sunnuntai 30. syyskuuta 2012

Kuukausi vielä? / A month and counting


Tänään viimeisen kerran 35mg Prednisonia, sitten alkaa kuukauden vieroitus, joka päättyy 1.11 ACTH-testiin. Jos emme tälläkään kertaa pääse irti lääkkeistä, on pelko, että L on steroidi-riippuvainen. Vieroitus on pahimpaan flunssapöpö-aikaan, mutta toivotaan parasta. Olisi MAHTAVAA päästä remissioon ja saada tytön elimistölle taukoa myrkyistä.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Today she took 35mg of Pred for the last time. Now entering a months taper, ending 1st of November with the ACTH test. I´m so scared that if she relapses again, she might be steroid dependant. Let´s not think about that. The tapering comes at the worst flubug time, but again, hopeful and excited that she might get into remission. She needs to get a break from the poisonous drug.

sunnuntai 16. syyskuuta 2012

Normal life


Me täällä ollaan vaan, kaksi viikkoa 35mg Prednisonia joka toinen päivä ja sitten vielä kuukauden vieroitus. L on isoine poskineen ja pulleine vatsoineen tuttu näky. 3,5 kuukautta steroideja takana ja kuukasvot ovat jo mielestämme täysin normaalit. Jos joskus saa turvotukset alas, näyttää varmasti meidän mielestä ihan nälkiintyneeltä. On vaikea kuvitella, että tyttö vain sulaisi pois entiselleen, mutta pakko kai uskoa, kun kaikki niin vannovat.

Olin viisi päivää Englannissa matkoilla ja sain ihanan tauon tästä kaikesta. En edes tehnyt pissatestiä tänä aamuna, yritän pitkittää tätä normaalia elämää. Huomenna pitäisi mennä sairaalaan verikokeisiin. En oikein ymmärrä miksi. Soitan ja kysyn onko pakko. Tahtoo lisää tätä normaalia elämää.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO



Two more weeks of 35mg of Prednison every other day, then a month´s taper. There is nothing to report. After 3,5 months of steroids, we are all used to L having huge cheeks and a big belly. I am sure when she does melt down, we will think she looks like someone out of Hunger Games. It is really hard for me to believe she will ever look like her old self again, but everyone keeps telling me she will.

I had a brilliant five day break from this all with a trip to England and it did me a world of good. I didn´t even check her pee this morning, I wanted the normal life to last a bit longer.  Tomorrow we have a check up at the hospital with blood tests. I don´t really understand why. I will phone to see if we really have to go. I want a bit more of the normal life.

maanantai 3. syyskuuta 2012

Vieroitus No. 2 / Tapering No. 2

Toivottakaa onnea, kaksi kuukautta vieroitusta ja ylläpidetään toivoa, olisiko tämä sitten tässä?

P.s. Kelan vammaistukea haettu. Saapi nähdä paljonko saadaan, mutta kriteerinä on kuulemma, että lapsen hoito on normaalin lapsen hoitoa vaativampaa. Joo on.

Fingers crossed, let´s still be hopeful that in two months this is over and done with!

P.s. Have filed papers to get a monthly grant from the goverment for taking care of a sick child.