body (or mind). Everyone of us responds differently to different treatments and drugs. We all have a different medical history and different DNA.

A lot of differents there, right?

I have always had trouble with the quickie appointments, where the doctor doesn´t even look at you, just hands out the prescription while still staring at the computer screen.

So yes, surely there must be bad doctor´s too? I wonder if the good ones or the bad ones can be found at the golf course? Humour. Don´t take me the wrong way, I respect doctor´s. But I really, really respect doctor´s who understand the mind-body connection and believe and have trained in alternative medicine too. The ones that don´t always think that every problem is solved with tiny pills. That there is more to us than that.

There is one doctor here in Helsinki like that, Merja Riska, and I have heard a lot of good things about her. Homeopathy has helped a lot of my friends kids with infections that traditional medicine wouldn´t clear. I have never been to her, nor used homeopathy, but only since there was no need before. From now on, if at all possible, I will only go to her, that is how happy I am with our experience with her.

I say our experience, since even though my daughter was being treated, (more interviewed than treated though) I also was treated, in the sense that all my questions were clearly answered and I was satisfied with them. I trusted all her recommendations, since she explained everything thoroughly.

I could feel her observing me and my daughters realtionship and communication too. I had heard that was what she did, to see if there were any problems in that area. She told me to not stress, since my stress would affect her too. And I have not stressed that much now, since I got what I came for, a trusted second opinion.

I believe traditional medication and holistic remedies don´t exclude each other, but can complement each other. If homeopathy can somehow help my child, please and thank you, help indeed wanted.

"Look at someone healthy and happy and do what they do." Makes a lot of sense. I haven´t met many happy people on long term medication nor many healthy people on junk food. I have however met a lot of people who seem to radiate happiness and healt, and they are all into holistic medicine and organic lifestyles.

At Sofianova, I get this vibe instantly. All the staff smile and the atmosphere is relaxed. My daughter was wondering what sort of hospital this was supposed to be, even though I had explained that we we´re going to see "a different kind of doctor."

Dr Riska sat us down and the first thing she commented on, was the trouble breathing. I had raised the question at the hospital, with a smile response. The doctor asked L if it was difficult to breathe. L was a little shocked she was being spoken to! She had taken a comic book to read, but pretty soon it became clear that she too would be involved at this doctor´s appointment, so she put the book down. She was shy answering the questions at first, but soon she was babbling away and even laughed on a few occasions.

It really was an inspiring experience and may I even say a healing experience for both of us. The doctor went through every single detail, on the scale of before the illness and after. How had her health been, what medication had she been on, what were her previous illnesses? How was her diet, what did she eat, was she more prone to salty or sweet food? How did she sleep, did she have dreams? Is she usually hot or cold? What is her status in the family and with her siblings? How does she react with conflict and arguments? A lot of questions on her past and present, her personality and the illness. No stone was left unturned.

Some time was used trying to figure out how all this started and why. The doctor said it could be one or two factors that had triggered this, a collision of facts. If L indeed had suffered somesort of blow to the kidney, and if she had a "loosely attached kidney" and on top of that had a virus infection, then that would be enough. You never know with these syndromes and it would always remain a mystery.

We covered my fear and hate of both Prednison and Losec. Dr Riska said the Losec was nothing to be worried about. Ok then. She said Prednison was like a cannon (funny her using army terms too) but she would agree to the 6 weeks of 50mg dose too. Ok then. She recommended the tapering to be slow and gentle. From 20 mg onwards she would recommend a 5mg drop every two weeks. Hopefully the hospital doctor will agree?

Vitamins and the diet was next on the list. Dr Riska suggested we leave cow´s milk out of the diet completely, as it does nothing to promote health. I shouldn´t stress so much with her diet though, since we normally eat healthy home made food anyway, she said. The doctor said to L "You are a smart girl and your body will tell you what it needs to have, you just need to listen to it." She told me to give L what she feels like having, if she wants salty, give her salty, if she needs sweet, give her sweet. L is the best jugde on what she needs to eat and how much. I agree, and get to relax a bit with the food restrictions, as long as we are off the milk. Sour milk products are fine and I will use oatmilk from now on.

Dr Riska was a little worried with the amount of calcium she has been taking, since in her experience calcium can cause problems for the kidneys if taken excessively. This could lead to high blood pressure among other things. But now we decided to not have any more milk, the 500 mg a day would be ok with the additional sour milk product added in. She suggested I get some magnesium to help the calcium absorb better.

Lactic acid tablets were to be continued and she recommended using two different ones and alternating them to get the maximum benefit.

She gave us two homeopathic remedies for the swelling and for the kidneys. Her final words were that my daughters body and immune system were under massive stress, due to the illness, the streroids and the swelling. She needs rest. Normal stress free life, but nothing too strenious, no running, jumping, no bouncing on a trampoline. We should keep an eye on her breathing, so it doesn´t get any worse. All in all, the doctor was very optimistic that she would get through this.

I especially remember her saying this comforting sentense: "The children have their health close by, it is easy to get it back, even from very serious illnesses, the children pull through."

My daughter especially remembers her saying this comforting sentense: " If she wants to have sweet, give her sweet."

And indeed she felt the need for sweet right after the appointment! Kids are so damn clever...with a bag of sweets we happily went home. I hope my clever daughter indeed has her health close by and gets it back soon.

Sotilaat taistelukuntoon / Army tactics

L on ollut alakuloinen ja itkuinen ulkonäöstään. Posket ovat turvonneet ja kuukasvoisuus vaivaa häntä todella paljon. Omien sanojensa mukaan näyttää "lihavalta possulta jolla on paljon tukkaa". Voi tyttöparkaa. On paljon omassa huoneessaan piirtelemässä hiljaa, sillä äänikin on vielä kimeä. Pitää kättä suun edessä kun puhuu. Puistossa istuu penkillä lukemassa sarjakuvia lippis syvällä päässä, kaulaliina kaulan ympärillä, tukka poskilla. Sairauden kannalta hyvin pientä, mutta 7-vuotiaan tytön elämässä hyvin suurta.

Kysyin haluaako, että jos joku tuttu tulee vastaan, kerron miksi hän on tuon näköinen, vai haluaako etten puhu taudista ja lääkkeistä mitään. Vastasi, että pitää kertoa, ettei kukaan luule, että hän jää tälläiseksi aina.

Puistossa tänään kaksi tyttöä jäi tuijottamaan L:ää. Odotin hengitystä pidätellen tapahtuuko jotain, nauravatko tytöt tai huomaako L. Tilanne meni ohi ja tytöt lähtivät. Toivon, ettei häntä kiusata ja toivon, että kuukasvoisuus on poissa kun koulu alkaa.

Meillä on aina puhuttu hyvistä ja pahoista sotilaista, jotka taistelevat, kun on kipeä. Hyviä sotilaita on ruokittu hyvin ja juotettu, koska taistellessa kuumassa kehossa tulee kova jano. Sota on voitettu myös lepäämällä, ettei taistelutanner tärise. Vitamiinit ovat lisäaseita ja vastapuolta harhautetaan laittamalla valkosipulia korviin.

Meillä on aina syöty terveellisesti, mutta nyt ollaan melkein jo neuroottisuuden rajoilla sen suhteen mitä tytölle syötetään. Minimissään viljatuotteita ja ei valkoista vehnää ollenkaan. Minimissään maitotuotteita. Minimissään sokeria. Ei lainkaan valmisruokia, karkkia tai mitään epäterveellistä. Ruoka luomuna aina kun mahdollista. Ruokahalu on kova, mutta kun ruoka on terveellistä ja kevyttä, saa syödäkin. L ihmetteli itsekin, miksi hänen on alkanut tehdä mieli lanttua ja muita juureksia. Kerroin, että sotilaat ovat niin fiksuja, että osaavat pyytää sitä mitä sotaan tarvitaan. Armeijan lempimättö tällä hetkellä onkin uunissa haudutettu juures-lihapata.

Jos jotain, niin lapsille on tullut hyvin selväksi mikä on terveellistä ja mikä ei. Isoveli selitti ihan omin sanoin miten "Jos on ihan terve, ja yleensä syö terveellistä, voi herkutella mitä vaan juhlissa. Jos on sairas, pitää poistaa kolme ruokatuotetta mistä ei ole mitään hyötyä hyville sotilaille, eli sokeri, valkovehnä ja maito, koska maito on vasikoille!"

L:n sotilaat ovat tyttöjä ja niillä on pinkki univormu ja kynsilakkaa. Olen luvannut sylissäni itkevälle tytölle tekeväni kaikkeni, että hän tulisi terveeksi ja luvannut että hän tulee....mutta jos L kuuluukin niihin 70% lapsista, jotka sairastuvat uudelleen, voin sitten syyttää niitä pikku-pissis sotilaita, jotka vaan lakkailee kynsiään kun pitäisi taistella! Huokaus.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

It is breaking my heart to see L very misarable about her looks. Her face is very round and swollen and she is doing everything she can to hide it. She says she looks "like a fat pig with lots of hair." When we go ouside, she has her hat pulled all the way down to her nose, a scarf around her neck and her hair on her cheeks. She just sits on the bench in the park, reading comics. She doesn´t talk a lot either with her voice being nasal and she keeps her hand in front of her mouth when she does. All minor complaints, but a very big deal to a 7 year old girl.

I asked her if I should explain her looks to people we meet or should I say nothing. She said I should tell them, she doesn´t want people thinking she will stay this way.

Two girls kept staring at her at the park today. I was holding my breath, waiting for the worst. Would they pick on her, laugh maybe? Thank God nothing happened. I really hope she doesn´t get picked on and I really hope her face is looking more normal when school starts. Kids can be cruel.

We have always talked about the good soldiers in our body, with bad soldiers attacking them when we are sick. The good soldiers need to be fed well for them to keep fighting. They need lots of drink, since it is hard work fighting inside a hot feverish body. We help them by laying still, so that the battle field is stable. We fool the enemy by putting garlic in our ears. The vitamins are extra ammunition.

I have always been careful with the food I give to the children. Now I could be called pedantic or go ahead, frantic. She can not have any processed or ready made foods, no sweets or nothing with a list of E-codes, and I am avoiding as much as I can, all dairy products, all wheat products and sugar. Everything I can get organic, I do. She has a huge appetite, but since the food is light and good for her, she can eat as much as she likes. She wondered why she had started craving root vegetables. I told her her soldiers are smart and tell her what they need to fight. The army´s favourite food at the moment is root vegetable and meat stew.

If anything good has come out of this, my kids need no extra education on healthy food. My son explained all in his own words " If you are healthy and eat healthy most of the time, you can eat sweets and cakes as much as you like at parties. But if you are ill, you need to stop eating the three things that are of no use to the good soldiers, sugar, white wheat and milk, since milk is for calves!"

My daughters soldiers are girls, they have pink uniforms and nail varnish. This thing with the soldiers is also my way out, since I have been promising the girl weeping in my arms, that I am doing everything I can to get her healthy, and I promised she will be fine....Well if she is indeed in the 70% of kids who relapse again, I can blaim the little bitches who spend far too much time doing their nails and not enough time fighting! Deep sigh.

Bought three books from Amazon

Osteopatia /Osteopathy

Mitä on osteopatia? Allaoleva lainattu Osteopatiakeskus Lapsen Tähden kotisivuilta.

Osteopatia on manuaalinen eli käsin tehtävä hoitomuoto, jossa huomioidaan ihminen psykofyysissosiaalisena kokonaisuutena. Osteopaatin tavoitteena on normalisoida kehon rakenteen ja toiminnan yhteys ja saada siten valjastettua kehon omat paranemismekanismit ja optimoida terveys.

Hyvän koulutuksen saanut osteopaatti on turvallinen ja tehokas hoitoalan ammattilainen, joka toimii yhteistyössä muiden terveydenhuoltoalan ammattihenkilöiden kanssa. Ammattitaitoinen osteopaatti tietää, milloin kannattaa käydä ensin lääkärin tutkimuksissa sairauksien ja muiden riskitekijöiden poissulkemiseksi ennen osteopaattista hoitoa.

Osteopatia on ainutlaatuinen filosofia terveydestä. Siinä yhdistyy taide osteopaattiseen tieteeseen. Osteopatiassa ei hoideta oirekeskeisesti, vaan kehoa hoidetaan kokonaisuutena, joka on enemmän kuin osiensa summa. Tekniikat eivät ole osteopatiassa ainutlaatuisia, sillä samoja tekniikoita käyttävät monet muutkin manuaaliset hoitomuodot. Osteopatiassa tärkeää on tietää mitä, miksi ja milloin hoidetaan, jotta keho voi toimia optimaalisesti.

Ilman verenkierron tehokasta toimintaa eivät lääkkeetkään pääse perille soluille ilman suuria annoksia.
Copyright © 2009 Osteopatiakeskus Lapsen Tähden. Kaikki oikeudet pidätetään.   



Lasse Maijala on hoitanut kaikkia lapsiani ja jo sairaalassa otin yhteyttä Lasseen. Lasse on kovin varattu, mutta toiveikkaana odotimme peruutusaikaa. Lasse tulikin sitten oman matkansa varrelta hoitamaan tyttöä Hämeenlinnaan, jossa minä ja L vietimme ystäväni luona viikonloppua. Onko mahtavaa palvelua? Onko esimerkillisempää ammatilleen omistautumista?


Lasselle ei pidä selittää taudinkuvaa eikä luetella lääkityksiä. Hän tutkii itse ja selvittää kehon tilan tunnustelemalla. Olisi ihan mahtavaa, jos pystyisin selittämään tai ymmärtämään mitä osteopaatit tekevät, mutten pysty. Luotan vain ja ihailen kiitollisena. 


Törmäsin ensimmäisen kerran tähän maagisten velhojen suorittamaan noituuteen, kun 35-vuotis syntymäpäivänäni en päässyt sängystä ylös selkäkipuineni. Lähdin kuitenkin töihin itkien, koska eihän selkäkipu ole pätevä syy olla pois töistä?! Töissä sitten tehokkaasti makasin takahuoneen lattialla selälläni vikisten. Olen mahdottoman viisaiden, vaihtoehtoisia hoitomuotoja suosivien naisten kanssa töissä, ja heiltä sain vinkin Sofianovaan, johon sain ajan osteopaatille.


Tunti hellää kosketusta, akupunktiota ja kuumakivihierontaa ja tunsin itseni 25-vuotiaaksi. Hyppelin ja tanssahtelin sieltä ulos ja sen jälkeen olen vannonut osteopatian nimiin. Lääkäri olisi varmasti määrännyt minulle kolmiolääkkeitä, joita olisin syönyt päiviä, edelleen selkäkivuista kärsien. Kumpi vaihtoehto parempi?


Tämän jälkeen olen tutustunut Lasseen, joka on Osteopatian Ylivelho. Olen suositellut kaikkia viemään vauvansa ja lapsensa Lassen hoitoon ja kaikki ovat olleet erittäin tyytyväisiä. Myös minä, apu on tullut joka kerta, vaivaan kuin vaivaan ja ilman lääkkeitä.


Lasse tunnusteli tytärtäni ja kysyi "Mitä tapahtui ennen kun oireet alkoivat?"


Tämä oli ensimmäinen kerta kun tälläistä kysyttiin ja piti ihan miettiä. Oliko L kaatunut tai muuten satuttanut itsensä? Miksi munuainen, joka oli vielä kolmisen viikkoa sitten toiminut ihan normaalisti, ei toiminut enää? Mitä oli tapahtunut?


Aivan. Hyvä kysymys. NS on tauti jota kutsutaan idiopaattiseksi, ei tiedetä mistä se johtuu. Lääkärit eivät missään vaiheessa kysyneet tälläistä, koska taudinsyy on tuntematon, joten miksi vaivautua. 


Idiopatia on lääketieteessä käytetty termi, joka tarkoittaa itsenäistä eli muusta sairaudesta riippumatonta, tuntemattomasta syystä johtuvaa sairautta. Tohtori House sanoo eräässä sarjan jaksossa termin tulevan latinasta: "Olemme idootteja koska emme tiedä mistä tämä johtuu."


Yritimme miettiä, muttei mitään niin ihmeellistä tullut mieleen. Olihan L tapellut veljensä kanssa, tippunut eskarissa keinusta, kaatunut pyörällä jne. Mikä vain näistä olisi voinut aiheuttaa jonkinlaisen iskun keskivartaloon. Lasse sanoi eritoten oikean munuaisen olevan ihan jumissa, mutta hoidon jälkeen sai sitä onneksi liikkumaan. En varmastikaan muista oikeita termejä ja Lassen selitystä elinten liikkumiskaaresta en edes yritä muistella tähän. Hoidon jälkeen kasvot ja masu näyttivät kuitenkin pienemmiltä, johtuiko paremmasta verenkierrosta?


Lasse hoiti ja teki voitavansa, oli vaikea tietää johtuivatko tämänhetkiset oireet kehossa taudista tai lääkityksestä. Sovimme uusista käynneistä ennen ACHT- testiä. Molempien tavoite selvä: EROON LÄÄKKEISTÄ!

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

 

What is osteopathy? This explanation borrowed from Osteopatiakeskus Lapsen Tähden.

Osteopathy is part of manual medicine where the individual is observed as a psychological, physiological and sociological entirety. The goal of an osteopath is to normalize the relationship between the anatomy and physiology of the body. This harmony of structure and function is essential for body´s own healing mechanisms to work optimally.

Osteopath with good education is safe and effective therapist. Osteopaths work side by side with other health professionals.

Osteopathy is unique philosophy of health. Within osteopathy art will become science. Osteopaths will consider the patient as whole and won´t only treat the symptoms.

Copyright © 2010 Osteopathic Center for Children in Finland. All Rights Reserved.   

Lasse Maijala has treated all of my children at some point, always with great success. I contacted him when we were in the hospital. He is very busy, but we were hoping for a cancellation time. We got a call from him on Friday, when we were in Hämeenlinna at a friends house. Lasse was on his way to Tampere and suggested he could come and take a look at L on his way. Seriously, how amazing is that?

 

So on a sunny day, on my friends lovely backyard by the lake, he examined L. You don´t need to explain the disease or the medication to Lasse, he has his own way of listening to the body. I wish I could explain or understand what he does, but unfortunately I can´t. I just trust him and admire with gratitude.

I first ran into osteopathy, this magical ritual performed by wizards, when I woke up on my 35th birthday and couldn´t get out of bed with horrific back ache. I went to work actually crying the whole way there, since back ache was no reason to skip work, right? I then lay in the back room at work, weeping, not being very productive at all. I work with some brilliant women who all favour alternative medicine, so they suggested I call an osteopath at Sofianova.

After an hour of gentle touch, acupuncture and hot stone massage, I was as good as a 25-year old. (Still am:) I jumped and skipped my way out of there, and have since been a big fan of osteopathy. I predict a doctor would have given me some very strong, yet not very effective painkillers to swallow for days. I and presumably the rest of the world, if they would only know about it, preferred the osteopathy.

 

I have since had the pleasure to get to know Lasse, who is the Head Wizard of Osteopathy. I have recommended him to everyone, and they have all been pleased with his work, like have I. 

While Lasse was examining L, he asked "What happened before the symptons started?" 

Erm, this was the first time this was asked, and I had to really think about it. Had L fallen or did she hurt herself in another way? Why had a kidney, that had worked perfectly three weeks ago, stopped working? What had happened?

Very good question. Since NS is an idiopathic disease, with the cause being unknown, the doctor´s had never asked this, since why bother, right?

Idiopathic is an adjective used primarily in medicine meaning arising spontaneously or from an obscure or unknown cause. In the American television show House, the title character remarks that the word is "from the Latin, meaning: "We're idiots because we can't figure out what's causing it."

We didn´t remember anything specific. She had fallen on her bike, had a kick-slap fight with her brother, fallen off the swing and other quite normal stuff. Anything could have knocked the wind out of her. Lasse said her left kidney especially was completely jammed, with no movement. After treating it he could however get it to move, which was a good sign. These are probably not the right terms I remember and I won´t even try to repeat what he said about the way each organ is supposed to move in our body. I noticed her face and belly didn´t look so round afterwards, better blood flow?

 

Lasse did what he could, saying it was hard to tell if the symptoms were from the disease or the medication at this point. We planned future visits to be before the ACHT-test. The goal for us all was very clear: GET HER OFF THE DRUGS!

Article from Dr. Humphries

Tätä artikkelia en valitettavasti ehdi ihan pian suomentamaan, pojat palaavat matkalta huomenna ja talo on taas täynnä säpinää.

Jos yhtään kiinnostaa ymmärtää tautia paremmin ja jos yhtään kiinnostaa rokotteiden vaaralliset ainesosat ja niiden yhteys näihin idiopaattisiin tauteihin, jos olet epäillyt maitotuotteiden tervellisyyttä, ja jos kiinnostaa lukea, mitä erittäin koulutettu lääkäri, joka on erikoistunut nefrologiaan, sanoo aiheesta, tämä artikkeli on täynnä asiaa ja antaa paljon ajateltavaa!

http://www.vaccinationcouncil.org/2012/03/09/common-vaccine-ingredient-implicated-in-nejm-article-as-causative-in-serious-type-of-kidney-disease-by-suzanne-humphries-md/

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Even reading her credentials makes me want to book a plane ticket and set up a tent on her doorstep.


Dr. Suzanne Humphries is a conventionally educated medical doctor who has taken the walk into, around, and out of the allopathic paradigm. She fully and successfully participated in the conventional system for 19 years, witnessing first-hand how that approach fails patients and creates new disease time and again. Prior to medical school, she earned a bachelor’s degree in physics from Rutgers University. After two years as the head technician in a research biochemistry lab, she went to medical school, graduating from Temple University School of Medicine in 1993. She then studied internal medicine in the Bronx, NY where she completed her 3-year medical residency. At this juncture, Dr Humphries became more aware of the failures of primary care medicine, observing that doctors are largely trained to prescribe drugs and hunt down disease. Despite this approach, the patients continued to get sicker, requiring more drugs and ultimately developing degenerative diseases. Not wanting involvement in the generation of chronically ill patients, she opted to work at the other end of the allopathic continuum and completed a fellowship in Nephrology. After 14 years of practicing allopathic kidney medicine, her perspective on the overall success of the allopathic paradigm has developed and matured. She views allopathic medicine as an overused system- that when implemented as first line treatment across-the-board for mild illnesses and symptoms, will mostly just drive chronic illnesses deeper and more seriously into the patient.

Now reading what she has to say makes me want to have a stiff drink.

http://www.vaccinationcouncil.org/2012/03/09/common-vaccine-ingredient-implicated-in-nejm-article-as-causative-in-serious-type-of-kidney-disease-by-suzanne-humphries-md/

What an extremely interesting article. A lot to think about. If at all interested in vaccines and the ingredients in them, if at all suspicious about cow´s milk in our diets, if baffled where these diseases called "idiopathic" could come from, like me, you will have a lot to chew on with this.

Doctors are aware of the potentially devastating side effects of treatment, which consists of very high doses of corticosteroids and immune-suppressing drugs such as cyclophosphamide or chlorambucil, prescribed for months. It is safe to say that once these drugs are used, the patient will never be the same, barring a miracle or aggressive alternative and nutritional/detoxification intervention. Atherosclerosis, cancer, and diabetes are among the more common side effects of these drugs. Life–threatening infections can and do occur.

While much of how we treat children is based upon experience in treating adults, treatment is not always parallel in success or side effects. Greater than 80% of membranous nephropathy in adults is IDIOPATHIC, and the best form of treatment is controversial. Treatment is always touch and go, and quite nerve racking to doctor and patient. Don’t you think that this degree of idiopathic disease is very high, given that idiopathic means that doctors will never determine the cause?

When children present with nephrotic syndrome, they are initially treated with a 28-day course of steroids. If they do not respond to that, they undergo a kidney biopsy. Nephrology literature suggests that the underlying pathology of childhood nephropathy is changing and has become more severe and steroid resistant.

Last year I wrote a rather long and fully-referenced TOME where I suggested that if doctors started to look for the cause of “idiopathic” kidney disease, they would discover readily identifiable stimuli, and among them will be vaccines. Here, the authors validate this suggestion:

“It is likely that a growing number of cases of “idiopathic” membranous nephropathy will be reclassified as secondary once nonglomerular antigens are identified.”

And while they implicate dietary cow’s milk as one possible stimulus, they ultimately squeeze in a little statement at the end, saying…

“Although further epidemiologic studies are needed, absorption of dietary modified bovine serum albumin and immunization against bovine serum albumin should be considered a potential cause of membranous nephropathy in young children and should prompt a search for bovine serum albumin in immune deposits.”

Then I should just copy the whole article here, where she explains the link between vaccinations and cow´s milk, but it is all in the link, saved in my favourites. Oh my.

So I will say it… in an age where “idiopathic” and devastating kidney diseases occur in children, you might want to consider the health of your children’s kidneys before vaccinating them.

Today we have shown you that a less-common form of nephrotic syndrome could be caused by a common vaccine ingredient – Bovine Serum Albumin. How much minimal change nephrotic syndrome is caused by vaccine ingredients? We don’t know. Doctors just give children steroids to suppress the symptoms, never knowing what the cause was, and seem all too comfortable in labeling it “idiopathic.”

For now, parents have to rely on their common sense and good judgment.

Amen to that.

Näillä mennään 2 viikkoa/ We are all set for 2 weeks

Sairaalaan taas aikaisin aamulla. Nyt ei ollutkaan tyttö niin reipas, mutta olisitko sinä jos matka olisi kohteeseen Las Verikoe? Laitoin aamulla puuduttavat laastarit molempiin käsitaipeisiin ja ei kai se verikoe sattunut itkusta huolimatta, harmitti enemmänkin. Odoteltiin tuloksia ja lääkäriä palapelejä kooten. Meillä oli lääkäriaika 9.30, mutta se oli kai vitsi, sillä lääkäriin pääsimme 11.30.

Pissa oli puhdas, kreatiiniarvo melkein normaali ja albumiini ok ( normaali on 37, nyt 31, viimeeksi 27,5). Äänelle ei löytynyt muuta selitystä kuin lääkitys, ei vaikka uudestaan katsottiin tulehdusarvot. Toivotaan, että ääni palaa normaaliksi kun lääkitys loppuu. Lääkärikin huomasi tytön kasvojen pyöreyden ja pullottavan mahan, johtuu lääkityksestä. Toivottavasti L ei itse huomaa kasvojensa pyöreyttä ja toivottavasti kukaan ei kommentoi tytön "lihoneen".

Lääkärin lupaama epikriisi ja lääkärintodistus olivat vielä tulematta ja kysyin niistä. Ei ole kuulemma lääkäri ehtinyt tehdä, eikä "tarkistaa epikriisin tekstejä", joten joutuisin odottamaan. Tarkistaa tekstejä kuulosti vähän oudolta, mutta sairaanhoitaja-ystäväni mukaan lääkärien keskuudessa on normaalia tarkistaa epikriisin tekstit ennen potilaalle antamista. Hmm.

Kun kerroin tarvitsevani epikriisiä viedäkseni tyttöä toiselle lääkärille/ravintoneuvojalle, sain osakseni vähän vähättelevää hyminää siitä, miten L "ei nyt kuitenkaan mikään dialyysi-potilas ole." Juu ei ole juu, mutta miksi en saisi viedä häntä toiselle lääkärille tai yleensäkään ihan justiinsa sinne minne haluan? Tästä tuohtuneena aloin kysellä muitakin asioita. Taas sain "otetaan päivä kerrallaan-eipäs mennä asioiden edelle"-puheen. Ilmoitin että tuollainen voi toimia monille vanhemmille, muttei kaikille. Esimerkiksi minulle. Haluan tietoja, haluan tietää! On minusta väärin, etten ole saanut lapun lappua täältä, kukaan ei ole käynyt Prednisonin sivuvaikutuksia läpi kanssani, kukaan ei kerro tulevaisuudesta mitään, oli se sitten tasolla JOS tai ei.

Sain vahvistuksen sille, että seuraava haaste olisi Prednisonista vieroittuminen. Seuraava kontrolli olisi kahden viikon päästä, jolloin käytäisiin läpi ohjeet vieroitukseen. Sain ajan myös heinäkuun puoleen väliin, jolloin AHCT-testi.

Sain opastuksen stixien käyttämiseen ja olin hämmästynyt, että jo nyt joudun joka aamu stixaamaan aamupissan proteiinipitoisuuden. Luulin, että se tehdään vasta remissio-vaiheessa, kun epäillään relapsia. Remissio, relapsi, stixaus...alkaa olla lingo hallussa...

Kuulemma ON mahdollista, että tämän korkean 50mg annostuksenkin aikana voi relapsata. Hyvin harvinaista mutta mahdollista. No huh-huh. Eli soittoa heti sairaalaan jos proteiinit plussalla. Värikoodit stixissä on kivat ja sopii meidän sisustukseen. (Huumoria.)

L oli pirun pahalla päällä ja valitti koko ajan. Sanoin, että saa valittaa, tämä ei ole reilua ja on tosi tylsää, että joutuu tulemaan taas verikokeisiin ja on ihan tyhmää, että tauti voi tulla uudestaan. Tämä kaikki oli kuulemma minun vikaani. Tietenkin, aina äidin vika. Pyysin nöyrästi anteeksi ja sanoin, että saa kostoksi potkaista minua nilkkaan. Tyttöhän potkaisi. Au. Pitää olla vähän varovaisempi mitä ehdottaa tulevaisuudessa.

Selitin itkevälle tytölle sylissäni: "Sun munuaiset oli niin rikki-poikki, että ne lakkasi toimimasta. Ne laitettiin pitkälle lomalle lepäämään ja ne lääkkeet on nyt munuaisten varamies (ref. Putous). Ne hoitaa hommat kun munuaiset ottaa aurinkoa ja lekottelee lomalla."

L tähän, että "Mun mahassa ei paista aurinko."

"No leikitään että paistaa. No ne munuaiset on nyt niin rentona, että ei niille voi sanoa, että hei, tsup-tsup, heti nyt takas hommiin! Niiden pitää palata rauhassa, pikkuhiljaa. Joten vähennetään niitä lääkkeitä ja munuaiset voi aloittaa rauhassa taas työt. Sitten kun lääkkeet on kokonaan loppu, tehdään vielä yksi verikoe ja testataan että osaako ne munuaiset tehdä jo niitä töitä, onko levätty tarpeeksi. Jos on, hieno homma, jos ei, sitten otetaan vielä vähän aikaa lääkkeitä."

Olisiko tässä työnantajillekin ajateltavaa...?;)

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Wakey, wakey, rise and shine, off to the hospital again. L was in a very bad mood, but you would be too, knowing your morning would start with a bloodtest. I had put the anasthetic plasters on her arms, so I guess it didn´t hurt, she was more annoyed than in pain. We waited around for the test results and the doctor, making puzzles. The scheduled time was 9.30 but we got to see the doctor at 11.30, so great sense of humour and patience was needed. Luckily I have one of them.

Her pee was clear, creatine levels normal and albumin levels better. (Normal being 37, her´s was 31). No explanation on the nasal voice, except for the medication. Hope it goes back to normal when the medication is over. The doc noticed her round face and swollen stomach, again, side-effects of the medication. I hope L doesn´t pay too much attention to her round face and I really hope no-one will comment on how she has "gained weight". If they do, they will find my fist in their face.

I had not yet received the medical case summary nor the doctor´s note for the gym membership, so I asked about them. The doctor had not had time to do them. The nurse couldn´t make a copy for me before the doctor had checked her texts on the summary. That sounded a bit odd, her wanting to check it, but a friend of mine ,who´s a nurse, said that that is quite common. Oh well, at least it will be double checked...

When I said I needed the summary because I was taking her to another doctor/nutritionist, I got a bit of a smirk accompanied with the line "...it´s not like she´s a dialysis-patient or anything..." Yes, I am fully aware she is not, thank you very much. Why is it frowned upon, when a parent wants to have more information or a second opinion? Don´t I have a right to take my own child where ever the hell I want? A little pissed off now, I started to ask more questions. I got the same reassuring "one-day-at-a-time-let´s-not-get-ahead-of-ourselves"-speech, which pissed me off even more. I gave them a speech of my own, explaining how I understood some parents would be ok living a day at a time, but not all of them. Like me. I wanted information! I found it very strange that I had not been given a single sheet of A4  paper explaining the disease, no-one had gone through the side-effects of the medication with me, nothing had been said about the future possibilities, even though they were just that, possibilities.

The doc agreed that the next challenge for us would be tapering of the Pred. Next check-up would be in two weeks, where we would go through the tapering process. AHCT-test was also scheduled for middle of July.

I was shown how to use the stix. Was quite suprised that I had to start stixing her morning pee from tomorrow already, every day, to measure the protein levels! I thought that stixs would enter the picture in remission. Apparently, it is possible, that even with this high dose of Pred, she could relapse. Highly unlikely, but possible. Yaiks!

So stix every morning, and if the protein levels are up, call the hospital. The stix is easy to use and the lovely shades of green colour codes match our interior. Joke.

I have never seen L so upset and moody. She never ever complains usually. Now she was in tears, saying how unfair this all is, why everything bad happens to her and how she would refuse to come to the hospital ever again. I told her she could be as mad as she wanted, it was not fair and and it really sucked that she could get ill again. Apparently this is all my fault. Of course. Always the mother´s fault. I told her she could kick me in the ankle for revenge. She did just that. Auts. Note to self: Must find other, non-violent options for children to use to revenge me.

I explained all this to her like this: "Your kidneys we´re so exhausted, they broke down and stopped working. So they had to have a holiday, a long one, to get well. The medicine has taken over the kidneys job. The kidneys are on vacation, sunbathing."

L on this: "The sun doesn´t shine in my stomach."

"Let´s pretend it does. So the kidney´s are now nice and relaxed. You can´t rush them to come back to work, order them to start immediately! They have to ease back into work, so we take a little less medicin every day, help the kidneys settle back to working life. Then there´s a test, to see if they are ok to work full time. If yes, brilliant, if not yet, we help them out by taking the medicin a little longer."

Something to think about for all employers, maybe?;)

Koomassa / Comatose

Kotona. Ihan koomassa. En ole ikinä ollut näin väsynyt, edes vastasyntyneen kanssa valvoessa. L on hyvällä tuulella ja ottaa lääkkeensä kiltisti. Ääni on tosi nasaali ja kimeä, pitää kysyä siitä uudestaan torstaina kun menemme sairaalaan. L jaksaa hyvin puuhailla noin kuuteen asti illalla, sitten väsyy. Joten otamme rauhallisesti. Muu perhe on lomalla Saksassa.


Ensimmäistä kertaa elämässäni olen viettänyt aikaa tuijottamalla seinää. Olo on lamaantunut. Tiedän, että tautiin ei kuole, kaikki on nyt ihan hyvin, maailmassa on sairaampiakin lapsia, mutta silti. Olen ollut valveilla ja käynyt adrenaliinilla viimeiset kymmenen päivää. Tuntenut kaikki mahdolliset tunteet surusta riemuun, lihakset jäykkänä huolesta, esittäen vahvaa lapsilleni. Annan itselleni anteeksi että olen näin pihalla, vaikka tuntuukin välillä hölmöltä.


En pystynyt menemään hyvän ystäväni häihin ja sitä minun on vaikea antaa itselleni anteeksi. L oli menoani vastaan ja minulla ei ollut yhtään pisaraa energiaa lähteä. Olisin varmasti alkanut itkemään, kun ensimmäinen häävieras olisi kysellyt kuulumisia. Sitten olisin selittänyt ja jauhanut raukkaparalle tuntikausia tätä sairautta ja sen ennusteita, jonka jälkeen olisin nukahtanut pöytään ja tai juonut ihan liikaa. Suurin saavutukseni lauantaina oli käydä kaupassa. Siellä sitten seisoin keskellä käytävää ja ihmettelin miksi olin tullut kauppaan. En osannut edes puhua, pallo muuttui ympyräksi ja takeltelin kuin idiootti. Niin koomassa olen.


Taudin monimuotoisuus (ymmärrän nyt sanan oireyhtymä) ja eri tulevaisuuden ennusteet ovat niin monimutkaisia että pää hajoaa. Tätä tautia ei todellakaan selitetä vartissa, tunti ehkä riittäisi. L voisi myös ehkä jopa olla kunnossa loppuelämänsä tämän yhden episodin jälkeen. Vielä en tosin ole kuullut kertaakaan tälläisestä tapauksesta, mutta mietin ja toivon olisiko siihen syy, etteivät tälläisten lasten vanhemmat tarvitse tukiryhmiä tai eivät halua "kehuskella" päässeensä helpolla?

Ystäväni kertoi, että hänkin joutuu ajoittain syömään Prednisonia ja lääkettä tulisi välttää viimeiseen asti, on niin hirveä sivuvaikutuksiltaan. Hän kuulemma saa usein taas oireita kun annostusta lasketaan 20 mg:aan. Tästä olen lukenut monilta vanhemmilta ja se onkin ehkä seuraava haasteemme. Pystyykö L olemaan ilman steroideja? Masennun joka kerta kun luen vanhempien tarinoita joissa lapsi on diagnosoitu 2-vuotiaana ja on syönyt Prednisonia jo kymmenen vuotta. Onko L siis Minimal Change Nephrotic sydrome-lapsi vai jääkö hän riippuvaiseksi steroideista, eli onko hän Steroid Dependant Nephrotic Syndrome-lapsi? Noin 30% lapsista joita lääkitään Prednisonilla sairastuu vain kerran, noin 20% lapsista sairastuu uudelleen kuukausien kuluessa ja loput 50% sairastuu heti lääkityksen loputtua.

Pähkinänkuoressa: Paska sairaus oireineen, paska lääkitys oireineen. Kortisoni on yhtäaikaa kirottu ja siunattu lääke. Tarpeeksi olen jo ehkä jauhanut sivuvaikutuksista, annetaan olla. Koepalan ottoa suositellaan vain, jos Prednison ei näytä tehoavan 6-8 viikon kuluessa.

Keskityn erittäin hyvään neuvoon jonka sain tukiryhmästä: "Minua auttaa ajatella, että tänään hän voi hyvin. Nauti tästä päivästä äläkä murehdi. On vaikeaa olla huolestumatta tulevaisuudesta, mutta yritä elää tätä päivää iloiten hyvästä päivästä."

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

At home. I am completely and utterly tired. Never have quite felt like this before. L is happy and takes her medication with no fuss. Her voice is very nasal and high, will ask about it again on Thursday when we go to the hospital. She tends to get tired after 6pm, so we are taking it slow. Her brothers are holidaying in Germany.

As if I could take it any other way than slow. Don´t have the energy to anything. I have spent time staring at the wall for the first time in my life. I know this is not life threatening, we are ok, but still. I have been awake and running on adrenalin for 10 days, worried sick and feeling all the emotions known to mankind. I forgive myself for being so out of it.

I don´t forgive myself for missing my dear friends wedding, but there is no way I could have gone. L was anxious about me going and I was anxious about going. First time someone would have asked me how I was, I probably would have started crying and then had the poor bugger listen to me for hours, whilst trying to explain this shitty disease to them and then would have fallen asleep and/or gotten way too drunk. The biggest achievement on Saturday was to go to the shop, where I stood and looked like an idiot, wondering what the hell I needed to buy and why. I couldn´t even talk right. That is amount of my exhaustion.

The uncertainty and complexity of this disease drives me insane. She could be fine after this, though still have not heard of anyone who has only had this once. But maybe they don´t need to contact support groups and maybe they don´t want to brag about it?

I got an e-mail from a friend saying she too was on Pred and it was a horrible drug that should be avoived at all costs. She said she started getting her symptoms back when tapering down to 20mg. I have read about that a lot. And this is probably our next obstacle. Never mind the horrible side effects, can she be tapered off the Pred? Everytime I read a story like "My son was diagnosed at two, and has been on pred for 10 years", my heart sinks. A biopsy should only be considered if they do not show a favorable response to the steroids within 6-8 weeks.

Explaining this disease to someone takes like two hours. Everything that COULD happen? Will she taper down ok, will she have Minimal Change Nephrotic sydrome, will she become a Steroid Dependant Nephrotic syndrome sufferer? About 30% of children treated with prednisone have no recurrence of disease, roughly 20% relapse after several months, and the remaining 50% relapse a short time after discontinuing the medication. A little bit like lottery?

So you need to be worried about the disease. But also about the medication to the disease. Complications that can arise during treatment include atherosclerosis "hardening of the arteries" and adverse reaction to medications such as steroids. Some severe side effects that can occur with the use of steroids include osteoporosis, cataract development, increased risk of infection, and diabetes.

Trying to concentrate on this piece of great advice from the support group that has already given me a lot of answers: "What helps me, is trying to think 'she's good today' and to enjoy today. It's so hard not to worry about what tomorrow will be bring - but make  sure that you enjoy the good that today brings."

Check up

Perjantai ja aamulla aikaisin taas sairaalaan. Tottuneesti taas sairaalan ovista sisään ja moikkailut kaikille tutuille hoitajille. Lempihoitajamme oli ollut yövuorossa ja otti meidät vastaan. L esitteli ylpeänä uutta kännykkäänsä.

Tummat silmänaluset ja "sairaan lapsen silmät" ovat tänään ihan normaalin näköiset! Sainkin tukiryhmästä seuraavan viestin: My son was diagnosed with nephrotic syndrome last August at age 3, and when I started him on prednisone he got really dark circles around his eyes, I thought something was wrong but the doctors told me to expect him to look sick and after a few weeks the darkness went away.

Verikokeet otetaan ensin. Labran täti kysy, että ottaako äiti syliin? Katselimme tytön kanssa toisiamme hieman huvittuneina, ai syliin? Tämä on jo ihan tuttua kauraa, anna mennä vaan. L osaa jo arvostella verenottajia ja tämän aamuinen oli kuulemma huonoin. "Se repi mun sormea ja suttasi sen veren joka paikkaan." Hyvä, että tyttökin jo vähän valittaa!

L oli aamulla päässyt jo livahtamaan vessaan, mutta pissanäytteeksi kelpasi sairaalassa päivän toinen satsi. L söi tosi hyvin välipalaa, kahviossa vielä pasteijan ja lounas hävisi hetkessä lautaselta odottaessamme pääsyä lääkäriin.

Olen salaa huolissani painonnoususta. Vältän puhumasta ruuasta ja painosta, katson salaa vatsan koon ja mahdolliset turvotukset. Kortisonin sivuoireina on pyöristyminen ja lisääntynyt ruokahalu. Tyttöä punnitaan (tänään 21.5kg) ja syömisiä ja juomisia vahditaan, turvotuksia ja painonnousua pelätään. Eikö tämä voi pahimmillaan johtaa syömishäiriöön? NS- potilaat ovat usein lääkkeiden sivuvaikutuksena tunne-elämältään herkempiä ja sairastelu vie voimia ja itsetuntoa. Mahdollinen turvotus-laihtuminen-turvotus-laihtuminen ei varmasti vahvista nuoren tytön minäkuvaa. Mielestäni huolenaiheeni on perusteltua. Tähänkin kaipaisin neuvoja ja kokemuksia.

Nyt jo tyttö tuijottaa silmiään ja ne ovat olleet joko turpeat, liian isot tai normaalit. Koska hän aloittaa muiden ruumiinosien tarkkailun? Kuulostaa varmaan hölmöltä olla huolissaan niinkin pinnallisesta asiasta kuin lihoamisesta, mutta nähtävästi alan olla huolissani melkein kaikesta. Tänään sanoi haluavansa huoneesensa peilin. Saa tosi pienen peilin.

Lääkäri kertoi faktat. 30.5. aloitettiin Prednisol. Suuren suuri määrä, eli 50 mg joka päivä ja sillä jatketaan kuusi viikkoa. Kuulemma tutkimuksen mukaan kannattaa hoitaa ensimmäinen kerta agressiivisesti ja näin minimalisoida tulevien relapsien määrää. Aamulla 20mg, päivällä 20mg ja illalla 10mg. Kuuden viikon jälkeen otetaan joka toinen päivä 30mg ja aloitetaan ns. hidas vieroittuminen.

When prednisone is used for extended periods, the body stops making cortisol. The body system for production and control of cortisol is suppressed and may actually atrophy. It can be dangerous to stop taking prednisone abruptly so must be stopped by slowly reducing the dose (tapering). The rate at which the prednisone can be tapered will depend on the dose and duration of use. A typical taper protocol aims to decreases dosage by 2.5 to 5 mg prednisone every 3 to 7 days until a dosage of 5 mg of prednisone is reached. Five milligrams of prednisone is roughly equivalent to the total normal daily release of Cortisol. The idea is that the slow reduction will allow the body to take over normal daily Cortisol production. However, even with a slow taper it may take some patients several months to a year or longer for the body to make sufficient cortisol to respond the stress associated with injury, surgery and other illnesses.

Ennen kuin kokonaan luovutaan Prednisonista, tehdään tytölle AHCT-testi, jotta nähdään osaavatko munuaiset tuottaa kortisonia ilman lääkkeen apua.

Hypokortisolismin diagnostiikka ja piilevän synnynnäisen lisämunuaishyperplasian (21-hydroksylaasin puutoksen) tutkiminen. Koe on tarkoitettu yksinkertaiseksi ja nopeaksi lisämunuaiskuoren toimintakokeeksi, joka voidaan tehdä myös polikliinisesti. Määritetään S-Korsol (KL 2129). Näytteet otetaan ennen injektiota ja 60 ja 120 minuuttia sen jälkeen.

Kreatiinin määrä oli tippunut 1/5, joka on loistavaa. Kreatiinilla tarkoitetaan yleensä kreatiinimonohydraattia (metyyliguanidiinietikkahappo) [NH₂-C(NH)-N(CH₃)CH₂COOH]. Kreatiini on elimistön luonnollinen yhdiste, joka auttaa varastoimaan energiaa lihassoluihin. Ette tienneet vai?

Vielä loistavampaa on se , että tumavasta-aineiden laajat testit olivat kaikki NEGATIIVISIA. Ei autoimmuunisairauksia! Jälleen hämmentyneen iloinen, että tytöllä on vain nefroosi.

Äänen kimakkuuteen saamme selitykseksi, että kortisoni sekoittaa eri oireita. Kun ennen ääni on ollut matala flunssassa, nyt se on kimeä. Meidän pitäisi vakavasti suhtautua kaikkiin pieniinkin oireisiin, jos tyttö yskii paljon, soittakaa heti. Kuume nousee, soittakaa heti. Silmät turpoavat, soittakaa heti. On erityisen väsynyt, soittakaa heti. Kortisoni pitää kuumeen alhaalla ja peittää tai muuntelee oireita. Mutta että nyt vaan kotiin elämään normaalia elämää! Käsiä pitää pestä ahkerasti ja välttää paikkoja missä paljon ihmisiä. Apteekista voisi hakea pissa-stiksejä varalta ja pissaa voisi tutkia viikottain. Mutta muuten siis normaalia elämää...

Lääkäri lupaa ottaa selvää Kelan vammaistuesta, että mikä lappunen sinne nyt pitää viedä. Pyydän vielä epikriisiä eli potilaskertomusta, saan sen kotiin postissa.

Saan lääkäriltä sairastodistuksen, jonka kanssa saan siirrettyä salijäsenyyttä ainakin kesän yli. Ei voi viedä lapsiparkkiin ja tytön hoito on normaalia vaativampaa. Kiitos Elixia, että tämä onnistuu.

Tarkistan vielä kalkin määrän, 500 mg päivässä. Saan senkin reseptillä, vaikka ehdin jo ostaa purkin. Mutta ostetaan sitten toinen purkki, tuleeehan ne kuukausien mittaan syötyä.

Losec on närästykseen ja vatsa-oireisiin. Ei ole tyttö missään vaiheessa valittanut vatsakipuja. Pieni huoli että syö turhaan niitä. Kysyn toista mielipidettä Merja Riskalta, mutta annan siihen asti niitä 2 tablettia päivässä, doctor´s orders.

Meidän ei tarvitse tulla takaisin maanantaina, kuten oli puhetta, koska arvot olivat niin hyvät. Torstaina seuraava aika. Labrassa silloin laaja verenkuva, sain puuduttavia laastareita kaksi ja ohjeen laittaa ne tytön molempiin käsiin tuntia ennen aamun aikaamme.

Reseptit ja pissanäytepurkit kourassa lähdimme puolen päivän jälkeen sitten viettämään sitä normaalia elämää! Melkein viikko ilman sairaalaa, hurraa.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

It is Friday and rise and shine, back to the hospital. Wave a good morning to all the nurses we know by name. L was showing off her new mobile phone to her favourite nurse, who was just finishing her night shift.

Her eyes were dark and hollow yesterday, the eyes of a sick child, but today they look completely normal. I had asked about this and got an answer from the support group member on FB: My son was diagnosed with nephrotic syndrome last August at age 3, and when I started him on prednisone he got really dark circles around his eyes, I thought something was wrong but the doctors told me to expect him to look sick and after a few weeks the darkness went away.

Blood test was first on the agenda. The lab nurse asked me if I wanted to take her on my lap? Me and L looked at each other with amusement, on my lap? Why on earth, this was a pice of cake, just get on with it. She has been there and got the t-shirt and then some. She is a bit of an expert now and jugdes the lab nurses on their performance. Todays nurse was one of the worst. "She tore my hand and made a bloody mess on me." I´m glad she is starting to complain!

She had already sneakily gone to the toilet in the morning, so could not get a sample of urine. They accepted a sample taken now. She was looking for the special loo she had had to go on whilst in the hospital for measuring the pee, but since we didn´t need to measure it any more, she was quite happy to do it the normal way. Simple pleasures.

We were just waiting around for the doctor and test results. She ate a big breakfast, then had a pork pie in the cafeteria (I had two coffees, but espresso it aint and didn´t do the trick) and then finished her luch in a matter of minutes. I am secretly worried about her gaining weight. I don´t want to make a fuss about it in front of her and I don´t talk about food or her weight while she´s listening.

The side affects of Pred include weight gain and increased hunger. She might not get them and then she just might. But since she has been constantly weighed, her food and drink monitored, her swelling measured and talked about, are you thinking the same as me? Eating disorder? If this is going to be a rollercoaster ride, her weight plummeting up and down again when off meds, her body image will for sure suffer, as will her self esteem. I think I am not exaggurating this, am I?

It might be stupid to be so conserned about weight when there are other things to worry about, but it seems worrying is the way to go from now...

So, the doctor and some facts. She started Pred the 30th of May. She is on a very high dose of 50 mg per day for six weeks. There apparently is a study that states that the first time should be treated very aggressively to avoid future relapses. She gets 20mg in the morning, 20mg during day and 10mg at night. After 6 weeks she is dosed down to 30mg every other day. Then less and then less untill 5mg. This is called slow tapering.

When prednisone is used for extended periods, the body stops making cortisol. The body system for production and control of cortisol is suppressed and may actually atrophy. It can be dangerous to stop taking prednisone abruptly so must be stopped by slowly reducing the dose (tapering). The rate at which the prednisone can be tapered will depend on the dose and duration of use. A typical taper protocol aims to decreases dosage by 2.5 to 5 mg prednisone every 3 to 7 days until a dosage of 5 mg of prednisone is reached. Five milligrams of prednisone is roughly equivalent to the total normal daily release of Cortisol. The idea is that the slow reduction will allow the body to take over normal daily Cortisol production. However, even with a slow taper it may take some patients several months to a year or longer for the body to make sufficient cortisol to respond the stress associated with injury, surgery and other illnesses.

Before she is completely off pred, she will have a ACHT test to see if her kidney can procude cortisol without the help of medication.

The ACTH stimulation test (also called the cosyntropin test, tetracosactide test or Synacthen test) is a medical test usually ordered and interpreted by endocrinologists to assess the functioning of the adrenal glands stress response by measuring the adrenal response to adrenocorticotropic hormone (ACTH). ACTH is a hormone produced in the pituitary gland that stimulates the adrenal glands to release cortisol.
During the test, a small amount of synthetic ACTH is injected, and the amount of cortisol, and sometimes aldosterone, the adrenals produce in response is measured.

The best news was that the large extent antibody tests had all come back NEGATIVE!!! So no immunological diseases. Again oddly happy that she only has NS!

Her pitchy  voice was explained to be down to Pred. The drug makes symptoms look different or even hides them. When she would normally get a low deep voice from an infection in the throat, now she sounded like the Chipmunks. I was told  to keep a very watchful eye on all odd symptoms because of this. The Pred keeps the fever down also, so it might be difficult to notice she is ill. if she coughs or has a slight fever, call the doctor, if her eyes swell, call the doctor, if she is unusually tired, call the doctor. But otherwise LEAD A NORMAL LIFE! Be sure to wash your hands often, avoid places with a lot of people. Get some pee stixs from the pharmacy and do pee tests maybe once a week. But other than that, a normal life...

The doctor promised to find out about the benefits we could get for this from the goverment, a special needs aid of sorts. I asked for her medical case summary and was promised it in the mail.

The doc is going to write me a note that I can postpone my Gym membership untill after summer. Can´t take her to the childpark there (crawling with germs) so can´t go, running with her cycling next to me will be my fittness regime for now.

I make sure the calcium is still on the cards, yes, 500 mg a day. The stomach drug, Losec, belongs to a group of medicines called ‘proton pump inhibitors’. They work by reducing the amount of acid that your stomach produces. She has never complained of any stomach pains nor has heartburn and I worry she is taking these pills unnecessarely. Untill I get another opinion, I will give them to her but I don´t like it!

We don´t have to go back after all on Monday. Next check-up on Thursday. A full blood work to be taken then, I am given two anesthetic patches to put on her arms an hour before the tests. With our prescriptions and our pee sample jars we walk happily out of the hospital to lead a normal life.

Paremmat vaihtoehdot / Better alternatives

Edelleen hieman hysteerinen Prednisonista. Pitkästä lääkityksestä yleensäkin. En ole kovin lääkemyönteinen ihminen. Mitä vähemmän lääkkeitä, sen parempi. En vie lapsia lääkäriin jokaisesta niiskautuksesta ja vältän antibiootteja kuin ruttoa. Käytän luonnonkosmetiikkaa itselleni ja lapsille, ostan aina luomua kun tilanne Nordean päässä sallii, syömme terveellisesti ja olemme terveitä.

Nyt tyttäreni on sairas ja joutuu syömään vahvoja lääkkeitä X-määrän aikaa.

Olen meilaillut osteopaatti Lasse Maijalalle, joka on hoitanut kaikkia lapsiani (ja minua samalla) monissa eri vaivoissa. Luotan häneen ja hänen osaamiseensa 100%. Haluan kuulla mitä sanottavaa hänellä on tästä kaikesta. Uskon, että kaikki sairaudet ja kivut, myös henkiset, voivat heijastua muihin ruumiinosiin ja niitä Lasse voi turvallisesti hoitaa. Toivotaan peruutusaikaa jo ensi viikolle.
Ostin osin lääkäreiden ohjeiden mukaan, osin oman nettitutkimusteni mukaan lääkkeiden rinnalle lisää  D-vitamiinia (edelleen se 30 mikrogrammaa päivässä mitä olen onneksi lapsille syöttänytkin jo viime vuodet suositusten noustessa), maitohappobakteeria, Omega 3 ja 6 sekä kalkkia, koska Prednisonin sivuvaikutuksena luusto saattaa heikentyä.

The first inkling that omega-3 fatty acids might benefit kidney patients appeared in a 1994 report by James Donadio of the Mayo Clinic. A subsequent paper in 1999 reported on a long-term study on the use of high doses of EPA and DHA given to IgA nephropathy patients. These studies suggested that these omega-3 fatty acids slow down the progression of this chronic kidney disease.

Read more: http://www.livestrong.com/article/425123-is-omega-3-good-for-you-with-kidney-disease/#ixzz1x8VsWll4

Mietin kummalle soitan, Antti Heikkilälle vai Merja Riskalle. Päädyin Merja Riskaan ja Sofianovaan. Ensimmäinen vapaa aika olisi elokuun lopulla. Selitin tilanteen, etten voisi odottaa niin kauan. Pääsin puhumaan Merjan kanssa ja hän lupasi järjestää minulle jonkun raon ennemmin. Soitti muutamaa tuntia myöhemmin ja pääsemme kesäkuun lopussa. Merja on Sofianovan vastaava lääkäri, homeopaatti, toimintaterapeutti ja tekee ravitsemusneuvontaa. En malta odottaa hänen neuvojaan ravintoasioissa.

En voi vain jaella pillereitä tyttärelleni. Pitää kaivaa tietoa, kuulla eri mielipiteitä, lukea kirjoja, nettisivuja. Jos tämä on pitkä ja mutkainen tie, haluan olla valmis ja haluan tuntea tekeväni kaiken mahdollisen tyttäreni eteen. Toivon sen, että olen imettänyt tytön kaksivuotiaaksi, hän on ollut kotihoidossa viimeiset kolme vuotta ja näin välttänyt lukuisat tarhapöpöt ja ollut tähän asti todella terve, vaikuttavan mahdollisten relapsien määrään. Toivoa pitää olla, tai nuppi räjähtää.
En ole pää puskaan-ihminen, tarvitsen tiedot best case/worst case scenariot. En tiedä miksi lääkärit eivät kerro tulevaisuuden vaihtoehtoja taudin suhteen. Ovatko jotkut vanhemmat onnellisempia kun eivät tiedä mitään ja sitten kaikki huonot uutiset tulevat halolla päähän? Minä haluan tietää tulevasta pahasta (better the devil you know) ja iloita ja hurrata, kun tiedän, että se vältettiin.

Kävin tänään ostamassa dosetin eli lääkelokerikon. No huh-huh.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Feeling a little hysterical about Prednisol. All and all the idea of having to take medication for a long lenght of time gives me severe headache. I tend to go for the natural route, giving kids time to heal naturally instead starting to give them pills with the first signs of illness. I don´t go to the doctor´s unless it´s absolutely necessary. I have always avoided antibiotics and looked for other options instead. My medical cabinet has consisted of onions, garlic, vitamins and a pillow and a duvet. We eat very healthily, organic when possible, we use organic products and avoid chemicals at all costs. We have always been very healthy.


Untill now. Now she has a disease where no-one knows where it comes from. And has to be on medication for an unknown period of time. Maybe months, maybe years.


I have already e-mailed an osteopath, Lasse Maijala. He specialises in children and he has already taken care of all my kids with various problems. He is a bit of a legend in his field and has vast amounts of knowlegde and experience in matters the traditional medicine disregards. I believe all pains, physical or emotional, can lead to problems elsewhere in the body, and Lasse is the person to find and cure them safely, using just his hands. He heals the body and the mind and I trust him a 100%. I have seen him do wonders with my kids, friends and people I have recommended him to. Hopefully we can go and see him next week.


Partly on doctor´s recommendations, partly due to  my own knowledge and research, I have bought some vitamins to help counter-act the harm the illness and the strong medication are doing to her and to help her body to heal and stay strong. I got her more vitamin D drops. I have given the kids 30 mikrograms a day for years now even though the recommendation is 10. So happy about that and she needs to have 30 a day from now on too. The doctors recommended chaulk, because the Pred can make the bones weak, 500 mg a day as long as she is on Pred. Also got her lactic acid bacteria pills to help with her stomach and basic immune system. Omega 3 and 6 too.


The first inkling that omega-3 fatty acids might benefit kidney patients appeared in a 1994 report by James Donadio of the Mayo Clinic. A subsequent paper in 1999 reported on a long-term study on the use of high doses of EPA and DHA given to IgA nephropathy patients. These studies suggested that these omega-3 fatty acids slow down the progression of this chronic kidney disease.

Read more: http://www.livestrong.com/article/425123-is-omega-3-good-for-you-with-kidney-disease/#ixzz1x8VsWll4

There are two alternative medicin guru´s in Finland and I wanted to get an opionion on all this from one of them, Merja Riska or Antti Heikkilä. They are traditionally educated doctor´s who have a better understanding of how the body-mind connection works, they understand the importance of a good diet and overall wellbeing and don´t just count on the magic pills to cure illness.


I decided to call Merja Riska. Her first available appointment was at the end of August. I explained the situation and said I just couldn´t wait that long. The receptionist transferred me to Merja and I got to have a talk with her. She understood my need to get an alternative opinion (or just to calm me down), and she said she would try and fix it, so she could see us sooner. She is the chief doctor at Sofianova medical centre, a homeopath, an occupational therapist and a nutrition expert. She phoned me a few hours later and we get to end of June. Cannot wait.


I cannot just hand out pills to her. I need to know everything I can, all the info. I need to know what else I can do. I need to know the best case scenarios and the wors case scenarios. With the facts I get to feel lucky if we are one of the best case scenarios. Only with the facts can I feel prepared for the worst and won´t be knocked down by the blows. I find it hard to believe that some parents would only be satisfied with the minimal info they get from the doctor´s.


They have not said a word about the future, nor have they explained the complexity of the disease. Better the devil you know, I think.


I keep telling myself, she has been breastfed for 2 years, there are numerous studies that show that breastfed toddlers between the ages of one and three, have been found to have fewer illnesses and illnesses of shorter duration. Some immune factors in breastmilk that protect the child against infection are present in greater amounts in the second year of life than in the first. She has also been at home for the past three years, so she could have gotten all the bugs from daycare and been ill numerous times, but she has been super healthy untill now. We eat healthily and I have always given them vitamins. All these things have to amount to something when you think of how many times she could or will relapse, don´t you think? I am positive L will be one of the success stories.

I bought a medication dispenser for all her pills today. Bugger, shit and all other swearwords too.

Home sweet home

Pääsimme kotiin 2 päivän lomalle! Sairaalapaikka pidetään meille perjantaihin asti varattuna ja bumerangina sairaalaan jos jotain tulee. Aamulla annettiin viimeiset albumiinit suoneen, kotiin annettiin Losecit ja Prednisolit. Pissaa ei tarvitse edes enää mitata eikä juotuja nesteitä, kunhan katsoo että ei juo yli 1,8 l päivässä. Seuraava kontrolli perjantai-aamuna. Kanyyli jätettiin vielä käteen, jos perjantaina pitää ottaa vielä suonensisäisesti jotain. Aamupaino oli 21,5 eli voisi sanoa normaali. Olo oli mahtava kunnes.... kysyin lääkäriltä saisinko sitten reseptit kuuden viikon Prednisoleihin. Kyllä, neljän kuukauden Prednisoleihin.


ANTEEKSI MITÄ?


Minulle on koko ajan puhuttu kuudesta viikosta. Lääkäri sitten "ehkä selitti asian epäselvästi". Toim. huom. lääkärit eivät missään vaiheessa ole selittäneet yhtään mitään, kaikki on pitänyt itse ottaa selville, myös kuuluisan Prednisolin ihanan mahtavat sivuoireet. Maailma romahti ja purskahdin itkuun. Kolme - neljä kuukautta lääkitystä. Myös Loseccia niin kauan kuin Prednisolia.


L kysyi miksi itken. Koska olen niin onnellinen että pääsemme kotiin.

Yleiset haittavaikutukset  (harvemmalla kuin yhdellä 10:stä):
 

• elimistön oman ACTH ja kortisolierityksen estyminen (pitkäaikaiskäytössä), Cushingin oireyhtymän oireet (vartalon ja kasvojen pyöristyminen ["kuukasvot"], lihasten surkastuminen), sokeritaudin ilmaantuminen tai paheneminen


• infektioille herkistyminen, infektion oireiden peittyminen 



• matala veren kaliumpitoisuus, natriumin liiallinen kertyminen elimistöön



• verenpaineen kohoaminen



• ihon oheneminen, kudosvaurioiden paranemisen hidastuminen ja arpeutuminen, akne, ihon arpijuovat, mustelmaherkkyys, mustelmat



• lihasten surkastuminen, luukato



• kasvun hidastuminen lapsilla, turvotus.

Melko harvinaiset haittavaikutukset  (harvemmalla kuin yhdellä 100:sta):

• ruokahalun lisääntyminen, mielialan vaihtelut, masennus, mania (poikkeavasti kohonnut mieliala, ärtyisyys, voimakas aktiivisuus, puheliaisuus, ajatuksen riento ja kohonnut itsetunto), psykoosit, unettomuus



• silmänpaineen kohoaminen (glaukooma), kaihi



• verisuonitukokset.

Cuppy Cake Sam on taudin "julkkis". http://www.youtube.com/watch?v=DnwjE6g5vpI

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

We were realeased from hospital today for a two day "minibreak". They would keep the bed for us, and if she got any worse, we should go right back. The best minibreak deal of my life!


Last albumin drip in the morning, pills to take home and off we were. No need to measure the pee any more, or the intake of fluids, just make sure she doesn´t drink over 1,8 l a day, they said. Next check-up Friday morning 7.30am. They left the drip on her arm just in case she needed more albumin on Friday. Her weight was 21,5 kg so basically normal, and she looks normal too.


I was feeling really happy untill I asked, if on Friday we would get the prescriptions for the 6 weeks of Prednison. Yes, they told me. Prescriptions for the four months.


WHAT??????


Nobody, I repeat, nobody said nothing about months!!! Six weeks, that was all we had been talking about, six weeks. I had thought that in that six weeks she would be tapered down off Pred completely. So if she would have side-effects, they would be over and done with after the six weeks.


I burst into tears while the doctor kept apologizing that she had been so vague and unclear about this. She was to be on the high dose of 50mg a day for SIX WEEKS and then tapered down in three to four months. She was to take Losec too, for as long as she was on Pred.


L asked why I was crying. I told her I was so happy to go home.

Prednisone may cause side effects. Tell your doctor if any of these symptoms are severe or do not go away:

• headache
• dizziness
• difficulty falling asleep or staying asleep
• inappropriate happiness
• extreme changes in mood
• changes in personality
• bulging eyes
• acne
• thin, fragile skin
• red or purple blotches or lines under the skin
• slowed healing of cuts and bruises
• increased hair growth
• changes in the way fat is spread around the body
• extreme tiredness
• weak muscles
• irregular or absent menstrual periods
• decreased sexual desire
• heartburn
• increased sweating

Some side effects can be serious. If you experience any of the following symptoms, call your doctor immediately:

• vision problems
• eye pain, redness, or tearing
• sore throat, fever, chills, cough, or other signs of infection
• seizures
• depression
• loss of contact with reality
• confusion
• muscle twitching or tightening
• shaking of the hands that you cannot control
• numbness, burning, or tingling in the face, arms, legs, feet, or hands
• upset stomach
• vomiting
• lightheadedness
• irregular heartbeat
• sudden weight gain
• shortness of breath, especially during the night
• dry, hacking cough
• swelling or pain in the stomach
• swelling of the eyes, face, lips, tongue, throat, arms, hands, feet, ankles, or lower legs
• difficulty breathing or swallowing
• rash
• hives
• itching

Prednisone may slow growth and development in children. Your child's doctor will watch his or her growth carefully. Talk to your child's doctor about the risks of giving prednisone to your child.
Prednisone may increase the risk that you will develop osteoporosis. Talk to your doctor about the risks of taking prednisone and about things that you can do to decrease the chance that you will develop osteoporosis.
Some patients who took prednisone or similar medications developed a type of cancer called Kaposi's sarcoma. Talk to your doctor about the risks of taking prednisone.


Cuppy Cake Sam is the face of NS  http://mykidhasns.blogspot.fi/?view=sidebar