torstai 25. lokakuuta 2012

Paavo Airola


Sain "älykkäiltä" suosituksen kirjasta: Paavo Airola: Voi hyvin.

Nämä "älykkäät", eli fytonomit ja ravitsemustieteilijät ja itseoppineet, vaihtoehtoisia hoitomuotoja käyttävät puhuvat sellaisista asioista ryhmässään, että luen yleensä suu auki ja ihailen tiedon määrää. Yritän itse päästä edes idiootti-tason yläpuolelle ja aloitan matkani tästä kirjasta. Nettisivujen luku alkoi turhauttaa.

Jos olisin älykäs, nämä allaolevat, sieltä täältä poimitut tekstit Airolan kirjasta tulisivat minun kynästäni, niin samaa ajatusmaailmaa olen heikoilla tuloksilla tässä yrittänyt sanoittaa.

Lääkärit kun eivät etsi syytä tähän tautiin, eivätkä myöskään etsi parannuskeinoa. He yrittävät vain tukahduttaa ja hoitaa taudin oireita parhaansa mukaan, käyttäen muiden tautien parantamiseen keksittyjä lääkkeitä. Lääkkeitä, joilla on kamalia sivuvaikutuksia. Lääkkeiden määrät ovat arvauksia hoitavan lääkärin mukaan ja keskiarvoja muiden käyttäjien mukaan, niistä vieroitukset standardia toimintaa. Kyllä siinä on yksilö, eli minun 7-vuotias tyttäreni aika hukassa. Kiitos kuitenkin lääkäreille, teette mitä voitte teille annetuilla tiedoilla, parasta tarkoittaen ja toivoen.

Minä yritän tehdä seuraavaa parhaani mukaan, Paavo Airolan viisain sanoin:

Ainoa tehokas sairauksien parantamiskeino on sairauksien syiden poistaminen. Kaikki edellä mainitut terveyden heikentymisen syyt (pitkä lista...) täytyy korjata ja poistaa ennenkun terveys voidaan palauttaa. Kun huonon terveyden syyt on poistettu parhaan mahdollisen ravinnon, erityisten ruokavalioiden, vitamiinien ja hivenaineiden ja muiden vaarattomien menetelmien avulla ja tuella, oireet häviävät - eivät sen vuoksi, että me olisimme parantaneet ne, vaan siksi, ettei niillä ole enää mitään syytä olla olemassa. 

Sairaus ei ole kielteinen tila, jota vastaan pitäisi taistella ja joka pitäisi tukahduttaa ("parantaa") kaikin käytettävissä olevin keinoin, vaan myönteinen, rakentava prosessi, jonka kehon parantavat voimat ovat saattaneet alkuun terveyden palauttamiseksi.

Virallinen lääketiede on jättänyt ravitsemuksen aivan liian kauan huomiotta sairauksien aiheuttajana ja hoitajana. Kiistaton ja vuosi vuodelta yhä vakuuttavammaksi käypä totuus on, että ravitsemus on kaikkein tärkein yksittäinen terveyteen ja sairauteen vaikuttava tekijä.

Ravintoaineet ovat niitä välineitä, joiden kanssa ihmisruumis joutuu työskentelemään rakentaessaan ja huoltaessaan terveitä soluja, kudoksia, rauhasia ja elimiä. Ravintoaineita tarvitaan kaikkiin elintoimintoihin. Kehossamme ei tapahdu yhtäkään entsymaattista, aineenvaihdunnallista, hormonaalista, psyykkistä, hermostollista, fyysistä eikä kemiallista toimintoa, joka ei vaatisi tiettyjä ravintoaineita.

Kaikki muut keinot, olivatpa ne lääkkeitä, leikkauksia, manipulaatioita, akupunktiota - mitä tahansa - voivat olla hyödyllisiä ja paikallaan hoitoarsenaalissa, mutta ne jäävät tuloksettomiksi useimmissa tapauksissa ellei kaikkein ensimmäiseksi huolehdita korjaavasta ja tukevasta ravitsemusterapiasta.

MUN INTUITIO SANOO KYLLÄ!

In english later, busy making organic food from scratch:)

Intuitio hukassa / Intuition in hiding


Tänään koulussa valokuvaus. Tuleepa huima ero viime vuoden kuvaan. L ei vieläkään remissiossa, +2 tai +3 joka päivä nyt kuudetta päivää, jos lasketaan ekasta päivästä, on ollut plussalla jo 16 päivää! Toivotaan että joku aamu pian saadaan se negatiivinen tulos. Prednisonia menee se 30 mg joka päivä, ja toivon, ettei sitä pidä nostaa.

Äiti on taas tolpillaan, tämä menee näköjään sykleissä, normaalia elämää ja sitten romahdus, sitten taas normaalia ja sitten...pitänee kasvattaa kova nahka. Kävin hoidossa itsekin, on henkisesti paljon parempi olla ja näen asioita taas uudella tavalla.

En ole masentuvaa sorttia. Mun normaali olotila on täysillä eteenpäin ja sata asiaa hoidetaan samalla. Minähän sairastun aina kun joudun olemaan paikallani vähän aikaa, ei sovi minulle. Joten ei tässä mitään luovuteta, edelleen tulen etsimään erilaisia turvallisia ja luonnollisia keinoja auttaa tytärtäni. Mutta olen hyväksynyt, että jos tauti on päällä non-stop vaikka vuosiakin, sitten se on. Tehdään, mitä voidaan, jaksetaan niin hyvin jaksetaan, yritetään nauraa tälle taudille! Pelko asuu munuaisissa, nauretaan se pelko pois!

Tulee päiviä, kun tauti on elämässämme iso, iso pallo, se tulee ja kaataa, vierii kaiken päälle. Mutta minulla on voima kutistaa se taas nuppineulan kokoiseksi seuraavana päivänä. Kutistaa se pieneksi omassa päässäni. Se on tärkeä taito, sillä minun tärkein työ on pitää tytön elämä mahdollisimman normaalina. Tauti ja siihen liittyvät asiat saavat olla päässäni ja tässä blogissa ja mahdollisimman vähän tytön arjessa ja elämässä.

Sain aivan ihanan viestin samaa tautia sairastavan äidiltä. Toivottavasti hän ei pahastu, kun siteeraan hänen sanojaan, mutta tämä oli niin täydellisesti sanottu: Hän on niinkuin kuka tahansa muu saman ikäinen, häneen ei satu, hän pystyy kaikkeen mihin veljensäkkin. Hän on niin paljon enemmän kuin tauti, joka hänessä jyllää ja minun tehtävä on äitinä olla hänen tukena, kun on vaikeaa ja antaa hänen olla, kun kaikki menee hyvin.

Kävin juttelemassa kouluhenkilökunnan kanssa ja tyttö saa nyt koulussakin maidotonta ja gluteiinitonta ruokaa. Ei tykkää siitä yhtään. Ekana päivänä tuli koulusta kotiin ja sanoi "Oli tosi pahaa gluteiinitonta lasagnea, joten söin kolme näkkäriä!" Jep.

Mietin, kiusaanko tyttöä turhaan ruokavaliolla ja rajoituksilla. Että sitäkö se sitten on se normaali elämä? Ennen ruokavalio oli kovin tärkeä asia, mutta nyt kun se on saatu hoidettua, mietin että oliko se tärkeää vain siksi, että se oli ainoa asia, jonka avulla kuvittelin häntä voivani edes jotenkin auttaa....mutta kuitenkin uskon edelleen, olen aina uskonut, terveelliseen ruokavalioon...mutta jos syömme terveellisesti ja luomua...jos vain annan vähän täysjyvää silloin tällöin...tai mitä järkeä siinä on, joko ollaan tai ei olla, jotta nähdään auttaako se...vai... ARGH, KAIKKI ON NIIN EPÄVARMAA!

Ruokavalio: Merja Riska sanoi maidottomalla, Jenkkilääkäri sanoo gluteiiniton ja maidoton, lääkärit Englannissa, Australiassa ja Jenkeissä sanovat vähäsuolainen, nefrologi Suomessa sanoo ei millään mitään merkitystä, fytonomi sanoo ei gluteiinia, kuvittelisin että Antti Heikkilä olisi samaa mieltä:) NS-lasten vanhemmat ovat saaneet hyviä tuloksia maidottomalla ja gluteiinittomalla. Ketä kuuntelen?

D-vitamiini: THL sanoo 7,5, nefrologi sanoo 30 ja Euroopan Unioni 50 mikrogrammaa 7-vuotiaalle tytölle. Ketä kuuntelen?

Ja oikea vastaushan on, kuuntele itseäsi. Helppo nakki.

Vastuu lapsestani on minulla. Kukaan ei voi sanoa olevansa oikeassa, joten pitäisikö päättäjän olla kuitenkin se, joka on vastuussa lapsesta? Ystäväni sanoi, että kukaan ei tunne eikä ole lähempänä tyttöä kuin minä, hänen äitinsä. Joten pitäisi tehdä kuten intuitioni sanoo oikeaksi. Kerätä tietoa ja mennä intuition mukaan. Tarkoitan nyt näitä ei-lääketieteellisiä päätöksiä.

Hyvä neuvo, mutta...miten paljon intuitiotani määrittelee toive? Olen sitä mieltä, että koepalan otto on turhaa, mutta onko se vain toivettani siitä, että se olisi turhaa vai intuitio siitä, että se on turhaa (koska vieläkin olen sitä mieltä että on tapahtunut suunnaton virhe, että tyttärelläni on tämä tauti)?

Kukaan ei voi myöskään väittää, etteikö äideillä olisi intuitiota. Voin olla suihkussa ja yht´äkkiä tiedän, että nuorimmaiseni heräsi rattaistaan parvekkeella. 

Joten siksi tämä vimmattu tiedonhankinta ja eri mielipiteiden haku. Onhan sitten varaa mistä valita, ettei intuitio pääse liian helpolla. Omalla alallani sanon aina, että jos sinulla ei ole tietoa kaikista eri vaihtoehdoista, miten voit tehdä tietoisen päätöksen perheesi parhaaksi?

Olipas sekava postaus, sama meininki jatkuu pääni sisällä.

Kello kuusi menemme Marjo Urbanskille Bioresonanssi-mittaukseen. Innolla odotan mitä sieltä sanotaan!

MSAS Professional – laitteella voidaan mitata tärkeimpien kudosten ja elinten tasapainotila ja etsiä tasapainoa häiritseviä tekijöitä. Tärkeimpiä häiritseviä tekijöitä ovat homemyrkyt, raskasmetallit, kemialliset myrkyt, loiset, bakteerit ja virukset, jotka voidaan tunnistaa ja puhdistaa kehosta. Lisäksi voidaan etsiä kehoa tasapainottavia homeopaattisia valmisteita, kukkatippoja, kivitippoja ja väritippoja. Laitteella voidaan myös todeta yliherkkyyksien aiheuttajat, ruoka-aineallergiat ja mitata puuttuvat ravinteet.

perjantai 19. lokakuuta 2012

Shit happens


Relapsi no. 2, koepalan otto munuaisesta edessä ja luun tiheyden mittaus. Nyt yritetään sitä normaalia elämää siihen asti, kun joudun yksi aamu herättämään tytön ja kertomaan että tänään lähdetään sairaalaan pieneen leikkaukseen. En pysty ajattelemaan sitä yhtään ilman että alan itkeä.

Pidän nyt pienen tauon kirjoittelusta ja keskityn 100% lapsiin. Olen aika loppu.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
 
 
Relapse number two, biopsy and bone density test to look forward to. We must try this normal life thing, untill the day I have to wake my daughter up and tell her we are going to the hospital for a little surgery. The thought of it makes me cry.
 
I am taking a break from this blog and concentrating on my kids 100%. I need a break from NS before I fall apart.

torstai 18. lokakuuta 2012

Alamäestä ylämäkeen / And up we go again


Kävimme lääkärissä, nefrologilla. Ensimmäisen kerran nefrologilla koko tänä aikana. Itse piti hoitaa ja maksaa. Vihdoin vastauksia! Todella tyytyväinen käyntiin ja lääkäriin.

En saanut lappua kouluun ruokavaliosta. I rest my case. Syököön sitten koulussa 5 kertaa viikossa mitä haluaa. Kaikkia taisteluja ei voi voittaa.

Mun tytön fiksuin teko tänään oli oksentaa se aamun Prednison pilleri ulos. Tämä lääkäri haluaa vielä tarkistaa, että onko relapsi. Oma lääkärimme kun unohti ottaa sen tärkeimmän testin tämän aamun näytteestä, krea-arvon. Ja kun mun pissatikku kun oli näyttänyt +3, ja siksi olin antamassa lääkettä lisää, labran sanoi +2! Joten on epävarmaa, onko mun pissatikkujen lukemat aina olleet yhden numeron liikaa.

Haukuttiin yhdessä Siemensin pissatikut. Lääkäri sanoi, että terveyskeskuksen tai labran pitäisi antaa niitä parempia tikkuja ilmaiseksi. Molemmista paikoista mulle on naurettu että ei todellakaan anneta, nehän maksaa paljon. Tiedän.

PARAS UUTINEN: Jos tämä kuitenkin on relapsi, hän ei antaisi 50mg Prednisonia, kuten lääkärimme neuvoi! 20mg voisi riittää! Jee! Me inhotaan Prednisonia. Hän myös antaisi välipäiviksi kortisonia tukemaan vieroitusta. Ihmiset, kyseenalaistakaa ja hankkikaa toinen mielipide. Se on yleensä aina parempi kuin ensimmäinen.

HUONOIN UUTINEN: Huomisen pissa- ja veritestin tulos määrää myös sen, otetaanko tytön munuaisesta koepala, jotta voidaan varmistaa onko kyseessä minimal change nephrotic syndrome vai se vakavampi munuaistauti FSGS. 80% tapauksista on kuitenkin minimal changea. Relapsaaminen aina vieroitusvaiheissa kun kuulostaa steroidiriippuvaiselta ja nefrologi kokeilisi sitten mieluummin solunsalpaajia kuin syöttäisi tytölle kuukausia steroideja. Mutta tarvitaan lisää tietoa ja se saadaan vain koepalasta. Uskotaan vaikkei tykätä.

Eikä ajatella sitä yhtään vielä, kun tsempataan vielä sitä, että tämä EI OLE RELAPSI!

Mun verenpaine olisi kiva tietää. Huonoja uutisia, hyviä uutisia, huolta, riemua, iloa, surua. Ei tätä turhaan kutsuta "tunteiden vuoristoradaksi".

Huh-huh mikä päivä. Kiitos oksennustauti. Kiitos kaikille jotka ovat auttaneet, lähettäneet ihania viestejä, positiivista energiaa ja auttaneet lastenhoidossa ja kaupassa käynneissä. Olette rakkaita.

Lääkärin paperista: "Äidillä on paljon kysymyksiä hoidon ja jatkohoidon kannalta."

Vaikea tapaus koodikielellä? Kyllä, ja ylpeä siitä :)
 
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
 
 
Well, bloody hell what a day! We went to see a nephrologist, she seemed very professional and reassuring. First time, an actual kidney doctor. Finally, some answers! Did not get the note for school for the diet. I rest my case. So she eats one meal a day at school with dairy and glutein. You cannot win all battles.
 
The smartest thing my daughter did today was to throw up that pill this morning! This doctor wants to see tomorrow´s pee and blood test results before determining if it is a relapse. Our doctor had forgotten to test the most important factor, the krea-level, from todays sample. And when my pee stick had said +3, which led me to give her the tablet, the lab said +2! So it is unsure if my pee sticks have always been a point higher.
 
We mocked the Siemens pee sticks. The doctor said we should get the good ones for free from the clinic or the lab. I have been to both places asking for them, and didn´t get them. They said they don´t hand them out, they are expensive. Yes, I know.
 
BEST NEWS: If this is a relapse, she would not up the meds to 50mg like our doctor said. 20mg would be enough! And she suggested cortisone to help with the tapering. Seriously people, be a little difficult and get another opinion. It is nearly always better than the first.
 
BAD NEWS: The blood test tomorrow will also determine is she needs a kidney biopsy. She seems to be steroid dependant, and then they would rather treat her with chemo drugs like Cyclophosphamide than have her on steroids for months on end. They need to be sure she has mcns and not FSGS. 80% have mcns, so let´s not worry about that yet. And I do not like her having a biopsy at all, but not worrying about that either now, need to focus on believing this is not a relapse!
 
My blood pressure must be going through the roof. It´s ups and downs, joy, sorrow, worry, happines, grief, hope. No wonder they call this an emotional rollercoaster.
 
So thanks stomach bug. Big thanks to all of you who have helped us, sent us lovely messages and positive energy, helped with the other kids and shopping. Love you lots. XX
 
The docs report says: "The mother has many questions regarding treatment." Is that doctor for difficult bitch? Yes I am, and proud of it! ;)


Taideterapiaa / Art therapy



Mikä ei tapa tekee vahvemmaksi. Alkaa riittää tämä vahvuus pian ja tarvii terapiaa itse kukin. Aamupissan mukaan relapsi. Annoin enemmän lääkkeitä. Tyttö oksensi ne ulos. Raahauduttiin labraan verikokeisiin vesisateessa.

L oksentelee ja odotetaan lääkärin soittoa. Joka sekunti tuntuu vuodelta.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

What doesn´t kill you makes you stronger. How strong do I need to get before I´m in need of therapy too? Morning test indicated a relapse. So I gave her more Prednisone. She puked it all out. Dragged her to a blood test in the rain.

She keeps puking and I am waiting for the doctor to get back to me. Every second feels like a year.

keskiviikko 17. lokakuuta 2012

Kenen lapsi, minun vai lääkärin? / Who´s child, mine or the doctors?



Ollaan relapsin partaalla. Huomenna viimeinen mahdollisuus saada pissatestistä hyvä tulos. Ihan umpikujassa joka asian suhteen.

Edellisessä tekstistä selviää, että taudilla ja ruokavaliolla on selkeä yhteys, eikö? Mutta. Meidän lääkäri ei suostu kirjoittamaan lappua, että L voisi olla myös koulussa maidottomalla ja gluteiinittomalla.

Pyyntöni oli liian suuri. Hän ei auta minua pitämään lastani ruokavaliolla, joka voisi auttaa häntä pysymään terveempänä. Hänestä ei ole lääketieteellistä näyttöä siitä, että ruokavaliolla olisi merkitystä. Mainitsin, että hänellä ei myöskään ole näyttöä siitä, että että sillä EI olisi merkitystä. Hän ei voi tietää varmasti, ei kukaan voi tietää varmasti!

Monien vanhempien hyvät kokemukset ruokavalioista eivät merkitse siis mitään, mitäs me vanhemmat omista lapsistamme tiedetään? Lääkärin ehdotuksena oli pidempää kuuria Prednisonia jos huomiset pissatestit näyttävät relapsia. Siis enemmän myrkkyä, mutta ei saa kokeilla ruokavaliota. Mä en ymmärrä, en ymmärrä ja olen todella vihainen.

Huomiseksi varattu aika Mehiläiseen lasten nefrologille. En poistu ilman lappua koululle. Toivotaan, että saadaan lääkäriltä uutta tietoa. Toivotaan, että on hyvä lääkäri. Huomenna uusi päivä.

Aamulla mennään verikokeeseen, koska labra "unohti" ottaa allergia-testin viimeeksi. Stressataan nyt lasta taas verikokeella. Ihme touhua.

Keliakia-testin vastaukset tulivat jo kahdessa päivässä! Linkin mukaan menee 2-3 viikkoa? Ihme-pika-testi oli negatiivinen. Sairaanhoitaja-ystäväni mukaan ainoa luotettava keliakia tutkimus on ohutsuolesta otettu koepala, joka otetaan vatsalaukun tähystyksen yhteydessä. Sitä ennen ei saa olla gluteiinittomalla dieetillä, koska silloin suolinukka paranee, ja koepala näyttää siis normaalilta. Joten kovasti ihmetyttää tämäkin touhu.

Keliakian lisäksi voi olla tietenkin vilja-allergia, joka on taas eri asia. Siinä oireet aiheuttaakin gluteiinin sijasta proteiini. Tästä ei ollut mitään puhetta. Sanonko taas. Ihme touhua.
 


Pissatestin tulos labrasta määrää, aletaanko ottaa taas 50mg Prednisonia.

Kaikki hyvät energiat meille.tänne.nyt. Kiitos.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

The text from Dr Snyder´s book shows that there definately is a link between NS and the diet. But. Our doctor will not write me a note for her school for a glutein- and dairyfree diet. Too much to ask.

I as a parent have no say in this. He won´t help me keep my child on the diet that may help her stay healthier. He says there is no medical based evidence that diet will help. I pointed out that there is also no medical based evidence that it WON`T help. He doesn´t know. No-one does.

The many parent´s who have positive outcomes with diets, their word means nothing. What do we know about our own children? The doctor offered more poison, a longer period of Prednison if the pee test tomorrow confirms a relapse. But won´t allow a diet. I don´t get it. I am so mad.

I have booked an appointment for tomorrow to a private clinic to see a pediatric nephrologist. Am not leaving her office without the note for school.

In the morning we must go for a blood test, since the lab "forgot" to take the allergy test. Yes, let´s make the child stress more with extra blood tests. Seriously!

Celiac disease results came back in two days! Two days! It is supposed to take 2-3 weeks. This magical quick test was negative. My nurse friend tells me the only bullet proof method to get results for celiac disease is to take a biopsy from the small intestines. And you cannot be on a glutein free diet before that for it show accurate results. So what sort of phoney test was ours?

Also celiac disease and the allergy to wheat are two different things. There it is the protein not the glutein that causes the imflammation. So, again, what sort of phoney test was ours?

I am so mad.

Tomorrow´s pee test will determine if we go on Prednisone 50mg once again.

Please send us all the positive thoughts and energy you have. Thank you!

From the book: What you must know about kidney disease

by Board Certified Internal Medicine and Nephrology Doctor Rich Snyder


What causes the inflammation in these disorders? What is the trigger that predisposes the kidney to be the recipient of these high-level inflammatory syndromes? Why are some people more inclined than others to get this? Part of the answer to these complex questions may be as simple as the food choices we make.

We can all develop allergies. In some people, these food allergies can trigger a significant inflammatory reaction in the kidneys causing either GN or NS. A prevalent example is an allergy to gluten, which is a common ingredient in many types of bread, including wheat and rye. A gluten allergy can cause an inflammatory process in your stomach and intestins called celiac disease. Having celiac disease increases your risk of developing any form of nephritis or nephrotic syndrome. There have been several cases reported of either NS or GN in people who had celiac disease. The advent of gluten free foods have been a blessing to those with this syndrome.

In another study, adults diagnosed with NS who ate a low-allergy diet had a dramatic reduction in proteinuria. Moreover, in a study focusing on children who had been diagnosed with NS, there was a dramatic reduction in proteinuria when cow´s milk was removed from the diet. And many of the children´s urine protein levels remained low in follow-up. There are other reported cases where just by changing the nature of their diets, patients with other types of GN like IgA nepropathy were able to maintain kidney function and reduce protein.

So what does this information suggest? It hints that there may be something in the food we are eating that is triggering nephritis or NS. But is it the preservatives, the food additives, or the colouring? Is it the way the food is prepared?

The information in these studies also suggest that one initial method of treating these conditions should be a low-allergy, inflammatory-free diet. It also suggest that figuring out what food allergies are present may be of benefit.

If you have been diagnosed with one of these syndromes, your diet should be as anti-inflammatory as possible in order to remove any possible exposure to contributing factors in foods. As you read, it can be very hard to pinpoint the exact allergy. Therefore, I would strongly recommend avoiding all dairy and processed food.

An interesting medical article suggested that celiac disease may be more common than once thought, and it is my opinion that it may be wise to consider a gluten-free diet.

Studies:

Lagrue, G., Laurent, J., Rostoker, G. "Food allergy and idiopathic nephritic syndrome." Kidney International Supplement. Nov. 1989;27: S147-51

Laurent J., Lagrue G., et al. "Is adult idiopathic nephrotic syndrome food allergy? Value of olioantigenic diets." Nephron 1987; 47(1): 7-11

Laurent J., Lagrue G., et al. "Dietary manipulation for idiopathic nephrotic syndrome: A new approach to therapy." Allergy Nov 1989; 44(8): 599-603

Sieniawska, M., Syzmanik-Grzelak, H "The role of cows milkprotein intolerance in steroid-resistant nephrotic syndrome." Acta Paediatrica Dec 1992; 81(12): 1007-12

tiistai 16. lokakuuta 2012

Melkein relapsi, mutta ei vielä/ Nearly a relapse, but not quite


Lääkäri soitti, aamun labratulokset olivat +3. Mutta odotellaan vielä sitä kolme päivää peräkkäin +3 ennenkuin lisätään lääkkeiden määrää.


Doctor called. Morning lab results showed +3. But we are still still waiting for 3 days of +3 in a row before upping the meds.

maanantai 15. lokakuuta 2012

Allergiaa? / Testing for allergy



Viime keskiviikosta asti pissatesti ollut joko +1, +2 tai +3. Tänään +2, joten pidin vielä poissa koulusta.

L on niin uskomattoman reipas. Sisulla vetää kamalan makuisen Regulatin aamuin illoin, haluaa lisää pakurijuomaa, syö mitä eteen laitan ja vaikka minä olisin joskus valmis vähän joustamaan herkkujen kanssa, hän ei jousta. Tekee kovasti töitä parantumisen eteen. Kuuntelee aina tarkkaan kun hänestä tai näistä asioista puhutaan ja osaa ruokavalionsa ja lääkkeensä. Olisi suunnattoman epäreilua, jos nyt relapsaa. Vähän kuin lukisi hulluna kokeisiin ja saisi nelosen.

Mutta toivoa on vielä että ei ole relapsi. Olen ihan varma että kaikki luontaistuotteet, homeopatia ja terveellinen ruokavalio ovat estäneet täyden relapsin. Kukaan ei voi sanoa että ei pidä paikkaansa, koska kukaan ei tiedä! En minäkään tiedä, mutta ilman uskoa ja toivoa jäljelle jää...?

Tämä äiti on vähän väsynyt. Lapset ovat koko ajan vierellä ja heille pitää olla vahva. Heitä on kolme ja jokainen vaatii osansa. Tärkein tehtäväni on L:n pitäminen positiivisena ja iloisena. Käyn sitten suihkussa välillä itkemässä kun oikein pännii. En halua enkä aio luovuttaa taistelua, mutta omaa jaksamista ajatellen pienimuotoinen asioiden hyväksyntä tekisi ehkä hyvää.

Palaan päivittäin kysymykseen: Miten paljon annan taudin hallita omaa elämääni? Tyttö on pyöreitä poskia, lääkkeitä ja ruokavaliota lukuunottamatta ihan tavallinen 7-vuotias tyttö, jonka pitääkin saada elää huoletonta lapsuutta. Minulla vanhempana on vastuu kaikesta ja välillä tuntuu, että tauti jyllää myös minun pääni sisällä!

Olen perunut tapaamisia ystävien kanssa kun ei energia vain enää riitä. Pitää ehtiä lukemaan muutama artikkeli, tutkia pari sivustoa, opiskella ja löytää lisää aseita tautia vastaan. Mietin mitä syödään ja tutkin reseptejä. Valvon myöhään yöhön. Käyn koko ajan ylikierroksilla.

Taistelu ja toiminta sopii minulle, ei siinä mitään. Tämän uuden relapsin vaaran myötä olen ollut jumissa, karanteenissa kotona tytön kanssa. Pysähdyin, rauhoituin vähän ja yritin hyväksyä. Yep, not quite there yet...

Vertaistukipalstalla huomaa hyvin eron. Me "uudet", me riehutaan ja raivotaan ja kyseenalaistetaan ja kysytään. Ne "vanhat", ne vaan tyynesti tukee ja ymmärtää. Ovat hoitaneet hyväksymisen läksynsä. Mä olen vasta ekalla luokalla ja itseni tuntien jään varmaan luokalle.

Mikään ei ole niin turhauttavaa kuin sairaus, jossa kukaan ei anna eikä myöskään tiedä mitään vastauksia.

Meidän lääkäri onkin tosi kiva ja fiksu! Tänään juttelimme pitkään puhelimessa. Pissatikkujen tulkinnasta, mitä tälläinen 6 päivän plussaus ilman selvää relapsia voisi tarkoittaa, mitä pitäisi tehdä. (Ei kukaan tiedä.)

Samaa levyä soitin ruokavaliosta ja kysyin suositusta lääkäristä, jolle voisimme mennä Mehiläiseen. Jos hän ei kirjoittaisi minulle todistusta kouluun gluteiinittomasta ja maidottomasta ruokavaliosta, hakisin sen muualta. Ei ole mitään järkeä, että minä, isä ja isovanhemmat näemme niin paljon vaivaa ruoka-asian suhteen, jos tyttö kuitenkin koulussa syö mitä sattuu.

Kerroin vertaistukiryhmän hyvistä kokemuksista ruokavalion suhteen ja painotin, etten kuitenkaan aiheuta mitään harmia tytölle jos en anna hänelle vilja- tai maitotuotteita! Jos kerran vastauksia ei ole taudin suhteen, miten sitten voi sanoa toimiiko joku tai ei? Kaivoin kirjoistani tutkimusten nimiä ja lääkäri lupasi konsultoida asiaa. Selvästi alkoi lämmetä asialle tai väsyi minuun. Se on kiva.

Päädyttiin siihen, että vien pissatestin labraan ja katsotaan huomenna mitä tehdään, kun saadaan tarkat luvut. Siemensin pissatikut ja mun värisilmä eivät oikein kohtaa ja olisi hyvä saada tarkempaa tietoa ennen päätöstä lääkityksen muuttamisesta.

Soitin vielä takaisin lääkärille. Olin lukenut joskus vertaistukiryhmistä allergioista ja niiden vaikutuksista relapseihin ja asia tuli yht´äkkiä mieleeni. Selitin asiaa lääkärille. L on aina ollut terve. Jouluna ilmestyi outo joulukuusiallergia. Sitten nefroottinen oireyhtymä. Sitten hurja nokkosrokko. Sitten relapsi parista yskäisystä. Sitten tämä outo kuuden päivän plussaus.

MITÄ JOS TYTTÖ ON ALLERGINEN JOLLEKIN?

Jos hän on allerginen, se olisi saattanut aiheuttaa jonkun toisen asian kanssa päällekkäin koko taudin. (Idiopaattinen tauti, kukaan ei tiedä, ei voi väittää vastaan.)

Jos hän on allerginen, se on saattanut aiheuttaa...no kaiken tai ei mitään, mutta asia pitää mielestäni selvittää. Jos L on jollekin allerginen, tiedämmepä varoa! Nyt vaan arvaillaan. Jos ei voi tietää mitään varmasti, voidaan ainakin poissulkea? Saataisiin jotain tietoa edes jostain!

Lääkäri myöntyi ja lähdimme siltä istumalta verikokeisiin. Se lääkäri on tosi tosi tosi kiva!

P.s Soitti vielä illalla että albumiini-taso oli ollut ihan ok. Että spekuloidaan lisää huomenna. Jep, spekuloidaan vaan!

In english later...am busy making organic food from scratch...;)

torstai 11. lokakuuta 2012

Eniten ahdistaa kaikki / Frustration and anger



L eilen +3. Kolme peräkkäistä +3 on siis taas relapsi. Olo oli kun joku olisi potkaissut vatsaan, ahdisti eikä saanut kunnolla henkeä. Sain syötyä vasta illalla. Tytölle ei kerrottu mitään. Tänään aamutestin tulos oli +2. Halleluja, jipii ja jee! Toivoa on aloittaa kunnon sota relapsia vastaan.

Tyttö jää kotiin koulusta, äiti käärii pumpuliin ja syöttää tänään mm. sitruunaa, pakurikääpää, kurkumaa juureskeitossa, Regulattia, lehtikaalia, luomumunia kylmäpuristetussa  luomu-seesamöljyssä kokkeluituna, nokkospiikalkkia, d-vitamiinia ja maitohappobakteereja. Ja niitä steroideja tänään 15mg. Hyvän mielen kohottajaksi ja stressin poistoon uusi Monster High lelu ja vähän Rescue Remedy suihketta.

En todellakaan ole seonnut, enkä usko, että näistä mikään poistaa tai parantaa tautia. Mutta olen valmis kokeilemaan ihan kaikkea. Niin sinäkin olisit, jos lapsesi olisi sairas, joten älä tuomitse. Vertauksen vuoksi kerron, että Jenkkivanhemmat ovat vieneet NS-lapsensa manaajalle. Kyllä, eksorsimia. Siihen verrattuna mun pakurikäävät kalpenee. Kuten yksi äiti vertaisryhmässä sanoi, jos hän uskoisi, että seisominen hyytelö-ämpärissä auttaisi, hän laittaisi lapsensa ämpäriin. Niin minäkin!

Olen saanut hurjan määrän vinkkejä munuaisten terveyden ylläpitoon, vastustuskyvyn ylläpitämiseen streroidien tuhotessa sen, munuaisille suosiollisista ruuista ja muista luonnollisista aineista, joista EHKÄ olisi apua.

Uskon, että voin niiden avulla parantaa tytön vastustuskykyä, ettei joka yskähdys johda relapsiin. Uskon, että terveellinen ruokavalio, vitamiinit ja muut luonnolliset terveystuotteet edistävät hyvinvointia. Uskon, että tytön keho on kärsinyt kovasti vahvoista lääkkeistä, joihin hän ei ole yhtään tottunut, ja keho tarvitsee apua taistellessaan lääkkeiden aiheuttamia sivuvaikutuksia vastaan.

Olen illat istunut koneen äärellä tutkien näitä eri vinkkejä, etten osta turhia tai liikaa, mutta nyt relapsi-vaaran takia syöksyin luontaistuotekauppaan. Onneksi työvuorossa oli fytonomi ja sain häneltä lisää tietoa, eri mielipiteitä ja suosituksia. Näistä kaikista haluan tehdä oman postauksen linkkeineen, mutta siihen minulla ei ole juuri nyt aikaa.

Nyt pitää vähän raivota.

L:n lääkäri soitti, kun eilen ilmoitin sairaalaan plussa-tuloksesta. Kerroin, että tänään oli vain +2 ja että pidän tytön kotona ja syötän vain terveellistä ruokaa. Ei voi olla samantekevää syökö lapsi pizzaa ja kokista vai luomujuureksia. Käytiin keskustelua ruokavaliosta, taas kerroin että jenkkilääkärit neuvovat vähäsuolaiseen ja gluteiinittomaan ja itse pidän myös maidottomalla sen tutkimuksen vuoksi, jossa todettiin, että maidoton ruokavalio vähentää relapsien määrää.

Meidän lääkärin mukaan ruokavaliolla EI OLE MITÄÄN MERKITYSTÄ.

Syvä huokaus, hengähdys ja tauko tähän väliin.

Ihan totta? Haluaisin tietää mitä lääkäri itse syöttäisi lapselleen jos tämä olisi sairas. Olen kyllä ollut muilla LÄÄKÄREILLÄ, jotka suureen ääneen puhuvat terveellisen ruokavalion merkityksestä ihmisen hyvinvoinnille. Netistä löytyy varmaan miljoonia LÄÄKÄREIDEN kirjoittamia artikkeleita ruokavalion tärkeydestä. 

Lukuisat tutkimukset todistavat, että ruokavaliolla ollaan saatu monia sairauksia kuriin. NS-potilaiden vanhemmat ovat todennneet ruokavalion merkityksen. Haluaisin tietää miten lääkäri perustelee väitettään, mutta on muutakin tekemistä kuin hakata päätä seinään.

Vaikka tämä lääkäri olisi niin käsittämättömän tyhmä, että todella uskoisi ruokavalion olevan yhdentekevää, olisiko hän edes voinut empaattisuuttaan sanoa, että "Onpa hienoa että jaksat tehdä terveellistä ruokaa lapsellesi." Tai että "Hienoa, kannattaa tietenkin yrittää kaikkea mahdollista." Tai että "Sinulle tulee varmaan hyvä olo siitä, että voit omalta osaltasi tehdä jotain sairauden torjumisen eteen."

Mutta hänen mielestään riittää, että syötän tyttärelleni pillereitä. Pillereitä, jotka EIVÄT TOIMI! Pillereitä, joista tulee hurjia sivuoireita.....joihin sitten kyllä löytyy taas uusia lääkkeitä.

On hyvin vaikea kunnioittaa lääkäriä, joka ei ymmärrä että terveys koostuu monista eri palasista. Henkinen hyvinvointi ja ravinto ovat suuria palasia palapelissä. Jos tämä taistelu kaikesta huolimatta päättyy relapsiin, haluan vaihtaa lääkäriä. Piste.

Terveys voidaan määritellä negatiivisesti ruumiillisten ja henkisten sairauksien poissaolona tai positiivisesti hyvänä ruumiin ja hengen tilana, jota kuvaa parhaiten sana hyvinvointi. Terveys on kuitenkin laaja käsite, jonka määritelmää on vaikea esittää. Maailman terveysjärjestön määritelmän mukaan ”terveys on täydellinen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tila eikä vain sairauden puutetta. (Wikipedia)

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

You may have heard the expression - "You are what you eat!" Well, you are certainly affected by the things you consume. The road to healthy kidneys starts with your diet. This is probably the single largest contributor to many kidney problems. (Kidney-facts)
 
Her pee stick was +3 yesterday. Three days of +3 is another relapse. Felt like someone had kicked me in the stomach, I could hardly breathe all day. I couldn´t eat all day. I didn´t say anything to her, she just went to school. This morning the pee stick was +2. Halleluja and praise the something, there is still reason to fight! This means war.
 
So today she is staying at home, I´m wrapping her up in cotton wool. I am feeding her lemons, chaga mushrooms, turmeric and root vegetable stew, colloidal silver water, Regulat, kale, organic eggs scrambled in organic cold pressed sesame seed oil, nettle and calcium pills, vitamin d and lactic acid pills. And today she starts the week of 15mg of Prednisone. For good spirits and stress free atmosphere she got a new Monster High present and got sprayed with Rescue Remedy.

No I haven´t fallen off my trolley, haven´t gone completely mad. I don´t think any of these things will cure her or make the disease go away. But I am ready to try everything under the sun. So would you, if your child was sick. So don´t judge. I have read that people in the support groups have taken their NS kids to an exorcist. Compared to that, my chaga mushrooms pale in comparison. I love what one mum said in the support group: "If I thought standing in a bucket of jelly would help, I would do it." So would I.

I have received tons of info on kidney health, how to support your immune system whilst on steroids and a lot of tips on kidney friendly foods and other natural products that could MAYBE help.

I believe they will help her immune system get stronger, so that every sneeze won´t end in a relapse. I believe in maintaining a healthy, vitamin- and enzymefilled diet will improve her over all health. I believe she has suffered immensely from the strong drugs she is not used to taking and she needs help fighting all the nasty side effects from the steroids.

I have spent hours on the computer researching all these tips, so I wouldn´t go crazy with all this. But with the fear of a relapse, I ran straight to the health store. Lucky for me a dietary supplement specialist was working and we had a long chat, her giving me her opinions and recommending other stuff. I want to post about all these, but I don´t have the time for that now.

I need to vent out a little anger.

L´s doctor called because I had informed the hospital of the +3 yesterday. I told him I am keeping her home today and feeding her only healthy food. It must make a difference if she has pizza and coke or organic root vegetables, right? (Not that she ever has pizza and coke). Again we had the discussion about the diet. A lot of English and American parents keep their kids on a glutein free, low sodium diet and I am keeping her also on a dairy free diet due to the study, that stated it helped cause less relapses.

Our doctor said in plain words that THE DIET MAKES NO DIFFERENCE WHAT SO EVER!

Here I need to breathe and calm down.

Seriously? I would love to know what the doctor feeds his children if they were sick. I have been to DOCTORS who really recommend and emphasize the importance of a healthy diet. There are probably millions of articles on the internet written by DOCTORS about the importance of nutrition on health. There are countless studies of a spesific diet improving or curing various diseases. The NS parents and sufferers themselves have noticed an improvement with a healthy diet.

How our doctor can justify his opinion, I have no idea. I would like to ask, but I have better things to do than bang my head against the wall.

Okay, and say our doctor is plain stupid and believes this, could he have not said out of empathy something like: "That´s really nice that you keep her on a healthy diet." Or maybe: " That´s great, you should try everything that could maybe help." Or: " It must help you to  be able to do something in helping her fight this."

But no. He thinks all is well with the tiny little magic pills. Well I have news for you doctor, the pills DON`T WORK! The pills cause her horrible side effects and are destroying her from within. But hey, no worries, there are more pills for the side effects right? ARGH!!!

It is really hard for me to respect a doctor who does not understand that a person´s well being and health is a puzzle of many parts. Nutrition and mental health are big parts of the puzzle. If she ends up relapsing, I want to change doctor´s.

Health is the level of functional or metabolic efficiency of a living being. In humans, it is the general condition of a person's mind, body and spirit, usually meaning to be free from illness, injury or pain (as in "good health" or "healthy"). The World Health Organization (WHO) defined health in its broader sense in 1946 as "a state of complete physical, mental, and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. (Wikipedia)


tiistai 9. lokakuuta 2012

Uutta tietoa/ New info


Pää räjähtää pian kaikesta uudesta tiedosta minkä olen kaivanut esille ja saanut eri alojen ammattilaisilta. Mitä ihmiset tekivät ennen sosiaalista mediaa? Päivitän heti kun ehdin ja ymmärrän puoliakaan mitä minulle on kerrottu!

Alla olevan artikkelin lihavoidut osat allekirjoitan maalaisjärjelläni ihan täysin! Siksi olen pitänyt sairaalakäynnit ihan minimissä. Olen kaksi kertaa perunut sairaalareissun, ja juuri siksi, että haluan välttää ylimääräistä stressiä. Stressi pahentaa sairauksia.

Kerran ei menty sairaalaan eikä testeihin ollenkaan, koska tyttö voi silminnähden hyvin ja oli vielä korkealla steroidimäärällä, joten en nähnyt mitään syytä mennä. Toisen kerran sain puhuttua, että käydään vain "pyöräretkellä" ottamassa lähilabrassa pikatesti verestä. Onneksi lääkärit ovat olleet joustavia tämän suhteen ja lähilabra onkin meidän uusi suosikki. Siellä pääsevät lapset heti jonon ohi ja ulos, nopea juttu! Sairaalareissuun menee koko päivä ja pahinta on edellinen ilta itkua seuraavasta päivästä.

Meillä taudista ei puhuta, pissatestit tehdään ilman sen kummempaa showta, tyttö ottaa itse pillerit dosetista ja hei, stressivapaata, normaalia elämää matkalla remissioon!

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

My head is bursting with all the new information I have gathered. Will write it down here as soon as I can get my head around it all.

The article underneath and the parts I´ve highlighted I totally, with all my heart believe in. This is why I have kept the hospital visits to a minimum. I have cancelled two hospital appointments already, one because I saw no reason to go, since I knew she was just fine, still on large doses of Pred. The other I played down to a "fun morning bike ride" to the nearest lab for a quick blood test before school. Thankfully the doctor´s agreed to the lab visit being good enough. The lab is great, kids get to cut the line and go straight in and out, over and done with quickly! The hospital visit takes all day and the worst part is the crying over it the day before.

I believe stress makes it worse, it makes everything worse. That is why we don´t talk about the disease, we make no fuss with the pee test in the morning, she takes her own pills from the dispenser and hey, we are all stress free and on our way to remission!

Future strategy of research in idiopathic nephrotic syndrome by Dr. J.C. Davin

To set up optimal treatments for INS a comparison of different drugs or drugs combinations for different grade of severity of the disease is necessary. Considering the recommendations of the 2012 guidelines for clinical trials for INS, several thousands of patients should be necessary to reach this aim. Because INS is an orphan disease, this can only be achieved by international multicenter studies. A large European network is necessary to accelerate this process. The latter will include clinicians, scientists, psychologists, trialists and representatives of patients organization and of financial institutions.
Pragmatic trials should be promoted. The great majority of trials performed actually are randomized controlled clinical trials (RCTs). The design of those trials implies restrictive conditions of treatment that do not reflect the conditions met in the real world (randomization, placebo controlled, limited inclusion criteria). In pragmatic studies, on the contrary, patients have the choice between 2 treatments, there is no placebo, no randomization and the effect of the relation doctor-patient is entirely preserved.
Registries should play an important role in this strategy. They will imply a core of data registration common for all studies on which specific modules according to studies specificities can be adapted.
After completion of studies , general clinical data (demographic, biopsies, response to treatment…) should be used for epidemiological purpose.
Clinical trials may facilitate pathophysiological studies for different reasons. Clinical trials protocols of blood sampling may provide samples for other purpose without additional puncture. Furthermore, the latter provide a unique opportunity to study the mechanism of action of drugs which might clarify some pathophysiological issues.
As an increasing number of data suggest the role of psychological stress in immunological disease exacerbation (asthma, psoriasis, rheumatoid arthritis…) the latter possibility should be studied prospectively for INS relapses.
It is actually well accepted that INS results from lymphocytes dysfunction that manifest under triggering circumstances (infectious episodes,…). A Japanese team has recently shown in a retrospective study that relapses not related with infections are mainly clustered in the 4 days preceding a planned visit at the hospital. This lead those authors to conclude that the stress of this visit might have triggered relapses.
In lymphoid organs, lymphocytes are in close contact with the vegetative nervous system and are provided with receptors for catecholamines and acetylcholine. It has been shown that after a standardized experimental psychological stress, a parallel increase of adrenalin and cortisol levels was observed in blood and saliva of the subjects. More interestingly, one can observe a parallel stimulation of the NFkB lymphocyte transcription system which is also stimulated during INS relapses.
In case the role psychological stress is shown to play a role in INS relapses, different method allowing to improve stress coping should be used preventively. Interestingly, it has been shown recently that meditation is able to inhibit the NFkB system in humans.