please sign in at nephcure

The NephCure Foundation has a message:

I am sure at this holiday time, no one wants to think about Nephrotic Syndrome...it is unfortunate that NS does not take a break during the holidays, so we too have to keep moving forward in our fight against it and everyone can help.

All of you know the battles endured with the current medications available to Primary Nephrotic Syndrome (NS) patients – the options are limited and come with unbearable and often times life-altering side effects. Unfortunately, one of the main reasons clinical trials fail to bring better drugs to market is because they lack the patient participation needed to prove efficacy and safety of the drug.

To aid in the push for better treatments for NS, NephCure set a goal earlier this year to identify 500 patients by December 31, 2012. So far, we are at 459 and time is ticking.

If you or someone you know has NS, FSGS, MCD, or Membranous Nephropathy (MN) please spread the word and complete the patient survey on the NephCure website: www.nephcure.org/patient-survey.

Read more about our Find 500 campaign here: http://www.nephcure.org/find500 please share the link.

Together, we can and we will do more to beat Nephrotic Syndrome and bring better treatments to market.

Ruokavalio / Diet

Pyörii ympyrää ja lukee ja tutkii ja aina palaa samaan asiaan: Ruokavalio.

Round and round in circles, reading and researching, always come back to one thing: the diet.

Two articles well worth reading below:


http://glutenfreeworks.com/blog/2010/07/27/a-gluten-free-diet-helped-my-kidney-disease-go-into-full-remission/#.UNCJs5Pjl-g


http://www.glutenfreesociety.org/gluten-free-society-blog/gluten-damages-the-kidneys/

This is from a post on facebook, I have the permission to quote one mother´s comments here, she wants to help and give an option to the hard drugs. I think she is brilliant and spot on!

Her original Nephrologist said that there was a doctor at C.H.O.P. with a crazy idea that food allergies was the cause but that wasn't feasible. Well, when they started talking about chemo drugs and kidney biopsies we ran not walked to the crazy doctor with the food allergy idea. He put her on a hypoallergenic diet and to make a long story short, after the process of elimination we discovered that she was relapsing after eating certain foods and also when she came in contact with cats. She is now 25 years old and has only had one relapse about 10 years ago which cleared up with a round of prednizone.

Foods today are genetically modified, chemically preserved and full of mold. All these are factors in the poor health of our kids. In our daughters case we found that she would relapse after eating corn, soy, eggs, milk and when she was around cats. If I were you guys I would remove these few things first and see what happens. Buy Organic, GMO Free, free range, grass fed, antibiotic and hormone free and finally BPA is in plastic bottles and can linings. This is an artificial estrogen that will harm you and especially your kids.

It won't be easy, especially if your kids are older, but worth it because the biopsies, chemo drugs and steroids are far worse than having to say no to corn and drinks sweetened with high fructose corn syrup.


I'll say also that our daughter has outgrown all her allergies, she eats anything she wants and recently has even acquired a cat. They say if your child is diagnosed young they will outgrow the NS when they reach puberty. If they are diagnosed after puberty they will probably have it for life, but I say until the foods are removed from their diet. Our daughter was a chronic relapser because she was still eating the food that was allergic to. When the steroid was reduced or removed she would just start spilling again. It was a vicious cycle for a while.


First, I would like to change the word allergy to intolerance. We were not able to do the akin allergy test because by the time we got to the allergist the rash was gone and she was already in a relapse. The nephrologist did say that scratch tests are inconclusive for NS because they can't scratch the kidney. I would say that if the blood test shows a bunch of allergies you son is probably allergic. I would most definitely try a hypo allergenic diet.

You certainly may quote me. Everything I share here is from personal experience. I know the heartache and simply want to give you all an option to strong medicine. Sometime I think the doctors just like the promise of your return visits so they can continue to treat the symptoms rather than treating the root cause. My daughter almost died from a 6 week solu-medrol treatment NOT the nephrotic syndrome.


The diet we used was very strict in the beginning. She only ate lamb and potato and rice based items. No Dairy, No Eggs, No Cheese, No Soy or Legumes, No Citrus, Tomatoes or Strawberries, No Corn whatsoever including High Fructose Corn Syrup. We used olive oil instead of butter. Rice Dream for milk and Rice bread. She could have those maple sugar candies and the honey and sesame candies for a treat. Sometime she had lamb, potatoes and string beans for breakfast.

This is the beginning of the diet we used, my earlier suggestion was what we found was causing our daughter to spill protein. Corn is genetically modified however you look at it. We never eat corn or high fructose corn syrup even now or soy, both are highly intolerable. No Legumes ie peanuts, soy beans, lima beans, peas.Because doctors are taught in medical school how to treat the symptom NOT the root cause. You need to do homework then when your child is protein free go back to the doctor and tell him what worked. Look for information on the "Rotation Diet". This is pretty similar to the hypo allergenic diet that we used. It eliminates high allergy causing foods and then re introduces one at a time while you observe reactions. Like I said earlier, for our daughter, corn eggs legumes dairy and cats were the biggest culprits.

Relating to allergy tests, I remember the nephrologist telling us that 'scratch' allergy tests on the skin are only conclusive on allergies that effect the skin and it was impossible to do a scratch test on the kidneys.

The long term effects of steroids and chemo drugs are devastating. I would think a change in diet would be the healthier choice. You can always reintroduce the foods he likes after discovering the ones that he can't tollerate. Eggs, Corn, Legumes, Dairy were our daughters bad foods. We removed them and she remained in remission. It was a no brainer for us. She just wasn't going to eat those foods.

I question the doctor that says NS has nothing to do with the food the child eats but then says they don't know what causes NS. Best case scenario will be put the child on the hypoallergenic diet and when you wean your child off steroids they remain in a remission. Doctors ONLY know how to throw drugs at the symptoms. YOU the parent can control what your child eats. It comes down to time and motivation. I was motivated by my little girls swollen eyes and belly and I didn't quite trust the doctors to have my childs best interest at heart when they didn't want to listen to me when I mentioned food allergies. My daughter was MY child and I was going to do what I thought was going to make her well so I changed her diet and her NS resolved.

I sometimes think doctors are intimidated and afraid the mom is going to learn more that he knows and he'll lose a patient.

Major Ahdistus

Kotona kipeänä, aikaa vähän istua koneella ja tutkia seuraavia vaihtoehtoja. Heti alkaa ahdistaa.

Epikriisi tuli biopsiasta. Munuaisbiopsiaa tarkastellessa nähtävissä 12 glomerolusta. Mitäköhän se tarkoittaa, onko 12 hyvästä vai huonosta päästä? Pitää kysyä lääkäriltä.

Loppulauseena: Mikäli purun aikana taas tulisi relapsi, harkitaan syklosporiini- tai syklofosfamidilääkitystä.

Ja neljäs relapsihan tässä on menossa, joten odottelemme mitä tapahtuu, kunhan saadaan ensin pissanäytteet negatiiviselle kolmeksi päiväksi peräkkäin, eli tauti remissioon. Prednisonia menee 50mg joka päivä.

Tyttö senkun turpoaa, ääni on mennyt taas kimeäksi ja L on hermostunut, stressaantunut ja tosi väsynyt. Ollaan ihan samassa pisteessä kuin 6kk sitten.

Alkaa olla mitta ihan täynnä Prednisonia ja sitä, että relapsien takia annostus on jatkuvasti järkyttävän suuri. Sivuoireet ovat kamalat ja sydän särkyy lasta katsellessa.

Olin jo ihan hyvällä mielin valmis kokeilemaan muita lääkkeitä, kunnes en sitten ollutkaan. Samaan aikaan voi joutua silti syömään myös Prednisonia?! Kahden lääkkeen sivuoireet? Ja millaiset sivuoireet... 

SYKLOSPORIINI ELI SANDIMMUM:

Sandimmun Neoral on immuunivasteen syntyä ehkäisevä lääke, jota käytetään elinsiirtojen ja luuytimen siirron jälkeen estämään siirrännäiseen kohdistuvaa hylkimisreaktiota. Se auttaa myös eräissä sairauksissa, joiden taustalla on elimistön puolustusjärjestelmän häiriö, kuten nivelreumassa, psoriaasissa ja taiveihottumassa. Elimistön puolustusjärjestelmien hyödyllinen toiminta ei kuitenkaan merkitsevästi muutu, esimerkiksi vastustuskyky bakteeritulehduksia kohtaan säilyy.

Sandimmun Neoralia käytetään
- Elinsiirron (munuaisen, maksan, sydämen, keuhkon, haiman) ja luuytimensiirron yhteydessä siirrettyyn elimeen tai luuytimeen kohdistuvan hylkimisreaktion ehkäisyyn ja hoitoon.

- Vaikean nivelreuman, psoriaasin ja taiveihottuman hoitoon.

- Eräiden vaikeiden silmätulehdusten ja munuaissairauksien hoitoon.

Sandimmun Neoral -hoidon aikana voit olla tavanomaista alttiimpi tulehduksille. Käänny lääkärin puoleen, jos ilmaantuu oireita, kuten kurkkukipua, vilustumista, influenssaa, jne. On myös hyvin tärkeää, että käyt kaikissa lääkärin määräämissä kokeissa, mm. maksan ja munuaisten toimintakokeissa sekä verenpaineen mittauksissa.

HAITTAVAIKUTUKSET:

Haittavaikutukset ovat tavallisesti annoksesta riippuvaisia. Liian suuri määrä Sandimmun Neoralia voi vaikuttaa munuaisten toimintaan. Sinua seurataan huolellisesti hoidon aikana näiden haittavaikutusten huomaamiseksi.

Hyvin yleiset (yli 1 potilaalla kymmenestä): munuaisten toimintahäiriöt, verenpaineen kohoaminen, päänsärky migreeni mukaan lukien, vapina ja veren rasva-ainearvojen (esim. kolesterolin) kohoaminen.

Yleiset (yli 1 potilaalla sadasta): tuntohäiriöt (parestesia), ruokahaluttomuus, pahoinvointi, oksentelu,
vatsakipu, ripuli, ienten liikakasvu, epänormaali maksan toiminta, kohonneet virtsahapon ja kaliumin
pitoisuudet veressä, pienentynyt magnesiumin pitoisuus veressä, lihaskouristukset, lihaskipu (myalgia), liikakarvaisuus ja väsymys.

Melko harvinaiset (alle 1 potilaalla sadasta): kouristukset, sekavuus, epätietoisuus ajasta ja paikasta,
vähentynyt reagointi, levottomuus, unettomuus, näön häiriöt, kortikaalinen sokeus, kooma, osittaishalvaus, pikkuaivoataksia, anemia, verihiutaleniukkuus, allerginen ihottuma, turvotus ja painon lisäys.

Harvinaiset (alle 1 potilaalla tuhannesta): monihermosairaus, haimatulehdus, veren sokeripitoisuuden nousu, lihasheikkous, lihassairaus (myopatia), pienten verisuonten punasolujen ennenaikaisesta hajoamisesta johtuva anemia, hemolyyttis-ureeminen oireyhtymä, kuukautishäiriöt ja maitorauhasten suureneminen miehillä (gynekomastia).

Hyvin harvinainen (alle 1 potilaalla kymmenestätuhannesta): hyvänlaatuisesta kallonsisäisen paineen
kohoamisesta johtuva näköhermon turvotus mukaan lukien näköhermon nystyn turvotus, johon saattaa liittyä näön heikentyminen.

Ikeniin kohdistuvia haittavaikutuksia voidaan vähentää huolehtimalla suun ja hampaiden puhtaudesta.

Sandimmun Neoralin käytöstä on muistettava mainita hammaslääkärissä käydessä.

Muiden immuunijärjestelmää vaimentavien lääkkeiden tavoin, Sandimmun Neoral saattaa vaikuttaa
elimistösi kykyyn puolustautua tulehduksia vastaan ja saattaa aiheuttaa kasvaimia ja muita pahanlaatuisia tauteja erityisesti iholla. Jos koet näön heikentymistä, koordinaation menetystä, kömpelyyttä, muistinmenetystä, vaikeuksia ymmärtää tai tuottaa puhetta, ja lihasheikkoutta, nämä saattavat olla oire aivojen tulehduksesta, jota kutsutaan progressiiviseksi multifokaaliseksi leukoenkefalopatiaksi (PML).

Sitten vaan bingoa pelaamaan että mitä näistä meille tulee...Lääkärin mukaan suurimmat haitat ovat karvaisuus ja paksut kulmakarvat ja paksut ikenet. Nyt mua saa haukkua niin pinnalliseksi kuin vain haluaa mutta oikeesti, L on ihan tosi surkeana jo nyt ulkonäöstään, vielä karvoja ja paksut ikenet?!

Hyvin yleisenä haittavaikutuksena vaikuttaa munuaisten toimintaan?? Sinua seurataan tosi tarkkaan?? Eli paljon verikokeita ja käyntejä labrassa kunnes annostus saadaan sopivaksi?

Pian syödään varmaan verenpainelääkettäkin?

Ahdistaa.

SYKLOFOSFAMIDI

Syklofosfamidi on sytostaatti eli ns. solunsalpaaja. Sitä käytetään syövän hoidossa. Lääkettä käytetään usein yhdessä muiden syöpälääkkeiden kanssa.

HAITTAVAIKUTUKSET:

Pahoinvointi, oksentelu, ym. ruuansulatuselimistön vaivat ovat yleisimmät syklofosfamidihoidon haittavaikutukset. Myös hiustenlähtöä esiintyy yleisesti hoidon yhteydessä. Hiukset kasvavat yleensä uudelleen hoidon lopettamisen jälkeen tai jopa hoidon aikana, mutta hiusten laatu ja väri saattavat muuttua. Ihottumia esiintyy myös joskus.

Luuydinsuppressio, yleensä leukosytopenia, on merkittävin syklofosfamidin haittavaikutuksista (myös neutropeniaa ja trombosytopeniaa voi esiintyä). Verivaikutukset yleensä vähenevät lääkeannosta pienentämällä tai kun hoito keskeytetään. Myös vuotava rakkotulehdus on mahdollinen. Vakava rakkotulehdus vaatii yleensä syklofosfamidihoidon lopettamisen.
Sydänvaikutuksia on havaittu joillakin potilailla, jotka ovat saaneet suuria annoksia lääkettä.
Syklofosfamid saattaa aiheuttaa häiriöitä maksan ja munuaisten toiminnassa. Myös virtsarakon ja virtsateiden tulehduksia saattaa esiintyä. Lääkärille on syytä kertoa heti, jos näihin vaikutuksiin viittaavia oireita ilmaantuu, kuten ihon ja silmänvalkuaisten keltaisuutta, selittämättömiä vilustumisoireita, tummaa virtsaa ja kutinaa.

Syklofosfamidi vaikuttaa muna- ja siittiösolujen muodostumiseen ja voi aiheuttaa hedelmättömyyttä sekä naisille että miehille. Vaikutus on riippuvainen annoksen suuruudesta ja hoidon kestosta. Hedelmällisessä iässä olevien sekä miesten että naisten on syytä huolehtia luotettavasta ehkäisystä syklofosfamidihoidon aikana. Kuukautiset saattavat muuttua epäsäännöllisiksi tai loppua kokonaan hoidon aikana.

Ahdistaa tosi paljon.

Olen illat viettänyt Facebookin NS-sivuilla ja lukenut vanhempien kokemuksia näistä lääkkeistä. Siellä Prograf tuntuisi olevan suosikki vanhempien keskuudessa, vähäisten sivuvaikutusten (jos syöpä nyt on vähäinen sivuvaikutus...) takia. Jokainen lapsi tuntui reagoivan erilaisesti, yhdeltä tippui kaikki hiukset, toiselle tuli vähän karvoja käsiin, toisella sai aikaan vuoden remission, toiselle ei sopinut ollenkaan.

Sandimmum olisi lääkärien mukaan se standardi seuraava askel. Kyse on kuitenkin 7-vuotiaasta tytöstä, minusta huomioon pitää ottaa myös näkyvät sivuoireet jotka aiheuttavat psykologista haittaa. Muut mahdolliset haittavaikutukset kun ovat suurinpiirtein samaa luokkaa...haittaa munuaisille, mahdollista syöpää, verenpaine-ongelmia, hedelmättömyyttä...

Isot ikenet ja tummat vahvat kulmakarvat sekä karvaa vartalo täyteen TAI hiustenlähtöä ja ihottumaa? Pitää saada lääkäriltä vastauksia moniin kysymyksiin. Sitten pitää selittää ne tytölle ja antaa hänen jotenkin osallistua ehkä päätökseen. Vai pitääkö?

Selitin jo, että aletaan ottamaan ehkä uutta lääkettä. Näytin Elinehto-lehden suloisen pojan kuvan, jolla oli paksut kulmakarvat. Selitin, että karvoille pystyy aina tekemään jotain. Ostin jo luonnonmukaista karvanpoisto-voidetta, kun steroideistakin on ollut jo tätä "iloa" ja tyttöä hävettää liikuntatunnin jälkeen suihkussa.

Hiustenlähdölle tosin ei voi tehdä mitään, ja se hedelmättömyys pelottaa...

Löysin kuvia, tässä ihana blogi, jossa pieni Mason-poika syö steroideja ja syklosporiinia. Äiti on kuvannut selän karvoituksen ja kertoo sheivaavansa kulmakarvat. Kuva vauvasta syklosporiinilla. Nämä kai hurjimmasta päästä, mutta jos L on nyt jo steroideista kärsinyt karvaisuudesta, onko edes mahdollisuutta, että syklosporiini ei aiheuta hänelle näin hurjaa karvankasvua?

A H D I S T A A.

Odotan tosi paljon testituloksia MDD-labralta. Puolen vuoden steroidien syönnin jälkeen haluan tietää missä kunnossa tytön suolisto on. Myös kalkin määrästä on ollut paljon ristiriitaista tietoa. Kun Mehiläisen funktionaalisen lääketieteen lääkäri näkee testien tulokset, toivon, että hänellä on paljon tietoa ja vinkkejä siitä, miten ruokavaliolla tai muilla keinoilla voisi tyttöä auttaa, oli lääkitys mikä tahansa.Voi apua, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Ajattelin, että ensi vuoden on oltava parempi kuin tämä vuosi, mutta noinkohan.

Tänään on huono päivä.

Normaalia elämää koko perheelle

Ote artikkelista "Lapsen sairaus koskettaa koko perhettä", uusimmasta Elinehto-lehdestä.

– Lapsen kyky ymmärtää omaa sairautta lisääntyy iän myötä, psykologi Lotta Heiskanen kertoi.

Vauvaikäiselle tärkeintä on vanhempien hoiva ja läsnäolo. Hän kokee sairauden.kehon tasolla kipuna tai liikkumisen rajoituksena. Ero vanhemmista on uhka perusturvallisuulle. Leikki-ikäinen ei vielä ymmärrä sairauden luonnetta, vaan voi ajatella, että sairaus on seuraus siitä, että on ollut itse tuhma.

Vaikeista aiheista on parempi puhua oikeilla sanoilla, ei liian ympäripyöreästi tai kaunistellen. On oltava rehellinen sellaisella tasolla, jonka lapsi ymmärtää. Esimerkiksi kivuliaassa toimenpiteessä on helpompi pärjätä, kun siihen on valmistautunut etukäteen.

Lapsen täytyy oppia luottamaan vanhempaansa ja siihen, että aikuinen auttaa häntä selviytymään.

– Sairastunut lapsi tarvitsee korostuneesti hoivaa ja turvaa. Silti elämän olisi säilyttävä niin normaalina kuin mahdollista. Ei ole hyväksi antaa erivapauksia tai hyvitellä sairastumista, sillä toistuvat rutiinit ja rajat luovat turvallisuutta, Heiskanen sanoi. Normaali perhe-elämä on tärkeää myös sisaruksille. Heidänkin on välillä saatava vanhempien jakamaton huomio. Sisarusten ei tule kokea syyllisyyttä siitä, että on itse terve. Heillä on lupa tuntea huolta, mustasukkaisuutta tai avuttomuutta. Jo käytännön elämän sujuminen voi herättää epävarmuutta: kuka vie harrastuksiin, jos vanhempien pitääkin lähteä yllättäen sairastuneen lapsen kanssa sairaalaan?

Whatever!

Oksennustautia ja kuumeilua, takaisin alkuun, eli 50mg Prednisonia joka päivä. ARGH!

Stomach bug and fever, back on 50mg of Prednison a day.