Nefroottinen Oireyhtymä NS

Dr. House ja pikku paskiaiset

"Sille, joka on nähnyt yhtään jaksoa kuuluisasta tv-sarjasta, Dr House, missä näyttelee loistava, mutta äreä diagnostikko Hugh Laurie, tämä oppitunti on jo hyvin tuttu! Yleensä on niin monia diagnostisia tulkintoja olemassa kuin on lääkäreitäkin joukkueessa, ja yleensä useimmat heistä ovat myös väärässä ensimmäisellä kerralla. Joukkue kinastelee läpi eri vaihtoehtoja väärien diagnoosien ja väärinkäsitysten nojalla tohtori Housen avulla, hänellähän on ainutlaatuinen yhdistelmä lääketieteellisiä kykyjä, eli tietoa, kokemusta, älykkyyttä ja hetkellisiä epälineaarisia inspiraatioita. Tämän prosessin kautta vihdoin löytyy se oikea diagnoosi ja päivä on pelastettu! Myönnettäköön, tapaukset tohtori Housen asiantuntija tiimillä ovat yleensä niitä, jotka ovat enemmän diagnostisesti haastavia, koska ovat epätyypillisiä sairauksia.

Kuitenkin, tiedän omasta kokemuksestani, että monimutkaiset ja "epätyypilliset" tapaukset ovat todella yleisiä ilmiöitä,  koska jokainen ihminen ja kliiniset tilanteet ovat väistämättä ainutlaatuisia.

Miksi on niin? Miten on mahdollista, että lääketiede ei olekkaan, eikä voi olla, täysin objektiivinen ja todistettavissa oleva tiede, kuten meille on aina kerrottu?

Tämä on "likainen pikku salaisuus": että lääketiede on itse asiassa hyvin kaukana puolueettomasta tai tarkasta tieteestä. "

Lainaus: http://www.systemsrevolution.com/health/what-causes-disease/

Joten, otetaan yksi kriittinen äiti ja yksi super terve tytär. Tämä kriittinen äiti oli imettänyt kaksi vuotta, tietäen pitkän rintaruokinnan eduista. Hän oli tutkinut tarkkaan rokote-asiat, punniten hyvät ja huonot puolet ja tarpeet, ja antanut vain perusrokotukset yksivuotiaaksi, ei mitään sen jälkeen. Hän oli aina antanut tyttärelleen terveellistä ruokaa ja tytär oli ollut lääkärin luona kerran koko hänen koko elämänsä aikana. Niin terve hän oli!

Sitten BANG! Idiopaattinen nefroottinen oireyhtymä. Mistä? Lääkärit eivät tiedä. Miksi? Lääkärit eivät tiedä. Kuinka kauan? Lääkärin eivät tiedä.

Lainaan tohtori Housea jälleen kerran: "Idiopaattinen", on latinaa, ja tarkoittaa, olemme idiootteja koska emme osaa selvittää, mikä aiheuttaa sen."

En hyväksynyt näitä vastauksia. Vein häntä homeopaatille, osteopaatille, nefrologille, bioresonanssi testaukseen ja lukuisiin muihin paikkoihin, joista en ole kirjoittanut tänne blogiin. Olen tavannut niin monia uusia upeita ihmisiä, ja monet heistä ovat johdattaneet minua omalla tavallaan eri suuntiin. He ovat vieneet minua hämmästyttävälle matkalle pelon, toivon, tieteen, salaisuuksien, intuition, uskomusten ja faktojen maailmaan. Tiedän nyt lääketieteestä, lääkäreistä, ruokavalioista ja eri hoitotavoista samassa taudissa eri maissa. Olen oppinut, enemmän kuin koskaan, kyseenalaistamaan kaiken, olen kasvanut henkisesti vahvaksi ja en aikonut luovuttaa taistelua.

Nyt minulla on joitakin vastauksia. Vihdoinkin. Ja voin kirjoittaa mitä on "kuohunut pinnan alla" viimeisien kuukausien aikana. Nyt on mustaa valkoisella.

Sain vinkin minun ex-mieheni äidiltä bioresonanssi testauksesta. Marjo Urbanski on alan guru täällä Suomessa. Pitkä tarina lyhyeksi, hän, tai pikemminkin kone, löysi parasiitteja. Parasiitteja?

Alemmassa postauksessa on linkkejä parasiiteista ja niiden selkeästä linkistä tähän tautiin. Parasiitit ovat ehkä parhaiten säilynyt salaisuus lääketieteessä, vaikka tietoa on paljon, siitä ei puhuta. Olen opiskellut aihetta kuukausia ja tiedän enemmän kuin haluaisin tietää. Ihmiset sanovat että olen laihtunut. Lue itse kaikki linkit alta, katso pari youtube- klippiä ja hyvää ruokahalua vaan!

Mutta mitä tehdä tällä informaatiolla? Uskoa? Ajatella, että kun niistä ei kerran puhuta, niitä ei ole olemassa? Faktahan on, että lähes kaikilla  meillä on jotain loisia. No, olenhan vähän pihalla ja uskon siihen intuitioon. Olin nähnyt unia, joissa matoja ja käärmeitä oli kääriytynyt L.n munuaisten ympäri. Mutta oikeasti, mitä enemmän googlasin, tajusin selvän yhteyden. Jos hänellä olisi loisia, jotain olisi tehtävä.

Marjolla oli omia ehdotuksia hoitotavoista, mutta ne eivät todellakaan olleet vaihtoehto sairaalle tytölle joka söi steroideja. Marjo myös varoitti, että lääkäri ajattelisi, että olen hullu, jos kertoisin heille, että epäilen loisia.

Sain kuulla ystävien ystävistä, joilla kaikilla oli ollut ongelmia loisten kanssa sekä ongelmia saaada lääkäriä uskomaan, että kyse voisi olla parasiiteista. Olipa erittäin mielenkiintoisia keskusteluja heidän kanssaan. Kaikki sanoivat samaa, kaikki ongelmat poistuivat, kun loiset tapettiin. Mutta lääkärit eivät olleet uskoneet heitä, he olivat kaikki menneet muuta reittiä. Kaikki parasiitti- testit, joita tehdään täällä Suomessa, olivat palanneet negatiivisina, vaikka he itse olivat nähneet todisteita vessanpöntössä. Yack!

Mutta minulla ei ollut valinnanvaraa, en voinut jättää asiaa tähän. Aloin selvittää, kuka on kaikkein avarakatseisin "normaali" lääkäri Helsingissä, ja työskentelisi yksityisellä lääkäriasemalla. Sain nimen, ystävä, joka suositteli häntä kutsui häntä "hieman tohtori Housemaiseksi". Se jos jokin oli merkki, joten varasin ajan.

Olin tulostanut kaikki linkit parasiiteista ja munuaistaudeista lääkärille ja valmistellut puheen. Olo oli kuin olisin yrittänyt myydä kirjoja sokealle. Lääkäri kuunteli, ei tuntunut kovin vakuuttuneelta, sanoi, että kaikki tämä olisi erittäin epätodennäköistä, mutta meidän mielenrauhan vuoksi, hän määräisi testit. En ollut kovin toiveikas, sillä tiesin, että ne eivät löytäisi mitään.

Ja kuten arvattu, ei löytynyt. Kaikki testit negatiivisia. Jätinkö asian siihen? No en tietenkään.

Jälleen ystävän ystävä (minulla sattuu olemaan paljon todella hyviä ystäviä :) oli saanut naurut monelta lääkäriltä loisepäilyistään ja oli lopulta lähettänyt testejä ulkomaille. L:n kummitäti teki vähän tutkimustyötä ja löysi paikan. Otin yhteyttä MDD laboratorioon täällä Helsingissä. Erittäin ystävällinen vastaanotto, kuten kirjoitin aiemmin. He sanoivat, että parasiitit olivat todellinen ongelma, joka jätettiin täysin huomioimatta monissa tapauksissa.

Soitin lääkärille. Vaadin saada nämä testit. Hän sanoi ok, jos meillä olisi rahaa. Selvästikään hänellä ei ole lapsia.

Testit lähetettiin Amerikkaan. Pitkä odotus. Sillä välin tutkin aihetta enemmän. Mitä loiset aiheuttavat, mitä haittaa ne tekevät, missä ne asuvat? Suolistossa pääasiassa. Joten tyttäreni suolisto on pulassa. Luin viestejä, joissa eräs äiti sai tyttärensä hypo-allergeenisen ruokavalion kanssa remissioon,  joten alan yrittää parantaa suoliston kuntoa, aloitan ruokavalion.

Sain testitulokset lääkäriltä tänään.

Hänen aineenvaihduntansa oli hyvä, tulehdustila normaali ja ei ollut selviä merkkejä allergioista. Hänen PH- tasonsa oli alhainen, osoittaen epänormaalia tilaa bakteerikannassa. Hänellä ei ollut yhtään hyviä e-coli-bakteereja, mutta paljon erittäin huonoa citrobacteriaa. Molemmat olisi korjattava, sanoi lääkäri. Hän on funktionaalisen lääketieteen lääkäri, joten nämä asiat ovat hänen erikoisalaansa. Ilman tätä testiä, emme olisi koskaan saaneet tätä tietoa mistään.

Lääkäri oli eniten huolissaan parasiitti-testin tuloksesta.

Tyttärelläni on alkueläimiä, ameboja, loisia nimeltään Dientamoeba fragilis. Muutamia, eli monia.Lääkärillä oli aivan erilainen asenne tällä kertaa, ja hän oli tehnyt paljon tutkimusta. Todella arvostin sitä. Hän sanoi tälläisten tulehdusherkkien sairauksien, kuten tämä johtuvan yleensä joko geneettisestä perimästä, ja koska meillä ei näyttänyt olevan mitään selvää sellaista syytä, toinen vaihtoehto taudille oli laukaiseva tekijä, joka voisi hyvin todennäköisesti olla  nämä amebat. Pikku paskiaiset olivat pilanneet L:n suoliston tilan, ja suolisto oli vuotanut hänen elimistöönsä, aiheuttaen munuaistulehduksen. Onko tämä fakta? Lääketiede ei ole eksaktia tiedettä, ja nämä olivat lääkärin sanoja.

Tämä ameba usein löytyy ärtyvän suolen oireyhtymän potilailla ja sillä on kyky aiheuttaa voimakas tulehdus suolistossa. Lääkäri sanoi, että se selittäisi myös nokkosihottuman.

Sanoisin minun nolla päivää lääkiksessä- tietämyksellä, että se selittää myös sen, miksi L:llä ei koskaan ole ollut "normaalia oireita", niitä mistä muut NS äidit puhuvat. Turvotusta tai selkeää relapsia. Hänellä ei koskaan ollut turvotusta relapsissa ja ne eivät olleet selkeitä. Viikkoja negatiivisesta plus kahteen ja kolmeen ja takaisin alas uudelleen ilman mitään tolkkua. Yliherkkyys tietyille ruuille jo huonossa kunnossa olevassa suolistossa, aiheuttaen suolistossa vuotoa ja lisätään pikku paskiaiset mukaan soppaa keittämään? Mukaan vielä oksentelut ja vatsavaivat?

BINGO!

Joten mitä seuraavaksi?

Tärkeintä on ruokavalio. Lääkäri hyväksyi hypoallergeenisen ruokavalion täysin ja sanoi, ettei edes kannata alkaa ottaa ruokavalioon mukaan yliherkkyyttä aiheuttavia aineita, ennenkuin loiset olisi hoidettu ja steroidihoito saatu päätökseen. Miksi ottaa turha riski?

Pikku paskiaiset on tapettava vahvoilla antibiooteilla. Antibioottien pitäisi toimia, mutta jos eivät, olisi tarjolla vielä vahvempia. Antibiootit tappavat suolistoflooran täysin. En ole onnellinen tästä, mutta minkäs teet?

Kun antibiootit on syöty, uusi hyvä bakteerikanta "istutetaan" hänelle käyttäen neljää erilaista parasta laatua olevaa probioottia. Lääkäri oli etsinyt parhaimmat ja oli tulostanut ohjeet valmiiksi minulle.

Todella arvostan, oli tehnyt paljon töitä meidän eteemme. Sitten kahden viikon tauko ja uudet näytteet tulee lähettää Amerikkaan, jotta voimme olla täysin varmoja, että pikku paskiaiset olivat varmasti poissa.

Luulen, että hänellä voisi olla vieläkin enemmän loisia. Bioresonanssi testin mukaan oli. Lääkäreiden testit eivät testaa niitä kaikkia. Kysyin tätä, tappaisiko tämä antibiootti muitakin loisia samalla? Kuka tietää?

Lopultakin. Jokin selkeä syy?

Lääkäri oli tulostanut valtavan kasan kirjallisuutta minulle luettavaksi. Yhdessä luki: " D fragiliksen on osoitettu aiheuttavan tauteja ihmisissä riippumatta heidän immuunijärjestelmänsä kunnosta."Joten jos olen syyttänyt itseäni, en syytä enää. En olisi voinut suojella häntä tältä.

Olen niin helpottunut. Olen etsinyt tietoa ja syytä yli kuusi kuukautta. Tuntikausia joka ilta googlannut tautia ja mahdollisia syitä ja tuhansia euroja myöhemmin, minulla on vastauksia. On lääkärin ohjeet ja tuki hoitaa tätä asiaa. Tapetaan pikku paskiaiset, ollaan ruokavaliolla, huolehditaan suoliston terveydestä. Tämä matka, kuten me NS äidit tätä kutsumme, on tehnyt minusta vahvan. Jatkamme elämäämme, pidämme hauskaa ja nauramme.

Dientamoeba fragilis on yksi pienimpiä loisia, jotka voivat elää ihmisen paksusuolessa. Joten se on pieni, pieni paskiainen! Tapamme ne ilolla!

Olen niin varma, että olemme oikealla tiellä, ja näillä tiedoilla saamme hänet pois lääkitykseltä ja saamme pysyvän remission. Se vie hieman aikaa, mutta meillä on aikaa.

Vuosi on 2013, nyt loppui sairastelu ja alkaa parantuminen. Tarina jatkuu. Pitää tutkia näitä pikku paskiaisia, antibiootteja ja mitähän ne sanovat tästä kaikesta huomenna sairaalassa? Miten selitän tämän kaiken tyttärelleni?

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Dr House and the little bastards

"For anyone who has seen any episodes of the famous TV series, “House,” about a brilliant but grumpy diagnostician played by Hugh Laurie, this lesson will already be very familiar! Typically there are as many diagnostic interpretations as there are doctors in the team, and usually most of those are also wrong the first time round, and then the team bicker through various cycles of misdiagnosis and misinterpretation before, under Dr House’s unique combination of stellar medical abilities (namely knowledge, experience, intelligence and moments of nonlinear inspiration), finally getting it right and saving the day! Granted, the cases usually brought before Dr House’s “expert” team are the ones which are portrayed as more diagnostically challenging due to being atypical. Nonetheless, as I know myself from clinical practice as an alternative healthcare practitioner, complex “atypical” cases are all-too-common occurrences, particularly because every human being and clinical situation are unavoidably unique.

Why is it so? How is it that medicine is not, and cannot be, a fully objective and reproducible procedure, when we have always been told that it was?

This, in a word, is the “dirty little secret” at the heart of the medical profession: that medicine is, in fact, very far from being an objective or exact science."

Citation from: http://www.systemsrevolution.com/health/what-causes-disease/

So, take one critical mother and one super healthy daughter. This critical mother had breasfed for two years, knowing the health advantages of breastfeeding. She had studied vaccinations, pondering the pros´s and con´s, only giving her daughter the basic vaccinations untill she was one years old, none after that. She had always given her healthy food and the daughter had been to the doctor´s once in her whole entire life. That´s how healthy she was.

Then BANG! Idiopathic Nephrotic syndrome. From where? The doctors didn´t know. Why? The doctor´s didn´t know. For how long? The doctor´s didn´t know.

I will quote Dr. House once more: "Idiopathic", from the Latin, meaning we're idiots 'cause we can't figure out what's causing it."

I was not having it. I took her to a homeopath, an osteopath, an nephrologist, a bioresonance reading, and numerous other places I haven´t written here on the blog about. I have met so many new amazing people, and a lot of them have guided me in their own way. They have lead me on a most amazing journey of fear, hope, science, secrets, intuition, beliefs and facts about medicine, doctor´s, food, diets and indiscrepansies in treating the same disease in different countries to name a few. I have learned to, more than ever, question everything, all the time growing stronger and never giving up fighting for my daughter.

Now I have some answers. Finally. And I can write about what has been "bubbling under" for the past months.

I got a tip from my ex-husbands mother about this bioresonance testing. Marjo Urbanski is the guru here in Finland. To cut a long story short, she, or rather the machine found parasites. Parasites?

The post below this one tells you all about parasites, the best kept secret in the medical profession, and there are all the links and information I found. I have been studying the subject for months and know more than I would want to know. People say I have been losing weight. Read it all and go have a big meal, I dare you!

But what to do with this information? Believe it? Think it´s a load of bull? Well, me being a nut job and having a strong intuition, I had been having dreams about worms and snakes around L`s kidneys. But really, the more I googled, there was a clear link. If she had parasites, something had to be done.

Marjo had her own suggestions for treatment, but those were not really an option for a sick girl on steroids. Marjo also warned us that doctor´s would think I was crazy if I told them I suspected parasites.

I got word of friends of friends, who had all had trouble with parasites and trouble with doctor´s believing them. Had some very interesting conversations with them. All said the same thing, all their problems cleared when the parasites were killed. But no doctor had believed them, they had all gone the other route. All the parasite tests done here in Finland had come back negative, even though they themselves had seen the evidence in the toilet. Yack!

But I had no choice, could not leave it at that. So I ask around, who is the most open-minded "normal" doctor in Helsinki, working for a private medical center. Got a name, the person who recommended him, called him " a bit of a Dr House". That´s a sign for sure, so booked an appointment.

I had printed out all the links on the Parasites and NS post under this one. Went in feeling like I was trying to sell books to a blind person. The doctor listened, did not seem that impressed, said it was highly unlikely, but for our peace of mind, he would get her tested. I was not feeling hopeful, since I knew they wouldn´t find anything.

And surely, they did not. All negative. Did I leave it at that? Hell no.

Again, a friend of a friend ( I happen to have lots of really good friends:) had gotten laughed at by many doctor´s and had finally sent tests abroad. L`s godmother did some digging of her own and found a place. So I look up this MDD laboratories here in Helsinki, and call them. Very friendly response, like I wrote in a post already. They said parasites were a real problem, completely overlooked in many cases.

Call the doctor. INSIST on these tests. He said ok, if we had the money. Clearly he doesn´t have kids.

Tests sent to America. Long wait. In the mean time study more. What do parasites cause, what harm do they do, where do they live? In the gut mainly. So the gut is in trouble. Read messages from this one mum I wrote about who got her daughter healthy with a diet, so must try to heal the gut, start hypoallergenic diet.

GOT THE TEST RESULTS FROM THE DOCTOR TODAY.

Her metabolism was good, inflammation state was low and there was no clear signs of allergies. Her PH level was low, indicating an abnormal state of bacterial strain. She had none of the good e-coli bacteria and lots of very bad citrobacteria, both had to be corrected, said the doc, who is a functional medicine doctor too, so this is his line of speciality. Very good to know, without this test, we would have never had this information.

But, he said, he was most alarmed by the parasite result. 

She has protozoans, amebas, parasites called Dientamoeba Fragilis. A few of them, meaning many.

The doctor had a totally different attitude this time and he had done a lot of research. I really appreciated that. He said an iflammatory disease like this is usually caused by either genetics, and since there seemed to be nothing obvious like that here, the other option was a triggering factor, which could very likely be these amebas. The little bastards had been ruining L´s gut, and the gut had leaked in her body, causing the inflammation of the kidneys. Is this a sure fact? The medicine isn´t an exact science, and these were the doctor´s words.

This ameba is often found on Irritable Bowel Syndrome patients and has the ability to cause a strong inflammation in the gut. The doctor said it would explain the urticaria too (the rash from hell).

I would say with my zero days at med school- knowlegde, that it would explain why she never really had the "normal symptoms" of NS, the ones other mums were talking about. The swelling, or the clear relapses. She never had swelling with her relapses and they were not clear, weeks of nearly relapses, jumping from negative to plus three and back down again with no rhyme or reason. The mix of inflammation with certain foods causing the gut to leak and the little bastards playing up? Throw in the vomiting, the stomach bugs, the upset stomach. BINGO!

So what´s next?

The key is the diet. He approved the hypoallergenic diet totally and said not to even start introducing the inflammable foods before she was in the clear with the parasites and the steroids, why take the risk?

The little bastards have to be killed with strong antibiotics. The antibiotics should work, but if they didn´t, there were even stronger ones. They would kill her good gut flora totally. Not happy about this, but what can you do?

After the antibiotics she would have to have all the good flora put back with four different sets of the best quality probiotics. He had researched the best ones and had prints ready for me. Really appreciated again. Then a two week break and new samples should be sent to America, to see if the little bastard was gone for good. 

I think she could have even more parasites, they don´t tend to come in ones. The bioresonance machine found loads. The tests didn´t test for them all. I asked if this antibiotic would kill them too, if she had various ones. Who knows?

Finally. A reason.

The doctor had printed a huge bunch of literature for me to read. One of them said "The parasite D fragilis has been demonstrated to cause disease in humans regardless of their immune system."

So if I have been blaming myself, I do not any more. I couldn´t have protected her from this.

I am so relieved. I have the information I have been looking for for over six months. Hours and hours of research and thousands of euros later, I have answers. I have the knowledge and now the doctor´s help in treating this thing. Kill the little bastards, maintain the diet, build up her immunity system again. This journey, as we NS mums call it, has made me so strong. We continue to laugh at this, have fun and enjoy life.

Dientamoeba fragilis is one of the smaller parasites that can live in the human large intestine. So it is  a small, tiny thing! We will have fun getting rid of it. 

I am so sure we are on the right track and this is the answer to getting her off the medication and being in remission. It will take a little time, but we have time.

It is 2013, and we are through with being sick, now we are starting to get better. The story continues. A lot of research yet to be done on the parasite, the antibiotics and what might they say about all this tomorrow at the hospital? How do I explain all this to my daughter?