lauantai 19. tammikuuta 2013

Positive thinking



I have faith in positive thinking, but how do I get that faith into my daughter? How do I get her to believe that she will heal?

Today is the start of 5mg of Prednisone, and I was smiling all the way to work. I sent messages to grandparents and godparents to phone L, to congratulate her on her progress, how good she has been with the diet. Give her some praise and a boost, keep her smiling and happy. She loves it when her phone rings.

I almost forgot to call her myself! I told her how much I loved her and how proud of her I was. I reminded her, she should let all her emotions out, scream and shout if she feels like it! She has always been such an "easy" child, never has a temper, screams or shouts. For the first 2 years she was quiet, sitting in my lap, always. She would whisper her words.

"Kidney and bladder problems tend to arise when we have difficulty letting go of emotions – particularly negative ones – and the feelings become blocked inside. There function is the system of waste removal, they maintain an essential balance, they are the purifying process that keeps our bodies in harmony."  From http://www.iempowerself.com/60_kidney_ailments.html

If anything, this disease has made her stronger. She is so smart she scares me sometimes! But she still needs to find the strenght to let her emotions out. And believe that she can get better.

I can´t do that for her.

So I´ve done the one thing any parent can do. Bribery. She is going to have a massive party with presents if she gets off the meds. That´s a goal she liked. It will happen. One day.

tiistai 15. tammikuuta 2013

More about food...


I am actually loving this diet. People think it´s really hard, but it´s not. (Ok, it does help that I can actually have anything when the kids are not around, but still...) The best thing about it, apart from the fact that it helps my daughter stay negative, it gives you so much energy!

My son has also suffered from odd stomach pains, everything has been tested, there´s nothing wrong with him. He has not had stomach ache once after we changed to this diet, although he still eats regular food once a day at school. With L I am more strict, L takes her own food to school. She is 100% hypoallergenic and doing great!

I actually had some bacon and eggs when the kids were at school today. Felt like total crap afterwards, wanted to puke, felt I had eaten a whole pig and a chicken on top of it. I am so used to feeling light and full of energy. It really made me think about how L must already be feeling with the extra steroid-swelling (around 7kg of it), how she might feel if I fed her junk food, or not even junk food, but food that is heavy and doesn´t digest well.
Todays´s dinner had: chicken and whole-grain rice with ginger, garlic, onions, parsley, broccoli, rice cream and turmeric, curry, black pepper and sea salt. Salad with mixed greens, cabbage, avocado, broccoli, cucumber, pumpkin and sunflower seeds.

For dessert we had a smoothie with mango, lingonberry, blueberry, raspberry, ginger and honey.
We love a salad with spinach, carrots, onions, kale, avocado and spices.
Rice-based pasta with reindeer meat, avocado, onion, spinach, basil, olive oil and lemon goes dow´n like a charm.
Spinach pancakes made from glutein-free flour and no egg, with a green salad is a favourite!

Cauliflower soup with potatoes, onion, garlic and sunflower seeds. yummy!

Glutein free tortilla with kale, avocado and spicy turmeric and curry reindeer meat with apple sauce, yes!

Rosemary turkey with carrots and onions, served with string beans and broccoli, who said this was dull?

My daughter´s favourite snack is steamed kale and broccoli.
Chinese hypo-style, rice, kale, peas, carrots in a ricemilk spicy sauce is my favourite.
Greens, good with any meat dish.

Don´t feel as if we are on a diet, just eating great tasting food that is also good for you!

maanantai 14. tammikuuta 2013

Food matters!


L voi loistavasti, lauantaina lasketaan Prednisonin annostusta jo 5mg ja koskaan ei ole vielä päästy niin pitkälle! Kiitos ruokavalion sanon minä. Ruokavaliolla ei ole merkitystä, sanoo nefrologi.

Odotellaan Parasitiologian laitokselta tuloksia ja ohjeita ameba-asiasta, mutta minä haluaisin tytön ensin pois steroidien vaikutuksesta. Jos munuaislääkäri ehdottaa niin, olen samaa mieltä. Vahvat antibiootit vasta sitten kun ollaan selvillä vesillä taudin kanssa.

Pikkuveli on flunssassa, toivotaan, ettei tartu tyttöön. Paljon valkosipulia taas ruokaan tänään.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

L is doing really great, negative result every day! On Saturday we go down to 5mg, and we have NEVER gotten that far in tapering, ever! Thank you to the diet, I say. The diet has no meaning, says the nefrologist.

We are waiting for the results from the Parasitiology department. Let´s see what the nefrologist suggests. I would like to get her off the steroids for the first time in 7 months before we go with strong antibiotics.

L´s little brother has the flu. Let´s hope she doesn´t catch it. Lot´s of garlic in the food again.

keskiviikko 9. tammikuuta 2013

Nefrologin mielipide / Nefrologist´s take on this


Peruspolikäynti tänään Lastenklinikalla. Kaikki oli hyvin, L tosi voi hyvin. Dieetin ansiosta hän ei turpoa niin paljon ja tuntee olonsa kevyemmäksi. Näyttää niin söpöltä, mun kaalimaan kakara.

Taisi tulla vähän puun takaa nämä testitulokset nefrologille, vaikutti epäileväiseltä. Sain taas saman ruokavaliolla ja suolistolla ei ole mitään tekemistä tämän taudin kanssa-puheen jonka olen jo monta kertaa kuullut. Yhtä monta kertaa olen kuullut että sillä on todella paljon merkitystä. Mielipide eroja ja eri koulukuntia..

Piristäväähän näissä lääkäreissä on aina se, että kun kysyy jostain uudesta asiasta, tulee syvä huokaus ja epäilevä katse ja heti tyrmäystä. Kukaan lääkäri never ever ei ole sanonut, että hei, onpa mahtavaa että teette lisätutkimuksia ja tutkitte eri vaihtoehtoja, että kun eihän mistään voi olla varma idiopaattisen taudin kanssa, tiedä vaikka joku auttaisikin! Olisi ihanaa, jos joku todistaisi oloni vääräksi, mutta minun henkilökohtainen kokemus on se, että olisin tosi kiltti jos vain ottaisin ne pillerit vastaan kyseenalaistamatta mitään.

Ainoa fakta taitaa kuitenkin olla, että lääketieteen tarjoamat valkoiset pillerit eivät paranna, vaan tekevät lisää haittaa.

Tämä oli uusi nefrologi meille ja oli tosi mielenkiintoista kuulla hänen ajatuksiaan. Hänellä oli paljon tietoa, mutta taas, todella vähän vastauksia. Hän oli erittäin vakuuttava, vaikka emme jakaneetkaan ajatuksia ruokavaliosta. Kun kysyin, mitä tässä pitäisi tehdä, kun toinen lääkäri sanoo että parasiitti pitäisi hoitaa asap ja sinä olisit tässä tilanteessa hoitamatta. Keneen uskon ja kuka tekee päätöksen ja ottaa vastuun? Hän sanoi että heille kuuluu vastuu, he ovat vastuussa hoidosta.

Oli hän mitä mieltä tahansa, otti asian vakavasti ja lupasi hankkia lisää tietoa Parasitologian laitokselta, asiantuntijalta. Hän soitti pian perään ja pyysi meitä takaisin. He halusivat testata myös kaiken ja meidän pitäisi hakea tarvittavat välineet.

Joten nyt messissä on nefrologi, parasiitti-asiantuntija ja funktionaalisen lääketieteen edustaja. Kaikilla eri mielipiteet, mutta voin olla ping pong pallo heidän välissään.

Perjantaina juttelemaan funktionaaliselle taas, ensi viikolla kuullaan nefrologilta. Nyt taas NS-tauko ja normaalia elämää.

p.s. Osteopaatilla taas hoidettiin niin tyttöä kuin äidin sielua. Lasse on super! L taitaa alkaa myös lämmetä, vaikka Lasse onkin MIES!

http://publications.theseus.fi/bitstream/handle/10024/35678/Mathur_Heli.pdf?sequence=1
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Basic check up today at Lastenklinikka. Everything was fine with L, she has never felt better. With the diet she doesn´t swell up and feel heavy and she looks adorable, my little cabbage patch doll.

The nefrologist, of course, was wary when I shared with him the test results and what the other doctor wanted to do. I got the whole diet and gut doesn´t have anything to do with this disease speach, which I have heard so many times and as equal many times have heard from other parents and other doctor´s that it does. All a matter of opinion.

"Hey, it´s good that you´re looking into other options and doing everything you can, since with an idiopathic disease you never know what will work unless you try it. " SAID NO DOCTOR EVER!

This was again a new doctor and it was interesting talking to him. He had lots of knowlegde, but again, very few answers. I was impressed with him, even if we didn´t share the view on the diet.  When I asked what I was supposed to do, when one doctor says the parasites should be treated asap and he says he wouldn´t treat them at this point, who is going to decide and take responsibily? He answered that he felt they should decide, they are responsible for her treatment.

He took all this seriously though and said he would check with the Parasitology department, with an expert. He called a little later, saying we should come back and collect stool sample kits. The parasitology department wanted to test her again.

So now we are getting double-checked, the nefrologist, the functional medicine doctor and the parasite expert are all on this. They all have very different views on matters, but I don´t mind being the ping pong ball between them.

p.s. The visit to the osteopath restored my faith in humanity as always. Lasse is wonderful, a full wellbeing visit every time! Even L seemed to warm up to a GUY treating her;)

tiistai 8. tammikuuta 2013

Dr. House ja pikku paskiaiset


"Sille, joka on nähnyt yhtään jaksoa kuuluisasta tv-sarjasta, Dr House, missä näyttelee loistava, mutta äreä diagnostikko Hugh Laurie, tämä oppitunti on jo hyvin tuttu! Yleensä on niin monia diagnostisia tulkintoja olemassa kuin on lääkäreitäkin joukkueessa, ja yleensä useimmat heistä ovat myös väärässä ensimmäisellä kerralla. Joukkue kinastelee läpi eri vaihtoehtoja väärien diagnoosien ja väärinkäsitysten nojalla tohtori Housen avulla, hänellähän on ainutlaatuinen yhdistelmä lääketieteellisiä kykyjä, eli tietoa, kokemusta, älykkyyttä ja hetkellisiä epälineaarisia inspiraatioita. Tämän prosessin kautta vihdoin löytyy se oikea diagnoosi ja päivä on pelastettu! Myönnettäköön, tapaukset tohtori Housen asiantuntija tiimillä ovat yleensä niitä, jotka ovat enemmän diagnostisesti haastavia, koska ovat epätyypillisiä sairauksia.

Kuitenkin, tiedän omasta kokemuksestani, että monimutkaiset ja "epätyypilliset" tapaukset ovat todella yleisiä ilmiöitä,  koska jokainen ihminen ja kliiniset tilanteet ovat väistämättä ainutlaatuisia.

Miksi on niin? Miten on mahdollista, että lääketiede ei olekkaan, eikä voi olla, täysin objektiivinen ja todistettavissa oleva tiede, kuten meille on aina kerrottu?

Tämä on "likainen pikku salaisuus": että lääketiede on itse asiassa hyvin kaukana puolueettomasta tai tarkasta tieteestä. "

Lainaus: http://www.systemsrevolution.com/health/what-causes-disease/

Joten, otetaan yksi kriittinen äiti ja yksi super terve tytär. Tämä kriittinen äiti oli imettänyt kaksi vuotta, tietäen pitkän rintaruokinnan eduista. Hän oli tutkinut tarkkaan rokote-asiat, punniten hyvät ja huonot puolet ja tarpeet, ja antanut vain perusrokotukset yksivuotiaaksi, ei mitään sen jälkeen. Hän oli aina antanut tyttärelleen terveellistä ruokaa ja tytär oli ollut lääkärin luona kerran koko hänen koko elämänsä aikana. Niin terve hän oli!

Sitten BANG! Idiopaattinen nefroottinen oireyhtymä. Mistä? Lääkärit eivät tiedä. Miksi? Lääkärit eivät tiedä. Kuinka kauan? Lääkärin eivät tiedä.

Lainaan tohtori Housea jälleen kerran: "Idiopaattinen", on latinaa, ja tarkoittaa, olemme idiootteja koska emme osaa selvittää, mikä aiheuttaa sen."

En hyväksynyt näitä vastauksia. Vein häntä homeopaatille, osteopaatille, nefrologille, bioresonanssi testaukseen ja lukuisiin muihin paikkoihin, joista en ole kirjoittanut tänne blogiin. Olen tavannut niin monia uusia upeita ihmisiä, ja monet heistä ovat johdattaneet minua omalla tavallaan eri suuntiin. He ovat vieneet minua hämmästyttävälle matkalle pelon, toivon, tieteen, salaisuuksien, intuition, uskomusten ja faktojen maailmaan. Tiedän nyt lääketieteestä, lääkäreistä, ruokavalioista ja eri hoitotavoista samassa taudissa eri maissa. Olen oppinut, enemmän kuin koskaan, kyseenalaistamaan kaiken, olen kasvanut henkisesti vahvaksi ja en aikonut luovuttaa taistelua.

Nyt minulla on joitakin vastauksia. Vihdoinkin. Ja voin kirjoittaa mitä on "kuohunut pinnan alla" viimeisien kuukausien aikana. Nyt on mustaa valkoisella.

Sain vinkin minun ex-mieheni äidiltä bioresonanssi testauksesta. Marjo Urbanski on alan guru täällä Suomessa. Pitkä tarina lyhyeksi, hän, tai pikemminkin kone, löysi parasiitteja. Parasiitteja?

Alemmassa postauksessa on linkkejä parasiiteista ja niiden selkeästä linkistä tähän tautiin. Parasiitit ovat ehkä parhaiten säilynyt salaisuus lääketieteessä, vaikka tietoa on paljon, siitä ei puhuta. Olen opiskellut aihetta kuukausia ja tiedän enemmän kuin haluaisin tietää. Ihmiset sanovat että olen laihtunut. Lue itse kaikki linkit alta, katso pari youtube- klippiä ja hyvää ruokahalua vaan!

Mutta mitä tehdä tällä informaatiolla? Uskoa? Ajatella, että kun niistä ei kerran puhuta, niitä ei ole olemassa? Faktahan on, että lähes kaikilla  meillä on jotain loisia. No, olenhan vähän pihalla ja uskon siihen intuitioon. Olin nähnyt unia, joissa matoja ja käärmeitä oli kääriytynyt L.n munuaisten ympäri. Mutta oikeasti, mitä enemmän googlasin, tajusin selvän yhteyden. Jos hänellä olisi loisia, jotain olisi tehtävä.

Marjolla oli omia ehdotuksia hoitotavoista, mutta ne eivät todellakaan olleet vaihtoehto sairaalle tytölle joka söi steroideja. Marjo myös varoitti, että lääkäri ajattelisi, että olen hullu, jos kertoisin heille, että epäilen loisia.

Sain kuulla ystävien ystävistä, joilla kaikilla oli ollut ongelmia loisten kanssa sekä ongelmia saaada lääkäriä uskomaan, että kyse voisi olla parasiiteista. Olipa erittäin mielenkiintoisia keskusteluja heidän kanssaan. Kaikki sanoivat samaa, kaikki ongelmat poistuivat, kun loiset tapettiin. Mutta lääkärit eivät olleet uskoneet heitä, he olivat kaikki menneet muuta reittiä. Kaikki parasiitti- testit, joita tehdään täällä Suomessa, olivat palanneet negatiivisina, vaikka he itse olivat nähneet todisteita vessanpöntössä. Yack!

Mutta minulla ei ollut valinnanvaraa, en voinut jättää asiaa tähän. Aloin selvittää, kuka on kaikkein avarakatseisin "normaali" lääkäri Helsingissä, ja työskentelisi yksityisellä lääkäriasemalla. Sain nimen, ystävä, joka suositteli häntä kutsui häntä "hieman tohtori Housemaiseksi". Se jos jokin oli merkki, joten varasin ajan.

Olin tulostanut kaikki linkit parasiiteista ja munuaistaudeista lääkärille ja valmistellut puheen. Olo oli kuin olisin yrittänyt myydä kirjoja sokealle. Lääkäri kuunteli, ei tuntunut kovin vakuuttuneelta, sanoi, että kaikki tämä olisi erittäin epätodennäköistä, mutta meidän mielenrauhan vuoksi, hän määräisi testit. En ollut kovin toiveikas, sillä tiesin, että ne eivät löytäisi mitään.

Ja kuten arvattu, ei löytynyt. Kaikki testit negatiivisia. Jätinkö asian siihen? No en tietenkään.

Jälleen ystävän ystävä (minulla sattuu olemaan paljon todella hyviä ystäviä :) oli saanut naurut monelta lääkäriltä loisepäilyistään ja oli lopulta lähettänyt testejä ulkomaille. L:n kummitäti teki vähän tutkimustyötä ja löysi paikan. Otin yhteyttä MDD laboratorioon täällä Helsingissä. Erittäin ystävällinen vastaanotto, kuten kirjoitin aiemmin. He sanoivat, että parasiitit olivat todellinen ongelma, joka jätettiin täysin huomioimatta monissa tapauksissa.

Soitin lääkärille. Vaadin saada nämä testit. Hän sanoi ok, jos meillä olisi rahaa. Selvästikään hänellä ei ole lapsia.

Testit lähetettiin Amerikkaan. Pitkä odotus. Sillä välin tutkin aihetta enemmän. Mitä loiset aiheuttavat, mitä haittaa ne tekevät, missä ne asuvat? Suolistossa pääasiassa. Joten tyttäreni suolisto on pulassa. Luin viestejä, joissa eräs äiti sai tyttärensä hypo-allergeenisen ruokavalion kanssa remissioon,  joten alan yrittää parantaa suoliston kuntoa, aloitan ruokavalion.

Sain testitulokset lääkäriltä tänään.

Hänen aineenvaihduntansa oli hyvä, tulehdustila normaali ja ei ollut selviä merkkejä allergioista. Hänen PH- tasonsa oli alhainen, osoittaen epänormaalia tilaa bakteerikannassa. Hänellä ei ollut yhtään hyviä e-coli-bakteereja, mutta paljon erittäin huonoa citrobacteriaa. Molemmat olisi korjattava, sanoi lääkäri. Hän on funktionaalisen lääketieteen lääkäri, joten nämä asiat ovat hänen erikoisalaansa. Ilman tätä testiä, emme olisi koskaan saaneet tätä tietoa mistään.

Lääkäri oli eniten huolissaan parasiitti-testin tuloksesta.

Tyttärelläni on alkueläimiä, ameboja, loisia nimeltään Dientamoeba fragilis. Muutamia, eli monia.Lääkärillä oli aivan erilainen asenne tällä kertaa, ja hän oli tehnyt paljon tutkimusta. Todella arvostin sitä. Hän sanoi tälläisten tulehdusherkkien sairauksien, kuten tämä johtuvan yleensä joko geneettisestä perimästä, ja koska meillä ei näyttänyt olevan mitään selvää sellaista syytä, toinen vaihtoehto taudille oli laukaiseva tekijä, joka voisi hyvin todennäköisesti olla  nämä amebat. Pikku paskiaiset olivat pilanneet L:n suoliston tilan, ja suolisto oli vuotanut hänen elimistöönsä, aiheuttaen munuaistulehduksen. Onko tämä fakta? Lääketiede ei ole eksaktia tiedettä, ja nämä olivat lääkärin sanoja.

Tämä ameba usein löytyy ärtyvän suolen oireyhtymän potilailla ja sillä on kyky aiheuttaa voimakas tulehdus suolistossa. Lääkäri sanoi, että se selittäisi myös nokkosihottuman.

Sanoisin minun nolla päivää lääkiksessä- tietämyksellä, että se selittää myös sen, miksi L:llä ei koskaan ole ollut "normaalia oireita", niitä mistä muut NS äidit puhuvat. Turvotusta tai selkeää relapsia. Hänellä ei koskaan ollut turvotusta relapsissa ja ne eivät olleet selkeitä. Viikkoja negatiivisesta plus kahteen ja kolmeen ja takaisin alas uudelleen ilman mitään tolkkua. Yliherkkyys tietyille ruuille jo huonossa kunnossa olevassa suolistossa, aiheuttaen suolistossa vuotoa ja lisätään pikku paskiaiset mukaan soppaa keittämään? Mukaan vielä oksentelut ja vatsavaivat?

BINGO!

Joten mitä seuraavaksi?

Tärkeintä on ruokavalio. Lääkäri hyväksyi hypoallergeenisen ruokavalion täysin ja sanoi, ettei edes kannata alkaa ottaa ruokavalioon mukaan yliherkkyyttä aiheuttavia aineita, ennenkuin loiset olisi hoidettu ja steroidihoito saatu päätökseen. Miksi ottaa turha riski?

Pikku paskiaiset on tapettava vahvoilla antibiooteilla. Antibioottien pitäisi toimia, mutta jos eivät, olisi tarjolla vielä vahvempia. Antibiootit tappavat suolistoflooran täysin. En ole onnellinen tästä, mutta minkäs teet?

Kun antibiootit on syöty, uusi hyvä bakteerikanta "istutetaan" hänelle käyttäen neljää erilaista parasta laatua olevaa probioottia. Lääkäri oli etsinyt parhaimmat ja oli tulostanut ohjeet valmiiksi minulle.

Todella arvostan, oli tehnyt paljon töitä meidän eteemme. Sitten kahden viikon tauko ja uudet näytteet tulee lähettää Amerikkaan, jotta voimme olla täysin varmoja, että pikku paskiaiset olivat varmasti poissa.

Luulen, että hänellä voisi olla vieläkin enemmän loisia. Bioresonanssi testin mukaan oli. Lääkäreiden testit eivät testaa niitä kaikkia. Kysyin tätä, tappaisiko tämä antibiootti muitakin loisia samalla? Kuka tietää?

Lopultakin. Jokin selkeä syy?

Lääkäri oli tulostanut valtavan kasan kirjallisuutta minulle luettavaksi. Yhdessä luki: " D fragiliksen on osoitettu aiheuttavan tauteja ihmisissä riippumatta heidän immuunijärjestelmänsä kunnosta."Joten jos olen syyttänyt itseäni, en syytä enää. En olisi voinut suojella häntä tältä.

Olen niin helpottunut. Olen etsinyt tietoa ja syytä yli kuusi kuukautta. Tuntikausia joka ilta googlannut tautia ja mahdollisia syitä ja tuhansia euroja myöhemmin, minulla on vastauksia. On lääkärin ohjeet ja tuki hoitaa tätä asiaa. Tapetaan pikku paskiaiset, ollaan ruokavaliolla, huolehditaan suoliston terveydestä. Tämä matka, kuten me NS äidit tätä kutsumme, on tehnyt minusta vahvan. Jatkamme elämäämme, pidämme hauskaa ja nauramme.

Dientamoeba fragilis on yksi pienimpiä loisia, jotka voivat elää ihmisen paksusuolessa. Joten se on pieni, pieni paskiainen! Tapamme ne ilolla!

Olen niin varma, että olemme oikealla tiellä, ja näillä tiedoilla saamme hänet pois lääkitykseltä ja saamme pysyvän remission. Se vie hieman aikaa, mutta meillä on aikaa.

Vuosi on 2013, nyt loppui sairastelu ja alkaa parantuminen. Tarina jatkuu. Pitää tutkia näitä pikku paskiaisia, antibiootteja ja mitähän ne sanovat tästä kaikesta huomenna sairaalassa? Miten selitän tämän kaiken tyttärelleni?

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Dr House and the little bastards


"For anyone who has seen any episodes of the famous TV series, “House,” about a brilliant but grumpy diagnostician played by Hugh Laurie, this lesson will already be very familiar! Typically there are as many diagnostic interpretations as there are doctors in the team, and usually most of those are also wrong the first time round, and then the team bicker through various cycles of misdiagnosis and misinterpretation before, under Dr House’s unique combination of stellar medical abilities (namely knowledge, experience, intelligence and moments of nonlinear inspiration), finally getting it right and saving the day! Granted, the cases usually brought before Dr House’s “expert” team are the ones which are portrayed as more diagnostically challenging due to being atypical. Nonetheless, as I know myself from clinical practice as an alternative healthcare practitioner, complex “atypical” cases are all-too-common occurrences, particularly because every human being and clinical situation are unavoidably unique.

Why is it so? How is it that medicine is not, and cannot be, a fully objective and reproducible procedure, when we have always been told that it was?

This, in a word, is the “dirty little secret” at the heart of the medical profession: that medicine is, in fact, very far from being an objective or exact science."

Citation from: http://www.systemsrevolution.com/health/what-causes-disease/

So, take one critical mother and one super healthy daughter. This critical mother had breasfed for two years, knowing the health advantages of breastfeeding. She had studied vaccinations, pondering the pros´s and con´s, only giving her daughter the basic vaccinations untill she was one years old, none after that. She had always given her healthy food and the daughter had been to the doctor´s once in her whole entire life. That´s how healthy she was.

Then BANG! Idiopathic Nephrotic syndrome. From where? The doctors didn´t know. Why? The doctor´s didn´t know. For how long? The doctor´s didn´t know.

I will quote Dr. House once more: "Idiopathic", from the Latin, meaning we're idiots 'cause we can't figure out what's causing it."

I was not having it. I took her to a homeopath, an osteopath, an nephrologist, a bioresonance reading, and numerous other places I haven´t written here on the blog about. I have met so many new amazing people, and a lot of them have guided me in their own way. They have lead me on a most amazing journey of fear, hope, science, secrets, intuition, beliefs and facts about medicine, doctor´s, food, diets and indiscrepansies in treating the same disease in different countries to name a few. I have learned to, more than ever, question everything, all the time growing stronger and never giving up fighting for my daughter.

Now I have some answers. Finally. And I can write about what has been "bubbling under" for the past months.

I got a tip from my ex-husbands mother about this bioresonance testing. Marjo Urbanski is the guru here in Finland. To cut a long story short, she, or rather the machine found parasites. Parasites?

The post below this one tells you all about parasites, the best kept secret in the medical profession, and there are all the links and information I found. I have been studying the subject for months and know more than I would want to know. People say I have been losing weight. Read it all and go have a big meal, I dare you!

But what to do with this information? Believe it? Think it´s a load of bull? Well, me being a nut job and having a strong intuition, I had been having dreams about worms and snakes around L`s kidneys. But really, the more I googled, there was a clear link. If she had parasites, something had to be done.

Marjo had her own suggestions for treatment, but those were not really an option for a sick girl on steroids. Marjo also warned us that doctor´s would think I was crazy if I told them I suspected parasites.

I got word of friends of friends, who had all had trouble with parasites and trouble with doctor´s believing them. Had some very interesting conversations with them. All said the same thing, all their problems cleared when the parasites were killed. But no doctor had believed them, they had all gone the other route. All the parasite tests done here in Finland had come back negative, even though they themselves had seen the evidence in the toilet. Yack!

But I had no choice, could not leave it at that. So I ask around, who is the most open-minded "normal" doctor in Helsinki, working for a private medical center. Got a name, the person who recommended him, called him " a bit of a Dr House". That´s a sign for sure, so booked an appointment.

I had printed out all the links on the Parasites and NS post under this one. Went in feeling like I was trying to sell books to a blind person. The doctor listened, did not seem that impressed, said it was highly unlikely, but for our peace of mind, he would get her tested. I was not feeling hopeful, since I knew they wouldn´t find anything.

And surely, they did not. All negative. Did I leave it at that? Hell no.

Again, a friend of a friend ( I happen to have lots of really good friends:) had gotten laughed at by many doctor´s and had finally sent tests abroad. L`s godmother did some digging of her own and found a place. So I look up this MDD laboratories here in Helsinki, and call them. Very friendly response, like I wrote in a post already. They said parasites were a real problem, completely overlooked in many cases.

Call the doctor. INSIST on these tests. He said ok, if we had the money. Clearly he doesn´t have kids.

Tests sent to America. Long wait. In the mean time study more. What do parasites cause, what harm do they do, where do they live? In the gut mainly. So the gut is in trouble. Read messages from this one mum I wrote about who got her daughter healthy with a diet, so must try to heal the gut, start hypoallergenic diet.

GOT THE TEST RESULTS FROM THE DOCTOR TODAY.

Her metabolism was good, inflammation state was low and there was no clear signs of allergies. Her PH level was low, indicating an abnormal state of bacterial strain. She had none of the good e-coli bacteria and lots of very bad citrobacteria, both had to be corrected, said the doc, who is a functional medicine doctor too, so this is his line of speciality. Very good to know, without this test, we would have never had this information.

But, he said, he was most alarmed by the parasite result. 

She has protozoans, amebas, parasites called Dientamoeba Fragilis. A few of them, meaning many.

The doctor had a totally different attitude this time and he had done a lot of research. I really appreciated that. He said an iflammatory disease like this is usually caused by either genetics, and since there seemed to be nothing obvious like that here, the other option was a triggering factor, which could very likely be these amebas. The little bastards had been ruining L´s gut, and the gut had leaked in her body, causing the inflammation of the kidneys. Is this a sure fact? The medicine isn´t an exact science, and these were the doctor´s words.

This ameba is often found on Irritable Bowel Syndrome patients and has the ability to cause a strong inflammation in the gut. The doctor said it would explain the urticaria too (the rash from hell).

I would say with my zero days at med school- knowlegde, that it would explain why she never really had the "normal symptoms" of NS, the ones other mums were talking about. The swelling, or the clear relapses. She never had swelling with her relapses and they were not clear, weeks of nearly relapses, jumping from negative to plus three and back down again with no rhyme or reason. The mix of inflammation with certain foods causing the gut to leak and the little bastards playing up? Throw in the vomiting, the stomach bugs, the upset stomach. BINGO!

So what´s next?

The key is the diet. He approved the hypoallergenic diet totally and said not to even start introducing the inflammable foods before she was in the clear with the parasites and the steroids, why take the risk?

The little bastards have to be killed with strong antibiotics. The antibiotics should work, but if they didn´t, there were even stronger ones. They would kill her good gut flora totally. Not happy about this, but what can you do?

After the antibiotics she would have to have all the good flora put back with four different sets of the best quality probiotics. He had researched the best ones and had prints ready for me. Really appreciated again. Then a two week break and new samples should be sent to America, to see if the little bastard was gone for good. 

I think she could have even more parasites, they don´t tend to come in ones. The bioresonance machine found loads. The tests didn´t test for them all. I asked if this antibiotic would kill them too, if she had various ones. Who knows?

Finally. A reason.

The doctor had printed a huge bunch of literature for me to read. One of them said "The parasite D fragilis has been demonstrated to cause disease in humans regardless of their immune system."

So if I have been blaming myself, I do not any more. I couldn´t have protected her from this.

I am so relieved. I have the information I have been looking for for over six months. Hours and hours of research and thousands of euros later, I have answers. I have the knowledge and now the doctor´s help in treating this thing. Kill the little bastards, maintain the diet, build up her immunity system again. This journey, as we NS mums call it, has made me so strong. We continue to laugh at this, have fun and enjoy life.

Dientamoeba fragilis is one of the smaller parasites that can live in the human large intestine. So it is  a small, tiny thing! We will have fun getting rid of it. 

I am so sure we are on the right track and this is the answer to getting her off the medication and being in remission. It will take a little time, but we have time.

It is 2013, and we are through with being sick, now we are starting to get better. The story continues. A lot of research yet to be done on the parasite, the antibiotics and what might they say about all this tomorrow at the hospital? How do I explain all this to my daughter?

Parasites and NS


This is some of the info I dug up. Read for yourselves and think, could your kid have parasites? Could you? Do you have weird symptoms that no doctor can find a cause for? MIGHT BE parasites.

The frustrating thing is, as I found, the medical world does not "believe" in them. The tests don´t show them even if you get tested. Proper tests costs a fortune!  Not everyone has an insurance. The tests abroad and the medical bills are huge! A big thank you to L`s grandmother, what we would have done without the insurance she gets for all her grandchildren as a gift, I don´t know.

But when it is a question of your child´s health, what is too expensive?

I don´t pretend to understand half this stuff below, but it was enough to get bells ringing and certainly worth testing.

Links in Finnish:

http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/arkisto?p_p_id=dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku&p_p_action=1&p_p_state=maximized&p_p_mode=view&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku__spage=%2Fportlet_action%2Fdlehtihakuartikkeli%2Fviewarticle%2Faction&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_tunnus=duo93006&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_p_frompage=uusinnumero

http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/etusivu?p_p_id=dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku&p_p_action=1&p_p_state=maximized&p_p_mode=view&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku__spage=%2Fportlet_action%2Fdlehtihakuartikkeli%2Fviewarticle%2Faction&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_tunnus=duo30325&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_p_frompage=uusinnumero

http://www.raikasweb.com/parasiitit-vaiettu-ongelma

Links in English:

http://drlwilson.com/Articles/PARASITES.HTM

http://www.markusrothkranz.com/parasitefree/parasite_free.html

http://cmr.asm.org/content/13/1/55.full

Minimal-change disease is the last entity associated with nephrotic syndrome in parasitic diseases.
Glomerular lesions observed in parasitic infections cover the whole range of lesions known. Most of these lesions are proliferative and therefore show an accumulation of cells in the glomerular tuft, i.e., a membranoproliferative (synonym of mesangiocapillary) or mesangioproliferative type of glomerulonephritis. Glomerular lesions with little or no proliferation, such as in membranous glomerulopathy, focal segmental glomerulosclerosis, and minimal-change disease, are sometimes seen.
MALARIA: It is the first parasitic infection that was clearly shown to be associated with nephrotic syndrome in tropical areas. Moreover, areas of the world with a high incidence of nephrotic syndrome overlap with those where Plasmodium malariae occurs.

http://www.hhmi.org/news/sternberg.html

http://en.wikipedia.org/wiki/Dioctophyme_renale

Dioctophyme renale is commonly referred to as "giant kidney worm"  because it is the largest helminth] to parasitize humans and has the propensity to affect the kidneys.

http://www.edren.org/pages/edreninfo/minimal-change-disease.php

Levamisole: an anti-parasite drug that has been shown to help to prevent relapses in children.

http://www.ehow.com/how_5867295_use-levamisole-kill-parasites-humans.html

Prednisone is a steroid that reduces inflammation caused by the dying and dead worms.
This from a blog I cannot remember where:

All, If you think you have Strongyloides stercoralis infection, DO NOT take corticosteroids for allergies or hives, or arthritis. Apparently it really helps that bug further disseminate, and taking these immune suppressing drugs been linked to *many* fatalities due to hyperinfection. I just got over a full blown full body allergic reaction (1st time), and I took a quick dose of pednisone, provided by actual allergy doctor, and, although it helped and brought the reaction under control, I had a very active secondary [parasitic?] reaction which feels small and disseminated, and discontinued it. It felt like the itchie twitchies *that move*. Then I did some reading, and lo, immune suppressing drugs are NOT good if you have Strongyloides.
Anyone interested can Google:

strongyloidiasis corticosteroids

My final thoughts were that my immune system suddenly recognized a mild case of something disseminated and had a massive histamine response (bumps everywhere palm of hands, back, arms, legs, mouth, etc)- This makes me take a whole new look at allergies/hives: maybe people's immune systems DO readily detect parasites, but we then call it asthma, allergies, etc, etc.

Some sources suggest that before one considers taking corticosteroids, like for arthritis, they should first get checked out for Strongyloides.


http://en.wikipedia.org/wiki/Strongyloidiasis

Strongyloidiasis is a human parasitic disease caused by the nematode (roundworm) Strongyloides stercoralis, or sometimes S. fülleborni. It can cause a number of symptoms in people, principally skin symptoms, abdominal pain, diarrhea and weight loss. In some people, particularly those who require corticosteroids or other immunosuppressive medication, Strongyloides can cause a hyperinfection syndrome that can lead to death if untreated. The diagnosis is made by blood and stool tests. The drug ivermectin is widely used in the treatment of strongyloidiasis.
The drug ivermectin is widely used in the treatment of strongyloidiasis.

There are lots more, some very disgusting clips on youtube too. Bon appetit!

keskiviikko 2. tammikuuta 2013

HYPOALLERGEENINEN dieetti / hypoallergenic diet


Joulun jälkeen aloitettiin dieetti. Ohjenuorana Gaian taulukko siitä mitä saa ja ei saa syödä, linkki tästä. Dieetti selitetään myös hyvin siinä. Monet NS vanhemmat ovat saaneet lapsensa täydelliseen remissioon tällä dieetillä ja löysinpä ihan tutkimustuloksiakin aiheesta.

Nyt ei puhuta siis välttämättä allergiasta, kyse voi olla allergiasta, mutta myös selkeä yliherkkyys jollekin aineelle voi laukaista relapsin. Tämä dieetti on ainoa luotettava keino saada yliherkkyydet selville. Ensin syödään kolmisen viikkoa vain sallittuja aineita, sitten yksi kerrallaan tuodaan ruokavalioon mukaan allergisoivia tuotteita ja katsotaan elimistön reaktio niihin.

Ottaa aika paljon päähän, etten alusta asti ole pitänyt ruokapäiväkirjaa. Olisi mielenkiintoista katsoa mitä ollaan syöty ennen relapseja. Ainakin paljon kananmunia on mennyt ja se on tunnettu allergisoiva aine. Lääkäri toisensa jälkeen kun on sanonut, ettei ruokavaliolla ole niin mitään merkitystä, niin vaistoistani huolimatta en pitänyt ruokapäiväkirjaa, olen vain ollut tosi tarkka ruuan kanssa, ostanut luomua ja tehnyt terveellistä kotiruokaa.


Tutkimuksia allergian ja yliherkkyyksien ja nefroottisen syndrooman yhteyksestä:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2484004

Hypoallergeeninen 10 päivän dieetti normaalin steroidilääkityksen ohella 13:sta NS potilaalle, joista 5 steroidiriippuvaisia, 3 steroideille resistenttejä ja 5 relapsoi usein. Proteiinin määrä laski selvästi yli puolella 9 potilaalla ja laski nollaan 5 potilaalla.

More recently, an oligoantigenic diet was prescribed for 10 days without modifying steroid therapy. In 13 INS patients (5 steroid-dependent, 3 steroid-resistant, and 5 multiple relapses), 24-hour urine protein was significantly reduced (P less than 0.05). Proteinuria decreased by more than half in nine patients, with complete disappearance in five cases.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3945350

Allergiatesti oli positiivinen 22:lla 34:stä potilaalla. Vehnä allergisoi 9, porsaanliha 9, maito 6, naudanliha 6, kananmuna 5. 13 tapauksessa potilas oli yliherkkä kahdelle tai kolmelle eri ruoka-aineelle. Suoraa yhteyttä nefroottisen syndrooman ja ruokayliherkkyyksien yhteydestä ei voida tämän perusteella todistaa, vain hypoallergisoiva dieetti voi osoittaa luotettavasti yliherkkyydet.

The HBDT was positive in 22 out of the 34 INS (64%) and in 1 out of the 19 blood donors (p less than 0.001). The test was 9 times positive for wheat flour, 9 times for pork, 6 times for cow's milk, 6 times for beef and 5 times for whole egg. Moreover in 13 cases, the basophil sensitization was present for two or three of these food allergens in the same patient. A direct causal relationship between food sensitization and INS cannot be drawn from this study: it might be demonstrated only by elemental or oligoantigenic diet prior to specific avoidances.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3071288

Hypoallergeeninen ruokavalio sai aikaan pysyvän remission. Viisi samanlaista tapausta on raportoitu. Nämä faktat ja tutkimukset löytävät yhteyden ruokayliherkkyyden vaikutuksesta nefroottiseen syndroomaan.

An antiallergic treatment including dietary exclusions induced a complete and durable remission. Five similar cases are reported. These facts, compared to data from the literature, indicate the possible role of food hypersensitivity in INS.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6728101

Eniten löydetty allergeeni on huonepöly.

The allergen most frequently involved was house dust.

http://www.aakp.org/aakp-library/Nephrotic-Syndrome/

Tavallinen flunssa, rokotukset sekä ruoka-aine allergiat voivat kaikki laukaista NS:n.

The common cold, immunizations and food allergies can all trigger NS.

MITÄ ME SITTEN SYÖDÄÄN?




EI NÄITÄ MISSÄÄN MUODOSSA (lue tuoteselosteet!)
NO foods, nothing with these ingredients (read the labels!)
  • TOMAATTI / tomato
  • MAISSI / corn
  • SIENET / mushrooms
  • PAPRIKAT / red or any other peppers
  • BANAANIT / bananas
  • SITRUSHEDELMÄT / citrus fruit
  • MELONI / melons
  • MANSIKKA / strawberry
  • KUIVATUT HEDELMÄT / dried fruit
  • EI GLUTEIINIA / no glutein
  • EI MAITOTUOTTEITA / no dairy
  • EI KANANMUNAA / no egg
  • EI SOIJATUOTTEITA / no soy products
  • PÄHKINÖITÄ / no nuts
  • PUNAINEN LIHA / red meat
  • NORMAALI PÖYTÄSUOLA / normal table salt
  • MARGARIINI / margarine
  • SOKERIT JA MAKEUTTAJAT / sugars and artificial sweeteners
  • SOKEROIDUT MEHUT / sugared juices

NÄITÄ SAA SYÖDÄ / GO AHEAD, EAT!
  • PORKKANA / carrot
  • PERUNA / potato
  • PARSAKAALI / broccoli
  • KUKKAKAALI / cauliflower
  • SIPULI / onions
  • VALKOSIPULI / garlic
  • PURJO /leek
  • PUNAJUURI / beetroot
  • KAALI / cabbage
  • RUUSUKAALI / brussel sprouts
  • ALFA ALFA ITUJA / alfa alfa sprouts
  • BATAATTIA / sweet potato
  • OMENAA /apple
  • PÄÄRYNÄÄ / pear
  • VIINIRYPÄLEITÄ / grapes
  • ANANASTA / pineapple
  • OMENASOSETTA / apple jam
  • MUITA SOKERITTOMIA HEDELMÄSOSEITA / other pureed jams with no sugar
  • MUSTIKKAA / blueberry
  • PUOLUKKAA / lingonberry
  • VADELMAA /raspberry
  • RIISIÄ / rice
  • QUINOAA /quinoa
  • TATTARIA / buckwheat
  • PAPUJA / beans
  • HERNEITÄ / peas
  • LINSSEJÄ / lentils
  • AURINGONKUKANSIEMENIÄ / sunflower seeds
  • KURPITSANSIEMENIÄ / pumpkin seeds
  • LOHTA / salmon
  • SARDIINEJA / sardines
  • VALKOISTA KALAA / all white fish
  • KANAA / chicken
  • KALKKUNAA / turkey
  • POROA / reindeer
  • LAMMASTA / lamb
  • OLIIVIÖLJYÄ / olive oil
  • KAIKKI YRTIT / all herbs
  • MERISUOLA / sea salt
  • RUOKOSOKERI / cane sugar
  • STEVIA / stevia
  • HUNAJA / honey
  • SITRUUNAMEHUA / lemon juice
  • KAIKKI MAUSTEET / all spices
  • TÄYSMEHUT, ITSEPURISTETUT, SMOOTHIET / smoothies and pressed juices
  • RIISIMAITOA / rice milk

HUOM! Lue tuoteselosteet, monissa tuotteissa soijaa tai maissitärkkelystä, tomaattia tai maitotuotteita. Gluteiinittomat pastat sis. maissitärkkelystä ja soijajauhoa, ei voi syödä!



Aamuisin ja iltaisin:

Kaurapuuroa täyskaurasta tai tattarista ja omenasosetta
Riisimuroja
Gluteiinitonta leipää ja kalkkunaleikettä ja kurkkua
Riisipuuroa ja mustikkakiisseliä
Hedelmäsalaattia
Smoothie

Välipaloja:

Porkkanatikkuja
Smoothie
Hedelmiä
Siemeniä
Riisikakkuja ja hunajaa

Ruokia:

Perunamuusia ja poronkäristystä ja puolukkaa
Kukkakaalikeitto
Parsakaalikeitto
Kalakeitto
Bataattisosekeitto
Kikhernerisottoa ja kasviksia
Höyrytettyä parsaa ja kukkakaalia
Lammashöystöä ja perunaa
Lohta uunissa
Kalkkunaa ja vihanneksia
Kookoskanaa ja riisiä
Purjoperunasosekeittoa
Linssipataa
Kasvispihvejä
Riisipastaa ja riistalihaa ja basilikaa
Kaalipataa lampaan jauhelihasta

Herkkuja:

Riisimaidosta tehty tumma luomusuklaa
Quinoasuklaa
Marjat
Taateli
Sorbet


Vaikeinta on löytää kastiketta tai lientä lämpimiin ruokiin, ainoa mikä käy on kookosmaito. Keittoihin ei liemikuutioita, freesaan ensin sipulia ja valkosipulia ja mausteita, lisään sitten veden, laitan liemeen vielä kokonaisia pippureita ja laakerinlehtiä, sitruunaa tai chiliä. Kun pasta ei käy, yritän löytää riisinuudeleita, missä ei ole mitään kiellettyjä aineita. Riisin keittäminen vie tunnin, teen isot satsit kerralla. Ostan kaikki luomuna jos mahdollista.

Ei saa ylikeittää kasviksia, raakana tai höyrytettynä on paras. Pitää juoda paljon vettä. Paljon pieniä aterioita pitkin päivää, vettä aterioiden välillä ja ruuan kanssa. Riisimaitoa puuron ja murojen kanssa. Smoothien joukkoon voi laittaa kaurahiutaleita tai hunajaa tai inkivääriä tai minttua.

Kun on väsynyt, tämä show ottaa päähän tosi paljon. Toinen asia, mihin ottaa tosi paljon, on kukkaro. Mutta yleensä on tosi kivaa tehdä uusia ruokia ja tietää, että syödään tosi terveellisesti. L on innoissaan apuna keittiössä. yhtenä päivänä jäi tekemään kanssani intialaista kukkakaalikeittoa mieluummin kuin leikki kaverinsa kanssa. Tuli tosi hyvää!

Eniten painaa se, että tämä on viimeinen keino yrittää saada L steroideista pois. Seuraavana syöpälääkkeet. Pakko yrittää. Voin sanoa jo lyhyen kokeilun jälkeen, että tytön turvotus on laskenut  huomattavasti. Tällä hetkellä ottaa 25mg  ja 20mg Prednisonia joka toinen päivä. Tässä vaiheessa viime kerralla tuli jo relapsi. Nyt näyttää autuasta keltaista eli negatiivista. Lauantaina alkaa 15mg viikko. Verikoe ja käynti munuaispolilla ensi viikolla. Labratulokset Jenkeistä tulevat huomenna ja funktionaaliselle lääkärille Mehiläiseen ensi viikolla juttelemaan tuloksista.

Nefroottinen syndrooma valtaisi taas ajatukset, muttei ehdi - pitää miettiä mitä huomenna syödään!